COVID-19-pandemia on vaikuttanut ihmisiin kaikkialla maailmassa, mutta sairaudesta kärsivät ovat kokeneet kärsivänsä suhteettoman paljon.
Ensinnäkin,
Lisäksi kesäkuussa
Tämän seurauksena kaikki terveydellisesti tai vammaiset ovat joutuneet noudattamaan äärimmäistä varovaisuutta COVID-19:n suhteen.
Terveydenhuollon saatavuudesta on myös tullut enemmän ongelma monille ihmisille pandemian aikana, kun niin sanotut ”ei-kiireelliset” tapaamiset, leikkaukset ja hoidot ovat kuulemma viivästyneet, ja lääketieteellisiä resursseja on sen sijaan ohjattu käsittelemään COVID-19-tapauksia.
Puuttuvien tapaamisten tai hoitojen siirtämisen vaikutukset merkitsevät sitä, että jotkut ihmiset eivät saa tarvitsemaansa tukea ja hoitoa.
Olen kokenut tämän omakohtaisesti. Multippeliskleroosia (MS) sairastavana jokapäiväinen elämäni on muuttunut odottamattomilla tavoilla vuonna 2020.
Näin pandemia on muuttanut tapaani hoitaa MS-tautiani ja mitä olen muuttanut sen seurauksena.
Hoidon muutoksissa selviäminen
Siitä lähtien, kun sain MS-diagnoosin vuonna 2014, minua on hoidettu sairautta muokkaavalla lääkkeellä natalitsumabi, joka annetaan 4 viikon välein suonensisäisenä infuusiona.
Kun lääke määrättiin ensimmäisen kerran, MS-tautini luokiteltiin ”erittäin aktiiviseksi”, mutta hoidon aloittamisen jälkeen minulla ei ole ollut pahenemisvaiheita eikä tilani ole merkittävästi huonontunut.
Olen erittäin kiitollinen siitä, että lääkkeeni on pysäyttänyt MS-tautini etenemisen.
Kun COVID-19 alkoi levitä, sairaalat joutuivat ohjaamaan resurssejaan, ja sen seurauksena hoitoni viivästyi 4 viikon välein 8 viikon välein.
Vaikka tätä pidetään turvallisena lääketieteellisestä näkökulmasta, MS-oireeni ovat pahentuneet pidennetyn annostelun myötä. Olen kokenut enemmän kipua, lihaskouristuksia jaloissani ja liikkuvuusongelmia – mikään niistä ei ollut minulle merkittävä ongelma ennen näitä muutoksia.
Vaikka nämä oireet ovat todennäköisesti väliaikaisia, niiden hallinta on ollut valtava säätö.
Kivun hallinta kotona
Pandemian aikana tavanomaiset kivunhallintatekniikkani, kuten pidennetyt lepoajat ja reseptivapaat kipulääkkeet, lakkasivat toimimasta.
Aluksi mietin, johtuiko tämä siitä, että normaali rutiini oli häiriintynyt. Pian kävi selväksi, että kipuni paheni, kun infuusioideni välinen aika piteni.
Oireet, kuten tuskalliset lihaskouristukset jaloissani, liikkuvuusongelmat ja hermokipu käsissäni, alkoivat leimahtaa pahemmaksi kuin koskaan.
Konsultti ehdotti kokeilemaan erilaista lääkettä kipuni hallitsemiseksi, ja vaikka en ole vielä löytänyt jotain, joka toimii minulle, olen kiitollinen avoimesta vuoropuhelusta terveydenhuollon tarjoajani kanssa mahdollisista vaihtoehdoista, joita voisin kokeilla seuraavaksi.
Jotkut muut asiat, jotka ovat auttaneet minua hallitsemaan pahenevia oireitani pandemian aikana, ovat tpäivittäinen kylpy, käyttämällä CBD:tä, ja saada itseni tekemään lempeää harjoitusta, vaikka en siltä tuntuisi.
Uusien harjoitusmallien kehittäminen
Harjoittelulla voi olla monia etuja MS-tautia sairastaville, kuten se parantaa sydän- ja verisuonitoimintaa ja yleistä fyysistä terveyttä, vähentää väsymystä ja masennusta sekä parantaa muistia.
Kun ryhmätreenit on peruttu ja kuntosalit kiinni, useimmat ihmiset ovat pandemian aikana huomanneet harjoittelevansa omassa kodissaan tai ulkona.
Ennen COVID-19:tä kävin kahdella kuntotunnilla viikossa ja käytin säännöllisesti kuntosalin juoksumattoa. Tiesin, että harjoitusten jatkaminen oli välttämätöntä.
Vaikka liikunta ei sovi kaikille MS-tautia sairastaville, olen aina pitänyt sitä terapeuttisena kivun hallinnassa ja lihasvoiman kasvattamisessa, varsinkin kun MS voi aiheuttaa paljon kehon heikkoutta.
