Natalie Balmain oli vain kolme kuukautta ujo 21-vuotissyntymäpäivästään, kun hän sai diagnoosin tyypin 1 diabeteksesta. Nyt, 10 vuotta myöhemmin, Balmain on viestintävastaava Yhdistyneen kuningaskunnan kansallisessa terveyspalvelussa sekä osa-aikainen malli ja näyttelijä. Ja vapaa-ajallaan hän on myös perustanut erittäin ainutlaatuisen muotisarjan – tyypin 1 diabetesta sairastaville naisille omistetun malliston, jonka nimi on asianmukaisesti Type 1 Clothing.
Balmainin työ on herättänyt huomiota maailmanlaajuisesti, ja se on kerännyt jopa twiitin Chelsea Clinton. Otimme hänet kiinni keskustellaksemme hänen diabetesmatkastaan, miksi hän aloitti muotilinjansa ja miksi meidän on muutettava tapaamme suhtautua kroonisiin sairauksiin, kuten tyypin 1 diabetekseen.
Miltä tuntuu olla 20-vuotiaana ja joutua yhtäkkiä huolehtimaan diabeteksen kaltaisen sairauden hoitamisesta?
Mielestäni tyypin 1 diabeteksen toteaminen missä tahansa iässä on valtava henkinen trauma, ja siksi niin monille diabeetikoille diagnosoidaan myös masennus. Mutta minulle oli todella vaikeaa saada diagnoosi 20-vuotiaana. Olin juuri tulossa aikuisuuteen, olin tottunut olemaan huoleton ja minun ei tarvinnut murehtia liikaa siitä, mitä syön tai kuinka elän.
Sitten yhtäkkiä minut heitettiin tähän maailmaan, jossa pidin joka päivä periaatteessa elämääni omissa käsissäni. Voit kuolla helposti liian alhaisiin verensokeriarvoihin tai jopa liian korkeisiin liian pitkään. Luulen, että minulla oli pohjimmiltaan hermoromahdus ja olin masentunut muutaman vuoden diagnoosini jälkeen.
Tuntuuko sinusta siltä, että ihmisillä on yleinen taipumus ”piilottaa” krooniset sairautensa, olivatpa ne mitä tahansa? Mikä mielestäsi ruokkii sitä ja kuinka voimme torjua sitä?
Vaikka siellä on ehdottomasti joitain ihmisiä, jotka pitävät sairaudestaan ylpeänä (ja miksi ei?!), uskon, että useimmilla ihmisillä, mukaan lukien minä, on erittäin helppoa tuntea itsensä tietoiseksi kroonisesta sairaudesta.
Henkilökohtaisesti uskon, että se johtuu suurelta osin monista väärinkäsityksistä, joita on olemassa erilaisista sairauksista. Et vain tiedä kuinka ihmiset reagoivat. Joten uskon vakaasti koulutuksen ja tietoisuuden edistämiseen – ei vain siksi, että se voi auttaa ihmisiä tuntemaan olonsa mukavammaksi, vaan koska se voi myös mahdollisesti pelastaa ihmishenkiä.
Mikä oli se ”hehkulampun hetki”, joka inspiroi sinua luomaan oman vaatemalliston?
Luulen, että hehkulamppujen hetki kehittyi hitaasti, alitajuisesti, kun minulla oli idea. Muistan istuneeni olohuoneessani asuntokaverini kanssa tuolloin ja housujeni sivussa oli pieni reikä saumassa. Olin aikonut korjata ne, mutta lepäsin vain talossa niissä, joten en tehnyt.
Tein ruiskeeni pienen reiän läpi ja ajattelin: Itse asiassa tämä pieni virhe toimii minulle! Ja sitten katsoin, onko sellaisia vaatteita tehty, joissa oli pieniä aukkoja diabeetikoille, eikä siellä ollut mitään. Joten aloin piirtämään. Olin aina piirtänyt muotia teini-iästä lähtien, mutta en koskaan tehnyt sen kanssa mitään. Mutta näitä ideoita alkoi vain tulla ja innostuin välittömästi.
Monissa malleissasi on useita injektiopisteitä – kuinka monta kertaa päivässä diabetesta sairastavan keskivertohenkilön on otettava insuliinipistos?
No, jokainen diabeetikko on erilainen, mutta minä henkilökohtaisesti teen jotain, jota kutsutaan ”hiilihydraattien laskemiseksi”, jossa yritän parhaiten jäljitellä kehon luonnollista insuliinintuotantoa. Otan kahdesti päivässä ruiskeena hitaasti vaikuttavaa taustainsuliinia ja sitten nopeasti vaikuttavaa insuliinia joka kerta, kun syön tai juon mitään hiilihydraattipitoista. Sitä ihmiset eivät todellakaan ymmärrä – varsinkin kun kerrot heille, että hedelmässä on hiilihydraatteja! Joten voin helposti ottaa kuusi tai enemmän injektiota päivässä.
