Kuurous on ”liitetty” tiloihin, kuten masennukseen ja dementiaan. Mutta onko se todella?
Se, miten näemme maailman, muokkaa sitä, keiksi valitsemme olla – ja vakuuttavien kokemusten jakaminen voi parantaa tapaamme kohdella toisiamme. Tämä on voimakas näkökulma.
Muutama viikko sitten, kun olin toimistossani luentojen välillä, ovelleni ilmestyi kollega. Emme olleet koskaan tavanneet ennen, enkä enää muista, miksi hän tuli, mutta joka tapauksessa, kun hän näki ovellani viestin, joka ilmoitti vierailijoille, että olen kuuro, keskustelumme kääntyi jyrkästi.
”Minulla on kuuro appi!” sanoi tuntematon, kun päästin hänet sisään. Joskus haaveilen vastalauseita tällaiseen lausuntoon: Vau! Hämmästyttävä! Minulla on blondi serkku! Mutta yleensä yritän pysyä miellyttävänä, sanoa jotain ei-sitovaa, kuten ”se on mukavaa”.
”Hänellä on kaksi lasta”, sanoi muukalainen. ”He ovat kuitenkin kunnossa! He voivat kuulla.”
Kaivoin kynnet kämmeni, kun mietin vieraan julistusta, hänen uskoaan, että hänen sukulaisensa – ja minä – eivät olleet kunnossa. Myöhemmin, ikään kuin ymmärtäessään, että tämä olisi saattanut olla loukkaavaa, hän perääntyi kiittääkseen minua ”kuinka hyvin puhuin”.
Kun hän vihdoin jätti minut – kuohuvana, hämmentyneenä ja myöhästymässä seuraavalle tunnilleni – ajattelin, mitä tarkoittaa olla ”hyvä”.
Tietysti olen tottunut sellaisiin loukkauksiin.
Ihmiset, joilla ei ole kokemusta kuuroudesta, ovat usein niitä, jotka ilmaisevat mielipiteensä siitä vapaammin: he kertovat minulle kuolevansa ilman musiikkia tai kertovat lukemattomista tavoista, joilla he yhdistävät kuurouden epäälykkyyteen, sairaaseen, kouluttamattomuuteen, köyhyyteen tai houkuttelematon.
Mutta se, että sitä tapahtuu paljon, ei tarkoita, etteikö se satuttaisi. Ja sinä päivänä se sai minut ihmettelemään, kuinka hyvin koulutettu professori voi saada niin kapea käsityksen ihmiskokemuksesta.
Median kuvaukset kuuroudesta eivät todellakaan auta. New York Times julkaisi vasta viime vuonna paniikkia aiheuttavan artikkelin, jossa syynä oli lukuisia fyysisiä, henkisiä ja jopa taloudellisia ongelmia, jotka johtuvat kuulon heikkenemisestä.
Näennäinen kohtaloni kuurona? Masennus, dementia, keskimääräistä suuremmat päivystyskäynnit ja sairaalahoidot sekä korkeammat hoitolaskut – kaikki kuurot ja kuulovammat kärsivät.
Ongelmana on, että näiden asioiden esittäminen kuuroudesta tai kuulovammaisuudesta erottamattomina on sekä kuurouden että amerikkalaisen terveydenhuoltojärjestelmän törkeä väärinkäsitys.
Korrelaation sekoittaminen syy-seuraussuhteen kanssa ruokkii häpeää ja huolta, eikä pysty käsittelemään ongelmien juuria, mikä väistämättä johtaa potilaat ja terveydenhuollon tarjoajat pois tehokkaimmista ratkaisuista.
Esimerkiksi kuurous ja sairaudet, kuten masennus ja dementia, voidaan yhdistää, mutta oletus, että se johtuu kuuroudesta, on parhaimmillaan harhaanjohtava.
Kuvittele iäkästä ihmistä, joka on kasvanut kuulevaksi ja on nyt hämmentynyt keskusteluissa perheen ja ystävien kanssa. Hän luultavasti kuulee puhetta, mutta ei ymmärrä sitä – asiat ovat epäselviä, varsinkin jos taustamelua kuuluu kuten ravintolassa.
Tämä on turhauttavaa sekä hänelle että hänen ystävilleen, joiden on jatkuvasti toistettava itseään. Tämän seurauksena henkilö alkaa vetäytyä sosiaalisista sitoumuksista. Hän tuntee olevansa eristetty ja masentunut, ja vähemmän ihmisten välistä vuorovaikutusta tarkoittaa vähemmän henkistä harjoittelua.
Tämä skenaario voisi varmasti nopeuttaa dementian puhkeamista.
Mutta on myös monia kuuroja, joilla ei ole tätä kokemusta ollenkaan, mikä antaa meille käsityksen siitä, mikä todella mahdollistaa kuurojen menestymisen
Amerikkalainen kuurojen yhteisö – ne meistä, jotka käytämme ASL:ää ja samaistumme kulttuurisesti kuurouteen – on erittäin sosiaalisesti suuntautunut ryhmä. (Käytämme isoa D-kirjainta merkitsemään kulttuurieroa.)
Nämä vahvat ihmissuhteet auttavat meitä selviytymään masennuksen ja ahdistuneisuuden uhista, jotka johtuvat eristäytymisestä allekirjoittamattomasta perheestämme.
Kognitiivisesti tutkimukset osoittavat, että viittomakieltä sujuvasti puhuvilla on
Sen sanominen, että kuurous kyvykkyyden sijaan on todella uhka hyvinvoinnille, ei yksinkertaisesti heijasta kuurojen kokemuksia.