Lukituksen alkamisesta lähtien olen siirtänyt harjoitukset olohuoneeseeni. Olen onnekas, että minulla on spin-pyörä ja olen striimaanut tunteja sovelluksella, joka seuraa edistymistäni.
Oireiden pahentuessa en ole ollut yhtä aktiivinen kuin ennen pandemiaa, mutta kun ei ole tarvinnut luottaa kuntosalijäsenyyteen tai ryhmätunneille, olen voinut harjoitella oman aikatauluni mukaan – ja ilman, että itseäni on lisääntynyt COVID-19:n kehittäminen.
Löytää uusia tapoja vähentää stressiä
Kuten on ilmoittanut
Stressi on tunnettu laukaisinta, jota tulisi välttää MS-tautia sairastaessa, mutta maailmanlaajuisen kriisin aikana on melkein mahdollista ”jäähdyttää”.
”Jokainen päivä tuo uusia haasteita. Me kaikki kohtaamme valtavan hallinnan puutteen, ja paras tapamme on ajaa aalloilla, käyttää resurssejamme hyvin, hakea apua ja pyytää apua, emme anna egomme olla tiellä, mitä tarvitsemme, ja useimmat Ennen kaikkea ole ystävällinen”, sanoo Victoria Leavitt, PhD, neuropsykologi Columbia University Irving Medical Centeristä ja eSupport Healthin perustaja.
Helpommin sanottu kuin tehty.
Vaikka säännöllinen liikunta on aina auttanut minua hallitsemaan stressiä ja ahdistusta, pandemian aiheuttamat lisäpaineet ja tarve viettää enemmän aikaa kotona ovat pakottaneet minut mukautumaan useisiin päivittäiseen elämääni.
Olen viimeinen ihminen maan päällä, joka on koskaan allekirjoittanut ajatuksen ”näyttökatkoista”, mutta loputon päiväkausi ilman seurustelua tai paikkoja, joissa käyntiä johti siihen, että luotin hieman liian voimakkaasti suoratoistopalveluihin, mikä alkoi stressata. minut ulos.
Sen sijaan aloin kuunnella äänikirjoja antaakseni silmäni levätä. Kun en saa unta, ajastimen asettaminen äänikirjaan auttaa minua rentoutumaan.
Vaikka se on kestänyt jonkin aikaa, olen myös palannut lukemiseen.
Poistuminen näytöiltä ainakin osan päivästä antaa aivoilleni mahdollisuuden levätä ja rauhoittua, minkä täytyy olla hyvä asia juuri nyt.
Pyydä lisää apua
Vammaisena yritän olla mahdollisimman itsenäinen – mutta tämä on muuttunut paljon vaikeammaksi pandemian aikana.
On selvää, että kun henkilö kokee pahenevia oireita, hän todennäköisesti tarvitsee enemmän apua muilta, olipa kyseessä sitten lääketieteen ammattilaiset tai ystävät ja perhe.
”Tiedämme, että MS-tautia sairastaville ihmisille resilienssi on avaintekijä, joka edistää toimintaa”, Leavitt sanoo.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-tautia sairastavilla ihmisillä on korkea psykologinen resilienssi
Vaikka ei ole aina mahdollista tuntea oloa positiiviseksi, kun vartalosi tuntuu hajoavan palasiksi, on voimaa jakaa vaikeutesi muiden kanssa.
Vuonna 2020 olen kokenut tarpeellisemmaksi keskustella lääkityksestä, kivunhoidosta ja fysioterapiasta konsultin ja MS-sairaanhoitajien kanssa, ja minun on myös tarvinnut nojata perheenjäseniin enemmän kuin koskaan.
Tämä voi olla äärimmäisen haastavaa, kun olet kroonisesti sairas, varsinkin kun olet tottunut todistamaan, että olet ”hyvä” ympärilläsi oleville.
Pandemian asettamat rajoitukset ja sen aiheuttamat valtavat elämäntapamuutokset ovat saaneet minut ymmärtämään, että tarvitsen nyt enemmän apua – sekä henkisesti että fyysisesti.
Joskus me kaikki tarvitsemme lisäapua, eikä sitä ole häpeä pyytää.
Amy Mackelden on Harper’s BAZAARin viikonlopputoimittaja, ja hänen kirjoittamiaan kirjoittajia ovat Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane ja HelloGiggles. Hän on kirjoittanut terveydestä MS Societylle, MS Trustille, The Checkupille, The Paper Gownille, Folksille, HelloFlolle, Greatistille ja Byrdielle. Hänellä on epäterveellinen pakkomielle Saw-elokuviin, ja hän käytti aiemmin kaikki rahansa Kylie Cosmeticsiin. Löydä hänet Instagramista.
