Sosiaalinen media on nähty narsistisena välineenä puhua itsestämme. Mutta kun kamppailet muistin kanssa, se voi olla pelastava armo.
”Hei äiti, muistatko…” lapseni alkavat kysyä, ja varaudun siihen todellisuuteen, että vastaukseni on todennäköisesti ei, kuten on ollut lukemattomia kertoja.
En muista kummankaan lapseni ensimmäisiä askeleita enkä heidän ensimmäisiä sanojaan. Kun he huutavat minua kertomaan heille tarinan heidän nuorempana, palaan samoihin tarinoihin, jotka muistan yhä uudelleen.
Kun ystävät täynnä iloa ja naurua muistelevat yhdessä vietettyjä hetkiä, olen usein täynnä syvän surun tunteita, koska en yksinkertaisesti muista niitä.
On useita syitä, miksi kamppailen muistini kanssa. Toinen johtuu afantasiastani, tilasta, jossa meiltä puuttuu kyky visualisoida asioita ”mielen silmässämme”.
Toinen syy on vuosien trauman kokeminen. Tohtori Kristin W. Samuelsonin tutkimuksen mukaan muistiongelmat ovat yleisiä niillä, joilla on posttraumaattinen stressihäiriö.
Lopuksi kuitenkin kamppailuni aivosumua vastaan, joka on yksi erilaisten kroonisten sairauksieni oireista. Muun muassa aivosumu voi vaikuttaa kykyyn tallentaa ja muistaa tietoa.
Nämä kolme tekijää toimivat yhdessä ja vaikuttavat sekä lyhyt- että pitkäaikaiseen muistiini ja vaikeuttavat tapaamisten muistamista, keskustelujen muistamista tai menneiden tapahtumien muistelemista.
En ole yksin tämän asian kanssa. Pitkä- ja lyhytaikaisen muistin ongelmat ovat yleinen oire vammaisille, kroonisista sairauksista tai mielenterveysongelmista kärsiville.
Myös Michelle Brown, jolla on kolmoishermosärky, kamppailee muistinsa kanssa. ”Kroonisen sairauteni vaikutukset ovat olleet syvällisiä”, Brown sanoo, ”mutta masentavinta on ollut sen vaikutus muistoihini.”
Apple Lewman sanoo, että heidän aivotärähdyksen jälkeinen oireyhtymä ja ADHD ovat vaikuttaneet myös heidän muistiinsa. ”Muistan satunnaisia juttuja elämän tapahtumista, mutta joskus ei tärkeitä. En esimerkiksi muista, milloin kerroin kumppanilleni rakastavani häntä ensimmäistä kertaa. Minua murskaa, kun minulla ei ole sitä muistia, jota muistella.”
Kuten Brown ja Lewman, olen myös järkyttynyt siitä, miten muistini on vaikuttanut. Muistoni ovat käsittämättömiä; Niiden etsiminen tuntuu kuin yrittäisit löytää sanaa, joka on kielesi kärjessä, mutta jota ei löydy. Surun heidän puolestaan.
Näiden muistiongelmien vuoksi meidän kroonisista sairauksista kärsivien on kehitettävä strategioita yrittääkseen navigoida maailmassa.
Käytän päiväsuunnittelijaa ja minulla on aina muistivihko asioiden kirjoittamista varten.
Brown kertoo käyttävänsä ”puhelimessani valkoista taulua, jääkaappia täynnä muistutuksia ja tarralappusovellusta. Ne sisältävät kaiken tapaamisista, puheluihin, yksinkertaisiin askareisiin ja ruokalistoihin.”
Jaden Fraga, jolla on useita kroonisia sairauksia, on myös keksinyt tapoja auttaa heidän muistiaan. He tekevät muistiinpanoja tapahtumista, jotta he eivät unohda. ”Otan nyt kuvia ja videoita jatkuvasti”, Fraga sanoo. ”Olen pohjimmiltaan digitaalinen hamstraaja siinä mielessä, että tallennan jatkuvasti kuvakaappauksia, kuvia, [and] videoita, koska pelkään niin paljon asioiden unohtamista.”
Kuten Fraga, otan myös paljon kuvia, puhelimeni ulos ja dokumentoin hetkiä, joita haluan muistaa tai muistella tulevaisuudessa.
Julkaisen nämä kuvat sosiaalisessa mediassa sekä pieniä tarinoita päivistäni. Näiden kuvien ja tarinoiden katsominen myöhemmin auttaa minua muistamaan asioita, jotka olisin muuten unohtanut.
Sosiaalinen media on nähty narsistisena ja itseään ylistävänä. Mutta kun kamppailet muistin kanssa, se voi olla pelastava armo.
Sosiaalisen median käyttö on usein vitsejä (”Emme välitä mitä söit lounaaksi, Karen!”).
Niille meistä, joilla on neurodiversiteettiä, traumaa, fyysisiä tai henkisiä sairauksia tai lääkkeiden sivuvaikutuksia, jotka vaikuttavat muistiin, sosiaalinen media voi olla elintärkeä työkalu, joka auttaa meitä selviytymään omasta historiastamme.
Muutama vuosi sitten tajusin, mitä hyötyä Facebookin ”Muistot”-ominaisuudesta voisi olla minun kaltaiselleni, joka ei aina pääse käsiksi todellisiin muistoihinsa. Tämä ominaisuus näyttää asiat, jotka olet lähettänyt sinä päivänä joka vuosi, kun olet käyttänyt Facebookia.
Olen huomannut, että voin käyttää tätä ominaisuutta muistuttamaan minua pienistä asioista, joita elämässäni on tapahtunut, sekä auttaakseen minua säilyttämään käsityksen siitä, milloin asiat tapahtuivat.
Brown, Lewman ja Fraga ovat myös havainneet tämän ominaisuuden hyödyllisyyden käyttämällä sitä elämänsä trendien havaitsemiseen ja erilaisten muistojen palauttamiseen. ”Se auttaa minua aikajanallani”, Lewman sanoo.
Muutaman viime kuukauden aikana Facebook on muistuttanut minua 5 vuoden takaa, kun minulla diagnosoitiin yksi kroonisista sairauksistani, sekä 2 vuotta sitten, jolloin sain ensimmäisen SSDI-kuuloni.
Se muistutti minua palaamisesta tutkijakouluun 7 vuotta sitten ja siitä, että menin tyttäreni kanssa hakemaan kissanpentuja 4 vuotta sitten (sekä pelko vuosi sitten, kun yksi noista kissoista pakeni yöksi).
Se muistutti minua vanhemmuuden turhautumisesta ja ihastuttavista hetkistä, kuten 8 vuotta sitten, kun tyttäreni 6-vuotiaana pyysi minulta tatuointiase.
Kaikki nämä ovat hetkiä, jotka olivat kadonneet mielessäni, kunnes Facebook muistutti minua.
Joten sosiaalisen median puutteista ja kritiikistä huolimatta aion jatkaa sen käyttöä ja julkaista kuviani ja erilaisia pieniä asioita, joita päivieni aikana tapahtuu.
Koska sosiaalisen median avulla pystyn muistamaan vain vähän enemmän. Sitä käyttämällä voin kokea niitä ilon hetkiä, jotka tulevat muistelemalla kokemuksia läheisten kanssa.
”Hei pikkupoika”, sanon kävellen olohuoneeseen puhelin kädessäni ja Facebook-sovellus auki. ”Muistatko…”
Angie Ebba on omituinen vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan, joka auttaa meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänestä verkkosivusto, hänen blogi, tai Facebook.