Mutta tietysti sinun täytyy puhua kuurojen kanssa (ja todella kuunnella) ymmärtääksesi sen.
On aika tarkastella systeemisiä ongelmia, jotka vaikuttavat hyvinvointiimme ja elämänlaatuumme – sen sijaan, että olettaisimme kuurouden olevan ongelma
Asiat, kuten korkeammat terveydenhuoltokustannukset ja päivystyskäyntiemme määrä kontekstistaan irrotettuna, vievät syyn sinne, missä se ei yksinkertaisesti kuulu.
Nykyiset laitoksemme tekevät yleishuollosta ja tekniikasta, kuten kuulokojeista, monien ulottumattomissa.
Valtava työsyrjintä tarkoittaa, että monilla kuuroilla ihmisillä on huonompi sairausvakuutus, vaikka edes hyvämaineinen vakuutus ei useinkaan kata kuulolaitteita. Niiden, jotka saavat apuvälineitä, on maksettava tuhansia dollareita omasta pussistamme – tästä johtuen korkeammat terveydenhuoltokulumme.
Kuurojen keskimääräistä suuremmat päivystyskäynnit eivät myöskään ole yllätys syrjäytyneeseen väestöön verrattuna. Erot amerikkalaisessa terveydenhuollossa rodun, luokan, sukupuolen ja
Kuurot ja erityisesti näiden identiteettien risteyksessä olevat ihmiset kohtaavat nämä esteet kaikilla terveydenhuollon saatavuuden tasoilla.
Kun henkilön kuulon heikkenemistä ei hoideta tai kun palveluntarjoajat eivät pysty kommunikoimaan kanssamme tehokkaasti, tapahtuu hämmennystä ja virhediagnooseja. Ja sairaalat ovat tunnettuja siitä, etteivät ne tarjoa ASL-tulkkeja, vaikka lain mukaan niitä vaaditaan.
Ne vanhukset kuurot ja huonokuuloiset potilaat, jotka tehdä tietävät kuulon heikkenemisestä, eivät ehkä tiedä, miten kannattaa tulkkia, suoraa tekstitystä tai FM-järjestelmää.
Samaan aikaan kulttuurisesti kuuroille lääkärin puoleen hakeminen tarkoittaa usein ajan tuhlaamista identiteettimme puolustamiseen. Kun menen lääkäriin, mitä tahansa varten, lääkärit, gynekologit, jopa hammaslääkärit haluavat keskustella kuuroudestani pikemminkin kuin käyntini syystä.
Ei siis ole yllättävää, että kuurot ja huonokuuloiset ihmiset raportoivat suuremmasta epäluottamuksesta terveydenhuollon tarjoajia kohtaan. Tämä yhdessä taloudellisten tekijöiden kanssa tarkoittaa, että monet meistä välttävät menemistä ollenkaan, päätyvät päivystykseen vasta, kun oireet muuttuvat hengenvaarallisiksi, ja joutuvat toistuviin sairaalahoitoihin, koska lääkärit eivät kuuntele meitä.
Ja se on ongelman juuri: haluttomuus keskittää kuurojen kokemuksia ja ääniä
Mutta kuten kaikkien syrjäytyneiden potilaiden syrjintä, todella tasapuolisen terveydenhuollon saatavuuden varmistaminen tarkoittaisi enemmän kuin yksilötasolla työskentelemistä – potilaille tai palveluntarjoajille.
Koska vaikka eristäminen kaikki ihmiset, kuurot tai kuurot, voivat johtaa masennukseen ja dementiaan vanhuksilla, se ei ole ongelma, jota kuurous pahentaa luonnostaan. Pikemminkin sitä pahentaa järjestelmä, joka eristää d/kuurot.
Siksi on niin tärkeää varmistaa, että yhteisömme voi pysyä yhteydessä ja kommunikoida.
Sen sijaan, että kertoisimme kuulovammaisille, että he ovat tuomittuja elämään yksinäisyyttä ja henkistä surkastumista, meidän pitäisi rohkaista heitä ottamaan yhteyttä kuurojen yhteisöön ja opettaa kuuloyhteisöjä priorisoimaan esteettömyys.
Myöhään kuuroutuneille tämä tarkoittaa kuulotarkastusten ja avustavien tekniikoiden, kuten kuulolaitteiden, tarjoamista sekä viestinnän helpottamista tekstitysten ja yhteisön ASL-tuntien avulla.
Jos yhteiskunta lopettaisi vanhusten kuurojen ja huonokuuloisten ihmisten eristämisen, he olisivat vähemmän eristettyjä.
Ehkä voimme aloittaa määrittelemällä uudelleen, mitä tarkoittaa olla ”hyvä” ja ottamalla huomioon, että kykyisten ihmisten luomat järjestelmät – ei itse kuurous – ovat näiden ongelmien syy.
Ongelma ei ole siinä, että me d/kuurot emme kuule. Kyse on siitä, että lääkärit ja yhteisöt eivät kuuntele meitä.
Todellinen koulutus – kaikille – laitostemme syrjivästä luonteesta ja siitä, mitä tarkoittaa olla kuuro, on paras mahdollisuutemme löytää kestäviä ratkaisuja.
Sara Nović on kirjoittanut romaanin ”Girl at War” ja tulevan tietokirjan ”America is Immigrants”, molemmat Random Housesta. Hän on apulaisprofessori Stocktonin yliopistossa New Jerseyssä ja asuu Philadelphiassa. Etsi hänet Viserrys.
