Downin syndroomaa sairastavat teini-ikäiset kokevat monia samoja emotionaalisia ja hormonaalisia muutoksia kuin heidän ikätoverinsa. Teini-ikä voi tarjota myös mahdollisuuden laajentaa toiminnallisia ja sosiaalisia taitojaan.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mukaan Downin oireyhtymä on yleisimmin diagnosoitu kromosomitila. Se vaikuttaa noin
Jos olet mukana kasvattamassa Downin oireyhtymää sairastavaa teini-ikäistä, sinulla voi olla kysyttävää tässä ainutlaatuisessa kehitysvaiheessa liikkumisesta. Vaikka teini-ikäisten lääkäreiden kanssa käymistä keskusteluilla ei voi korvata, tässä on tietoa siitä, mitä Downin syndroomaa sairastavat teini-ikäiset voivat odottaa.
Lue lisää Downin oireyhtymästä.
Mitä Downin syndroomaa sairastavat voivat kokea teini-iässä?
Downin syndroomaa sairastavat ihmiset kokevat murrosiän teini-iässä kuten muutkin heidän ikäisensä, mutta Downin syndroomaa sairastavat voivat myös kokea ikätovereidensa epäystävällisyyttä kognitiivisten ja käyttäytymiserojen vuoksi.
Kuten kaikki teini-ikäiset, Downin syndroomaa sairastavat saattavat tarvita apua oppiessaan ilmaisemaan ja käsittelemään tunteitaan. Aikuiset voivat auttaa seuraamalla kiusaamista tai huonoa kohtelua.
Vaikka se on hyvin harvinaista, jotkut teini-ikäiset ja nuoret aikuiset, joilla on Downin oireyhtymä, voivat kehittää sairauden, jota kutsutaan nimellä
Ei tiedetä, mikä tämän aiheuttaa, mutta asiantuntijat ovat ehdottaneet, että se voi tapahtua akuutin emotionaalisen stressitekijän tai tapahtuman jälkeen tai olla seurausta tulehdusprosessista.
Mitä kehitystä tapahtuu teini-ikäisille, joilla on Downin oireyhtymä?
Teini-ikä tarjoaa Downin syndroomaa sairastaville mahdollisuuden jatkaa sosiaalisten ja käyttäytymistaitojensa laajentamista.
Downin syndroomaa sairastavat lapset voivat jatkaa itsenäisyyden kasvua teini-iässä, kun he käyvät murrosiässä ja alkavat tulla työpaikalle.
Mihin kehitysalueisiin vanhempien ja huoltajien tulisi puuttua auttaakseen Downin syndroomaa sairastavia nuoria?
Lisähuomio ja -opastus saattavat olla tarpeen teini-ikäisille, joilla on Downin oireyhtymä tietyillä alueilla, mukaan lukien seuraavat.
Päivittäiset elämäntaidot, mukaan lukien henkilökohtainen hygienia ja ruoanlaitto
Erään vuonna 2013 tehdyn tutkimuksen mukaan 60 % Downin syndroomaa sairastavista 16–19-vuotiaista oli hallinnut ainakin osan itsenäiseen elämään tarvittavista taidoista, mukaan lukien kyvyn käydä säännöllisesti uimassa ja valmistaa itse aamiaista.
Vanhemmat ja huoltajat saattavat joutua tarjoamaan muistutuksia, apua ja lisäkoulutusta näihin taitoihin, kun he rohkaisevat Downin oireyhtymää sairastavaa teini-ikäistä itsenäistymään.
Perhedynamiikka, sosiaaliset taidot ja ystävät
Saman vuoden 2013 tutkimuksen mukaan jopa 90 prosentilla Downin syndroomaa sairastavista ihmisistä on vaikeuksia sosiaalisten toimintojen kanssa. Tämä voi vaikuttaa heidän suhteisiinsa ystäviin ja perheeseen teini-iässä.
Lisäksi,
Elämistaidot kodin ulkopuolella, mukaan lukien ostosten teko ja ajanhallinta
Monilla Downin syndroomaa sairastavilla on vaikeuksia kehittää elämään tarvittavia taitoja suuremmassa yhteiskunnassa. Samassa vuoden 2013 tutkimuksessa kävi myös ilmi, että alle 10 % osallistujista pystyi esimerkiksi maksamaan kaupassa.
Ilman näitä taitoja Downin syndroomaa sairastavien on hyvin vaikeaa elää itsenäisesti. Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten vanhemmat ja huoltajat voivat etsiä ohjelmia tai hoitoja, jotka keskittyvät heidän opettamiseensa sekä mahdollisuuksia harjoitella niitä.
Resursseja Downin syndroomaa sairastaville nuorille
Seuraavat organisaatiot voivat auttaa Downin syndroomaa sairastavia nuoria ja heidän perheitään löytämään resursseja:
- National Downin syndroomayhdistys tarjoaa resursseja Downin syndroomaa sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen.
- National Downin syndroomakongressi tarjoaa haettavan rekisterin paikallisista organisaatioista Downin syndroomaa sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen.
-
Best Buddies korostaa elämäntaitoja, sosiaalisia ja uraohjelmia nuorille ja aikuisille, joilla on Downin oireyhtymä ja vastaavat sairaudet 50 osavaltiossa ja 49 maassa.
-
GiGi’s Playhouse tarjoaa urakehitysohjelmia yli 50 paikkakunnalla kaikkialla Yhdysvalloissa.
Romanttiset suhteet ja seksuaalikasvatus
Monet Downin syndroomaa sairastavat ihmiset haluavat romanttisia suhteita, mukaan lukien avioliitto ja lapset. Aikuisten on tärkeää tarjota ohjausta seksuaaliterveydestä, seksuaalisuudesta ja suostumuksesta teini-iässä, jotta voidaan ehkäistä seksuaalisia väärinkäsityksiä, hyväksikäyttöä, sukupuoliteitse tarttuvia infektioita ja ei-toivottuja raskauksia.
Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten tehokkaan seksuaalikoulutuksen tulisi keskittyä positiiviseen päätöksentekoon ja sosiaalisiin taitoihin sekä lisääntymisen toimintaan.
Työtaidot
Downin syndroomaa sairastavat voivat tarvita lisäkoulutusta työpaikan taitoihin sekä apua työharjoittelussa. Paikalliset yhteisöjärjestöt voivat auttaa tässä.
Ajo
Downin syndroomaa sairastavat voivat ajaa, jos he läpäisevät tarvittavat kirjalliset ja käytännön kokeet. Tämän tekemiseen tarvittava kyky ja aika vaihtelevat tapauskohtaisesti.
Mitkä ovat Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten näkymät?
Downin syndroomaa sairastavat voivat elää täyttä, itsenäistä elämää 60- ja 70-vuotiaiksi asti. Vaikka joillakin on monimutkaisia oppimis- ja fyysisiä vammoja, useimpien Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten näkymät ovat lupaavat.
Vaikka Downin oireyhtymää sairastavat teini-ikäiset kokevat monia samoja haasteita kuin heidän ikätoverinsa, on olemassa joitakin lisänäkökohtia aikuisille, jotka auttavat näitä yksilöitä kasvattamaan.
Downin syndroomaa sairastavien teini-ikäisten vanhemmat ja huoltajat voivat saada lisätukea paikallisten ja kansallisten järjestöjen kautta. Myös lapsesi lääkärillä voi olla sinulle lähetteitä.
