Kun sain ensimmäisen diagnoosini ärtyvän suolen oireyhtymästä (IBS) melkein 10 vuotta sitten, ajattelin naiivisti, että kaikki ruoansulatusongelmani olisivat menneisyyttä. Nyt kun lääkärit tiesivät, mitä nämä hellittämättömät oireet olivat, he varmasti pystyivät korjaamaan minut.
14-vuotias olin väärässä. Se oli vasta alkua hyvin pitkälle ja tunteelliselle matkalle. IBS:n kaltaiset olosuhteet vaikuttavat ruokailutottumuksiin, jokapäiväiseen elämään ja sosiaalisiin tavoitteisiin.
Olen hyväksynyt sen tosiasian, että ruoansulatushäiriön kanssa kärsiminen hiljaisuudessa on haitallista. Aiemmin yritin salata sen kaikilta paitsi äidiltäni, mutta nyt puhun terveydestäni Internetissä, paljastaen kaiken maailman nähtäväksi.
Ja se on oudon terapeuttista.
Mutta kun jaat tarinasi, saat vastineeksi myös outoja ja upeita kommentteja. Kuten käy ilmi, kaikilla muillakin on mielipiteensä asiasta.
Puhutaanpa 12 asiasta, jotka kaikki IBS-potilaat ovat kyllästyneet kuulemaan.
Koska he ovat varmasti enemmän asiantuntijoita kuin erilaiset gastroenterologit, joita olen nähnyt, eikö niin? Olivatpa he sitä mieltä, että tämä viisauden helmi on hyödyllinen vai ei, on vaikea tietää, pitäisikö minun pyörittää silmiäni vai hyväksyä, että he yrittävät olla myötätuntoisia.
Aina on yksi henkilö, joka tuntee tarpeen lisätä korttinsa pinoon, kun tunnustan tai puhun IBS:stäni. Heidän vatsakivunsa on ilmeisesti paljon tuskallisempaa kuin minun. Ja jos yritän ylittää sen, varo! Voi kuinka toivoisin, että se olisi vain tilapäinen vatsan pahoinvointi.
Kun tuuletan ruoansulatusongelmiani, on luonnollista odottaa muutaman vastauksen. Yleensä on kuitenkin joku, joka hemmottelee vähän liikaa. Ja 90 minuuttia myöhemmin pystyisin todennäköisesti läpäisemään tietokilpailun heidän koko GI-historiastaan.
Tiedän, että he yrittävät tuntea empatiaa, mutta IBS ei ole jotain, jonka ihminen ”saa kerran”. Ensinnäkin ihmiset saavat diagnoosin vain, koska heillä on ollut oireita kuukausia tai pidempään. Jos vain IBS nostaisi ruman päänsä vain kerran ja katoaisi sitten kokonaan. Ongelmani ratkeaisivat.
Ihmeellinen asia näkymättömissä olosuhteissa, kuten IBS, on se, että näytän todennäköisesti hyvältä ulkopuolelta. Ja luulen, että se on kohteliaisuus, että näytän normaalilta itseltäni, kun on niin paljon sisäistä myllerrystä. Mutta jos jollain olisi murtunut jalka, ihmiset eivät yleensä käskenyt imeä sitä ja kävellä sen päällä. Se, että IBS ei näy, ei tarkoita, ettei sitä ole olemassa.
Yleensä toimitetaan yhdessä raskaan huokauksen ja silmien pyörimisen kanssa. Ymmärrän, että on turhauttavaa, että minulla on ruokavaliovaatimuksia, mutta se ei myöskään auta minua tuntemaan oloni kiusaksi niiden suhteen. Se on jo niin paha, että olen joutunut luopumaan suklaasta, juustosta, maidosta, maitotuotteista, voista. Mutta katso, olen edelleen täällä, kävelen ja puhun – joten minun täytyy pystyä syömään JOTAkin.
Kyllä, hyvä ruoka ja liikunta voivat helpottaa oireita. Mutta joissakin tapauksissa ne voivat myös pahentaa niitä. Joten on hieman epäsympaattista olettaa, että kaikki ovat samanlaisia ja että ratkaisu on niin yksinkertainen. Kun joku kertoo minulle tämän, ymmärrän, että hän vain yrittää auttaa. Mutta on hieman turhauttavaa olettaa, etten ole jo yrittänyt.
Varmasti kaikki ovat tietoisia siitä, että jopa Hänen Majesteettinsa kuningatar tavoittelee kakkossijaa? Vaikka se ei olekaan maailman miellyttävin asia, arvostan hieman enemmän arvokasta vastausta. Mutta tällainen kommentti saa ihmisen tuntemaan olonsa häpeäksi avautuessaan.
Saman sanon itselleni, kun istun seitsemännen kerran vessassa sinä aamuna. Minäkään en usko tähän päihteeseen! Jos vain IBS olisi myytti – se ratkaisisi kaikki ongelmani.
Olemme kaikki kuulleet lauseen ”mieli aineesta”, ja jossain määrin se on totta. IBS:n yhteydessä oireiden puhkeamisesta huolehtiminen tarkoittaa poikkeuksetta sitä, että oireet puhkeavat ahdistuksen takia. En voi voittaa! Mutta sanonko, että kaikki on päässäni? Se on tunteetonta ja suorastaan välinpitämätöntä.
Luulin olevani vihdoin oireideni loppupäässä, ja sitten, oho, mennään taas. Se on palannut IBS:n jauhamiseen. Haluaisin ihmisten, joilla ei ole IBS:ää, ymmärtävän: Olen kyllästynyt ruoansulatusjärjestelmän hallintaan, mutta en voi sille mitään. En luultavasti koskaan ole 100 prosenttia parempi, mutta teen parhaani. Se on turhauttavaa, mutta voin kiertää sen.
Sanotaan, että minulla on 10 kissaa ja joku kissoille allerginen tulee käymään. Tarkoittaako yhdeksän kissasta eroon pääseminen, ettei henkilö saa allergista reaktiota? (Ei.) Jos voisin syödä tuon kermaisen, keskelle sulaneen lämpimän suklaavanukkaisen, syöisin. Mutta en voi.
Tosin on vaikea tietää, mikä on oikein sanottava jollekulle, joka kärsii IBS:stä, koska ulkopuolisen näkökulmasta voi olla turhauttavaa, kun ei tiedä kuinka auttaa. Muistan äitini itkevän, koska hän tunsi olevansa voimaton auttamaan minua. Voi olla hankalaa tietää, mikä on hyödyllisin sanottava asia.
Mutta voit olla varma, joskus minä ja muut kaltaiseni tarvitsemme vain sympaattisen korvan (ja wc:n lähellä). Tukesi merkitsee enemmän kuin tiedät.
Scarlett Dixon on brittiläinen toimittaja, lifestyle-bloggaaja ja YouTube-käyttäjä, joka järjestää Lontoossa bloggaajille ja sosiaalisen median asiantuntijoille tarkoitettuja verkostoitumistapahtumia. Hän on erittäin kiinnostunut puhumaan asioista, joita voidaan pitää tabuina, ja hänellä on pitkä bucket list. Hän on myös innokas matkustaja ja jakaa intohimoisesti viestin, että IBS:n ei tarvitse estää sinua elämässä! Vieraile hänen verkkosivustollaan ja twiitaa häntä @Scarlett_Lontoo.
