Vuodesta 2015 lähtien arviolta
Epilepsiatyyppejä on monenlaisia, lievästä vaikeaan. Jotkut ihmiset voivat käydä läpi vuoden ilman kohtausta, kun taas toisilla on useita kohtauksia päivässä. Jotkut kohtaukset kestävät vain muutaman sekunnin, kun taas toiset kestävät useita minuutteja tai pidempään.
Kohtaus voi tapahtua milloin tahansa – ja kohtauksen hoidon oppiminen voi pelastaa hengen.
Asiantuntijat kannustavat epilepsiaa sairastavia ihmisiä kehittämään ja jakamaan kohtauksen toimintasuunnitelman, jotta yhteisön jäsenet oppisivat hoitamaan kohtauksia.
”Kouristuskohtauksen toimintasuunnitelma on asiakirja, joka sisältää pääpiirteet siitä, miten kohtauksen aikana reagoidaan”, Mary Anne Meskis, Dravetin oireyhtymäsäätiön (DSF) toiminnanjohtaja, kertoi Healthlinelle. ”Se antaa ohjeita, jotka auttavat maallikoita tunnistamaan kohtauksen olevan tapahtumassa ja ohjaamaan heitä toimiin, joita hänen tulee tehdä, jotta kohtauksen saanut henkilö pysyy turvassa.”
DSF on voittoa tavoittelematon järjestö, joka kerää varoja ja tiedottaa Dravetin oireyhtymästä, joka on eräänlainen vaikea epilepsia, joka aiheuttaa toistuvia ja usein pitkittyviä kohtauksia.
Healthline otti yhteyttä myös Dravetin oireyhtymää sairastavan lapsen äitiin saadakseen tietoa siitä, mitä eroa kohtausten toimintasuunnitelma voi saada aikaan epilepsiaa sairastavien ihmisten elämässä.
Edistää nopeaa hoitoa ja mielenrauhaa
Jenny Gallon tytär Lena oli vain 8 1/2 kuukauden ikäinen, kun hän sai ensimmäisen kohtauksensa. 2-vuotiaana hän sai diagnoosin Dravetin oireyhtymästä.
Gallo on sittemmin työskennellyt kovasti kouluttaakseen perheensä ja laajemman yhteisön jäseniä Lenan tilasta ja hoitotarpeista.
”Kaikki tiesivät, että hänellä oli kohtauksia”, Gallo sanoi, mutta perheellä ei ollut vuosiin kirjallista kohtaussuunnitelmaa.
Se muuttui, kun Lena oli 11-vuotias. Hänen koulunsa uusi sairaanhoitaja pyysi Galloa toimittamaan kirjallisen suunnitelman.
”Koulu ei ollut koskaan kertonut minulle, että he tarvitsisivat sellaisen”, muisteli Gallo. ”Lääkäri ei koskaan sanonut minulle, että minun pitäisi saada sellainen. En edes tiennyt, että se on olemassa.”
Sairaanhoitaja lähetti Gallolle yksisivuisen lomakkeen täytettäväksi, jossa hahmoteltiin Lenan hätäapuprotokolla kohtauksen varalta. Gallo työskenteli tyttärensä lääkärin kanssa tämän lomakkeen täyttämiseksi ja lisäsi myöhemmin toisen sivun tyttärensä kohtaussuunnitelmaan auttaakseen ohjaamaan hänen lapsensa tilan päivittäistä hallintaa koulussa.
Kohtausten toimintasuunnitelma voi auttaa perheenjäseniä, koulun henkilökuntaa ja muita hoitajia oppimaan, milloin ja miten antaa pelastuslääkitystä, mikä voi auttaa pysäyttämään pitkittyneen kohtauksen tai kohtausten joukon. Tämä vähentää mahdollisesti hengenvaarallisten komplikaatioiden riskiä.
Tietäminen, että kohtauksen toimintasuunnitelma on olemassa, voi myös tarjota jonkin verran mielenrauhaa hoitajille.
