Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu multippeliskleroosi, sinulla on paljon uutta mietittävää. Mikä on MS? Mitä hoitovaihtoehtoja sinulla on? Ehkä tärkeintä on, kuinka löydät itsellesi oikean lääkärin?
Mikä on MS?
Multippeliskleroosi tai MS on heikentävä sairaus, joka johtuu kehon epänormaalista immuunivasteesta. Immuunijärjestelmä hyökkää hermostoon, erityisesti myeliiniin, joka on hermojen ympärillä oleva eriste, joka varmistaa, että aivot lähettävät ja vastaanottavat viestit oikein. Kun myeliini on vaurioitunut, erilaisia oireita voi ilmetä, mukaan lukien:
- tunnottomuus ja pistely käsissä ja jaloissa
- väsymys
- hermokipu
- heikkous
- huimaus
- näön hämärtyminen
Perusterveydenhuollon lääkärisi rooli
Kun sinulla alkoi esiintyä MS-taudin oireita, kävit todennäköisesti perusterveydenhuollon lääkärissäsi selvittääksesi, mikä oli vialla. Yleislääkärit ja sisälääkärit on koulutettu diagnosoimaan ja hoitamaan uskomattomia sairauksia, ja heidän monipuoliset tietonsa ovat ratkaisevan tärkeitä määritettäessä, mikä saa sinut sairaaksi ja mitä tehdä seuraavaksi. Lääkärisi todennäköisesti lähetti sinut neurologille, kun he arvioivat neurologiset oireesi.
Neurologi on asiantuntija, mutta hän keskittyy suureen lääketieteen alueeseen: hermostoon. MS-tautidiagnoosin jälkeen saatat haluta löytää suppeammin keskittyneen neurologin, joka todella ymmärtää taudin jyrkät ja huonot puolet, on ajan tasalla uusimmista hoidoista ja jolla on runsaasti kokemusta kaltaisten potilaiden hoidosta.
Mitä asiantuntija voi tehdä puolestasi
MS-tautiin erikoistunut lääkäri voi tarjota monia etuja, joita yleislääkäri ei voi tarjota. Koska ne keskittyvät yhden taudin tai samankaltaisten sairauksien ryhmän hoitoon, asiantuntija:
- pitää kirjaa kliinisistä tutkimuksista ja uusimmista MS-hoitovaihtoehdoista
- on erittäin kokenut MS-potilaiden hoidossa
- hänellä on asiantuntemusta ennusteista ja elämänlaatukysymyksistä
- on nähnyt monia, monia MS-potilaita, ja hänellä on todennäköisesti kokemusta lähes kaikista oireista ja lähes kaikista hoidon sivuvaikutuksista
MS-asiantuntijan löytäminen
Jos päätät mennä MS-asiantuntijan kanssa, tee tietoinen päätös. Mieti, mitä haluat lääkäriltä, äläkä pelkää tehdä ostoksia. Huomioitavaa:
- Mikä on oma kantasi tai suhtautumisesi hoitoihin? Haluatko lääkärin, joka hakee aggressiivisia hoitoja, vai sellaisen, joka ottaa ”odota ja katso” -lähestymistavan?
- Haluaisitko integroivan lähestymistavan? Saatat pitää tai et pidä ajatuksesta saada yhteyttä talon sisäisiin mielenterveysalan ammattilaisiin, kuntoutusasiantuntijoihin, ravitsemusasiantuntijoihin ja muihin asiantuntijoihin.
- Kumpi on sinulle tärkeämpää: olla lähellä lääkäriäsi uusiutumisen tai hätätilanteen sattuessa vai löytää paras sopiva matkustustarpeista riippumatta?
Jos sinulla on alueellasi MS-keskus tai voit matkustaa hoitoon, hyödyt koulutettujen asiantuntijoiden, sairaanhoitajien, kuvantamisteknikon ja tukihenkilöstön tiimistä. Saatat jopa päästä uusimpiin hoitoihin ja kliinisiin tutkimuksiin. Joissakin maan parhaista sairaaloista on MS-hoitoon erikoistuneita keskuksia, mukaan lukien:
- Johns Hopkinsin multippeliskleroosikeskus
- Cleveland Clinic Mellen Center for MS-tautia varten
-
Marylandin multippeliskleroosikeskus (osa Marylandin yliopistoa)
-
Judith Jaffe multippeliskleroosikeskus New Yorkin presbyterian / Weill Cornell Medical Centerissä
Muista, että MS on elinikäinen sairaus. Et etsi lääkäriä hoitamaan nuuskauksia – etsit kumppania pitkälle matkalle.