Sitten sinun on mietittävä, että sinun on liikutettava pistoskohtaa joka kerta, jotta vältytään arpikudoksen muodostumiselta. Joten jos pistät kuusi kertaa päivässä, tarvitset kuusi hyvää aluetta parhaista rasvapaloistasi, jotka ovat usein vatsan, pakaroiden ja jalkojen ympärillä monilla ihmisillä. Silloin se käy vaikeaksi – jos olet ravintolassa ja joudut pistämään ateriaa varten, kuinka voit tehdä sen ilman, että ryhdyt housuja alas julkisesti?
Missä tilanteessa ajattelit: ”Toivoisin todella, että asuni olisi diabetesystävällisempi”?
Olen suuri haalarifani – tykkään käyttää niitä illalla korkokenkien kanssa! Kuten useimmat naiset, kun haluan saada itseni hyvältä (ja luota minuun, tarvitset sitä joskus, kun sinulla on krooninen sairaus), tykkään pukeutua, tehdä hiukseni ja meikini ja mennä ulos tyttöystävieni kanssa.
Eräänä uudenvuodenaattona olin ulkona ystävieni kanssa haalari päällä ja se oli hieno ilta, mutta erittäin kiireinen. Meillä kesti aikoja ennen kuin saimme juomamme ja saimme tilan, joten ajattelin: ”Join vain kaksi juomaa ja menen sitten ottamaan pistokseni.” Koska minulla oli haalari päällä, minun piti mennä wc:hen ja vetää se kokonaan alas päästäkseni vatsaani tekemään sitä.
Mutta cocktailit, joita söin, olivat melko sokerisia ja minulla oli kuuma korkea verensokeri, joten halusin yhtäkkiä kiirehtiä vessaan, ja jono oli valtava. Kun mikä tahansa wc oli vapaa, otin sen, ja valitettavasti tämä sattui olemaan jonkun sairaan vieressä oleva wc. Minun piti pistää sinne, mutta se oli vain pahin paikka tehdä se.
Mitä muita käytännön huomioita vaatteesi antavat niitä käyttäville naisille?
Yksi asioista, jotka tekivät suurimman muutoksen elämässäni, oli se, kun minut esiteltiin online-diabeetikoiden tukiryhmääni Facebookissa. Ja sen vuoksi minulla on paljon ystäviä, joiden tiedän käyttävän insuliinipumppuja. Ja tunsin myös heidän tuskansa. On niin vaikea löytää kivaa mekkoa, johon insuliinipumppu mahtuisi, ja silloinkin pitää olla johdot esillä.
Joten päätin luoda malleihini myös erityisiä taskuja, joissa oli reiät sisäkerroksessa, jotta voit syöttää letkun vaatteiden läpi. Ja mekkojen päälle piilotin ne röyhelöillä tai peplumeilla näkyvien pullistumien välttämiseksi.
Mitkä ovat olleet tärkeimmät haasteet tämän muotilinjan kehittämisessä?
Suurin haaste minulle tämän linjan kehittämisessä on ollut se, että en halunnut lainata rahaa siltä varalta, että siitä ei tulisi mitään, joten rahoitin projektin kokonaan itse, mukaan lukien patenttihakemukseni.
Joten olen jatkanut kokopäivätyötä tämän ohella maksaakseni kaiken. On ollut pitkät kaksi vuotta työtä, ja on varmasti ollut vaikeaa olla lähtemättä ulos illalliselle ystävien kanssa, ostamatta vaatteita tai tekemättä mitään, mutta uskoin todella siihen, mitä tein, kiitos muutama ystävä. Jos minulla ei olisi sitä uskoa, olisin luultavasti luovuttanut sata kertaa!
Kuka on sinulle inspiroiva hahmo diabetesyhteisössä?
Minulle inspiroiva hahmo diabetesyhteisössä on ystäväni Carrie Hetherington. Hän on henkilö, joka löysi minut sosiaalisessa mediassa ja esitteli minut online-tukiryhmään, joka oli minulle niin paljon lohdullista. Hän on kokenut diabeteksen puhuja ja opettaja, ja hän on jopa kirjoittanut lastenkirjan diabeettisen sankarin kanssa ”Little Lisette, diabeettinen syvänmeren sukeltaja”. Hän on inspiroiva!
Minkä neuvon antaisit jollekulle, jolla on äskettäin diagnosoitu tyypin 1 diabetes?
Jos voisin antaa yhden neuvon jollekulle, jolla on äskettäin diagnosoitu tyyppi 1, se olisi ottaa jokainen päivä kerrallaan ja löytää tukiryhmä muista T1-sairaudista – joko henkilökohtaisesti tai verkossa – niin pian kuin voit. .
Voit tutustua Balmainin mallit Type 1 Clothingille, jotka valmistetaan tilauksesta, osoitteessa Instagram, Viserrys, ja Facebook!
Kareem Yasin on kirjailija ja toimittaja Healthlinessa. Terveyden ja hyvinvoinnin ulkopuolella hän on aktiivinen keskusteluissa inklusiivisuudesta valtamediassa, kotimaassaan Kyproksessa ja Spice Girlsissä. Tavoita hänet Viserrys tai Instagramissa.