”Jos sinulla on selkeät kirjalliset ohjeet, uskon, että se auttaa rauhoittamaan vanhempia”, sanoi Gallo. ”Niin kauan kuin ihmiset noudattavat näitä ohjeita, tiedät lapsesi olevan hyvissä käsissä.”
Suunnitelman jakaminen muiden hoitajien kanssa
DSF rohkaisee epilepsiaa sairastavien lasten vanhempia jakamaan kopion kohtausten toimintasuunnitelmastaan kaikille hoitajille, joiden kanssa heidän lapsensa viettää aikaa. Tämä sisältää:
- perheenjäsenet
- lastenhoitajat
- koulun henkilökunta
”Aina kun joku saa kohtauksen, on paljon stressiä – varsinkin jos tämä on ensimmäinen kerta, kun asiaan puuttuva henkilö on nähnyt kohtauksen”, sanoi Meskis.
”Kouristuskohtauksen toimintasuunnitelman kauneus on, että sen avulla kuka tahansa tietää, mitä tehdä kohtaushätätilanteessa. Se esittelee heille kaiken erittäin selkeästi ja ytimekkäästi, jotta he voivat tehdä asianmukaiset päätökset potilaan turvallisuuden pitämiseksi”, hän jatkoi.
Jopa vanhemmat voivat hyötyä kohtausten toimintasuunnitelmasta, kun he hoitavat kohtaushätätilannetta. Ja suunnitelman jakaminen muiden kanssa voi auttaa pitämään lapsensa turvassa, kun hän ei ole paikalla hoitamassa kohtausta itse.
”Et voi aina olla paikalla”, sanoi Gallo, ”ja kun lapsesi vanhenee ja opit elämään tämän taudin kanssa, annat valppautesi hieman laskea, annat heidän tehdä vähän enemmän, annat he käyvät koulua pidempään – joten on todella tärkeää, että kaikilla on tämä suunnitelma.”
Suunnitelman välittäminen ensiapuhenkilöstölle
Jopa ensiapuhenkilöt ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat hyötyä henkilön kohtauksen toimintasuunnitelmasta, kun he hoitavat kohtausta.
– Suunnitelman pitäisi kulkea henkilön mukana hätätilanteessa ensiapuun, Meskis sanoi. ”Haluamme varmistaa, että kaikki pelastushenkilöstön tarvitsema nopeasti on heidän käytettävissään, jotta he voivat reagoida tilanteeseen.”
Gallo on oppinut kokemuksesta, kuinka hyödyllinen kohtaussuunnitelma tai muu kirjallinen muistiinpano lapsen epilepsiasta voi olla jopa lääketieteen asiantuntijoiden ympäröimänä.
”Olen ollut päivystyspoliklinikalla monta kertaa, ja tyttäreni on joutunut takavarikointiin, ja joukko lääkintähenkilöstöä kysyy: ’Mitä lääkitystä hän käyttää? Mikä tämä on? Mitä se on?” Gallo sanoi.
”Ja otin vain paperin, johon oli kirjoitettu ylös kaikki tämä. Pystyn antamaan heille kaiken tarvitseman tiedon”, hän jatkoi.
Epilepsiapotilaalle hyvin toimiva kouristuslääke ei välttämättä toimi toiselle. Joissakin tapauksissa se voi jopa pahentaa kohtausta tai aiheuttaa muita vakavia sivuvaikutuksia.
Kohtausten toimintasuunnitelma voi auttaa lääkintäalan ammattilaisia päättämään, mitä lääkkeitä antaa tai välttää kohtauksen aikana, kun henkilön oma lääkäri ei ole paikalla ohjaamassa heidän vastaustaan.
”Rakastamasi neurologi ei aina ole paikalla hätätilanteessa, joten se on kuin antaisit lääkärisi muistiinpanot ja sanoisit: ’Tässä!'”, sanoi Gallo.
Takavarikointisuunnitelman laatiminen
Riippumatta siitä, oletko sinä tai lapsesi saanut äskettäin epilepsiadiagnoosin tai elänyt sen kanssa vuosia, kohtausten toimintasuunnitelman laatiminen voi auttaa sinua hallitsemaan sitä.
Lisätäkseen tietoisuutta kohtausten toimintasuunnitelmista ja tarjotakseen resursseja auttamaan perheitä niiden kehittämisessä DSF on tehnyt yhteistyötä Lennox-Gastaut Syndrome Foundationin ja Tuberous Sclerosis Complex Alliancen kanssa Seizure Action Plan Coalitionin muodostamiseksi.
”Halusimme lähes yhden luukun paikan, jossa perheet voisivat käydä ja oppia, mikä on takavarikointisuunnitelma, mitä sen pitäisi sisältää, esimerkkejä suunnitelmista sekä muita resursseja ja koulutustietoa, joka auttaisi niitä kehittämään”, Meskis sanoi.
Takavarikointisuunnitelma Coalition tarjoaa useita ladattavia takavarikointitoimintasuunnitelmia verkkosivuillaan.
Jokainen suunnitelma sisältää tiiviin hätätilanneprotokollan, joka voidaan räätälöidä henkilön erityistilan ja hoitotarpeiden mukaan. Sinä tai läheisesi lääkäri tai sairaanhoitaja voit täyttää suunnitelman.
DSF rohkaisee epilepsiaa sairastavia ihmisiä tai heidän omaishoitajiaan tarkistamaan suunnitelmansa säännöllisesti ja tekemään päivityksiä tarvittaessa, myös silloin, kun heidän määräämäänsä hoitosuunnitelmaan tehdään muutoksia.
”Kannustamme perheitä tarkistamaan suunnitelmansa vähintään kerran vuodessa nähdäkseen, onko päivityksiä tarpeen tehdä”, Meskis sanoi. ”Sanomme monta kertaa, että valitse päivämäärä, olipa se sitten lapsen syntymäpäivä tai paluu kouluun – jotain, joka muistuttaa häntä katsomaan nopeasti.”
Yksi osa suurempaa strategiaa
Kohtausten toimintasuunnitelmat ovat vain yksi osa laajempaa strategiaa, jota epilepsiapotilaat ja heidän omaishoitajansa voivat käyttää kouluttaakseen muita tilastaan.
”Jos lapsellasi on epilepsia, varmista, että sinulla on sopiva kirjallisuus, jota voit jakaa hänen kanssaan työskenteleville, jotta he ymmärtävät sairauden kohtauksen toimintasuunnitelman lisäksi hieman enemmän”, Meskis sanoi.
Epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat voivat myös työskennellä lastensa lääkärin ja koulun kanssa kehittääkseen laajemman hoito- tai majoitussuunnitelman varmistaakseen, että heidän lapsensa tarpeet täyttyvät.
Nämä tarpeet ulottuvat usein kohtausten kiireellistä hoitoa laajemmalle, ja niihin sisältyvät heidän terveydentilansa päivittäinen hallinta ja psykososiaaliset tukitarpeet.
”Useimmat Dravet-yhteisön vanhemmat tiedämme, että meidän on oltava puolestapuhujia”, sanoi Gallo.
Kohtausten toimintasuunnitelma voi auttaa epilepsiaa sairastavia saamaan tarvitsemaansa hoitoa kohtauksen aikana. Tämä edistää paitsi heidän turvallisuuttaan myös mielenrauhaa heille ja heidän hoitajilleen.
”Uskon, että kohtausten toimintasuunnitelma todella nostaa painoa hieman”, sanoi Gallo.
Meskis rohkaisee epilepsiaa sairastavien lasten vanhempia ja muita yhteisön jäseniä ottamaan kohtausten toimintasuunnitelmat osaksi strategiaansa sairauden hallintaan.
”Varmista, että ymmärrät todella, mikä kohtaussuunnitelman rooli on lapsesi lääkehoidossa – ja varmista, että jatkat sanan levittämistä, jotta myös epilepsiayhteisön ulkopuoliset ymmärtävät tämän”, Meskis sanoi.
”Ehkä he oppivat lapsesi kohtaussuunnitelmasta joitain ennakoivia toimenpiteitä, joihin he voivat ryhtyä pitääkseen lapsesi tai toisen kohtauksen saaneen henkilön turvassa”, hän lisäsi.
