”Päädytkö pyörätuoliin?”
Jos minulla olisi dollari joka kerta, kun kuulin jonkun sanovan, että MS-diagnoosistani 13 vuotta sitten, minulla olisi tarpeeksi rahaa ostaa Alinker. Siitä lisää myöhemmin.
Huolimatta 13 vuoden anekdoottisista todisteista monien MS-tautia sairastavien ihmisten tuntemisesta, jotka eivät käytä pyörätuolia, suuri yleisö näyttää aina ajattelevan, mihin tämä koko MS-matka johtaa.
Ja termi ”päätyä” pyörätuoliin on vähemmän kuin suotuisa, eikö niin? Kuten samalla tavalla kuin ”päädyt” tekemään askareita sunnuntai-iltapäivänä tai kuinka ”päädyt” renkaaseen rikkoutumaan osuttuasi kuoppaan.
Jep, mies. Ei ole ihme, että MS-tautia sairastavat ihmiset, kuten minäkin, elävät elämäämme tämän halveksunnan kietoutuneena ja tuomitsevana, kun on kyse liikkumisvälineen tarpeesta.
Mutta minä sanon, että vittu.
En tällä hetkellä tarvitse liikkumisvälinettä. Jalkani toimivat hienosti ja ovat edelleen melko vahvat, mutta olen huomannut, että jos käytän sellaista, sillä on valtava vaikutus siihen, kuinka pitkälle voin mennä tai kuinka kauan voin tehdä mitä teen.
Se on saanut minut ajattelemaan liikkumislaitteita, vaikka se tuntuukin ikävältä – mikä on tieteellinen termi jollekin, jota yhteiskunta on opettanut pelkäämään ja häpeämään.
”Ick” on se, mitä tunnen, kun ajattelen, kuinka itsetuntoni voi vaikuttaa, jos aloitan liikkumislaitteen käytön. Sitten se vahvistuu siitä syyllisyydestä, joka minulla on, kun olen edes ajatellut tällaista pätevää ajatusta.
On häpeällistä, että edes vammaisten oikeuksien aktivistina en voi aina paeta tätä juurtunutta vihamielisyyttä fyysisesti vammaisia ihmisiä kohtaan.
Joten annan itselleni luvan testata liikkumisen apuvälineitä ilman omaa harkintaa – mikä itse asiassa mahdollistaa sen, että en myöskään välitä kenenkään muun.
Se on tavallaan tämä hämmästyttävä kokemus, jossa harrastat asioita, joita saatat tarvita tulevaisuudessa, vain nähdäksesi miltä se tuntuu, kun sinulla on vielä valinnanvaraa.
Mikä tuo minut Alinkeriin. Jos olet seurannut MS-uutisia, tiedät jo, että Selma Blairilla on MS-tauti ja hän kiipeilee ympäri kaupunkia Alinkerilla, joka on liikkumispyörä, jota voidaan käyttää pyörätuolin tai kävelijän sijasta niille, joilla on edelleen. jalkojaan täysimääräisesti.
Se on täysin vallankumouksellinen liikkumisen apuvälineiden suhteen. Se asettaa sinut silmien tasolle ja tarjoaa tukea pitääksesi oman painosi poissa jaloistasi. Halusin todella kokeilla, mutta näitä vauvoja ei myydä kaupoissa. Joten otin yhteyttä Alinkeriin ja kysyin, kuinka voin testata sitä.
Ja etkö tietäisi, eräs nainen, joka asui 10 minuutin päässä minusta, tarjoutui lainaamaan omaansa kahdeksi viikoksi. Kiitos, Universe, että teit tarkalleen mitä halusin, se tapahtuisi.
Nousin Alinkeriin, joka oli minulle liian suuri, joten laitoin kiilat päälle ja lähdin tielle – ja sitten rakastuin kävelypyörään, joka maksaa 2 000 dollaria.
Mieheni ja minä pidämme kävelylenkeistä iltaisin, mutta päivästä riippuen kävelymme ovat joskus paljon lyhyempiä kuin haluaisin niiden olevan. Kun minulla oli Alinker, väsyneet jalkani eivät olleet enää vihollinen, ja pystyin pysymään hänen tahdissani niin kauan kuin halusimme kävellä.
Alinker-kokeiluni sai minut ajattelemaan: Missä muualla elämässäni voisin käyttää liikkumisen apuvälinettä, jonka avulla voisin tehdä asiat paremmin, vaikka pystyn silti teknisesti käyttämään jalkojani säännöllisesti?
Tällä hetkellä työkykyisten ja vammaisten välisen rajan ylittävänä käytän paljon aikaa miettien, milloin saatan tarvita fyysistä tukea – ja syrjivä häpeämyrsky ei seuraa kauaa perässä. Se on kertomus, jonka tiedän, että minun täytyy haastaa, mutta se ei ole helppoa yhteiskunnassa, joka voi jo olla niin vihamielinen vammaisia kohtaan.
Joten päätin työskennellä sen hyväksymiseksi ennen tästä tulee pysyvä osa elämääni. Ja se tarkoittaa, että olen valmis tuntemaan olonsa epämukavaksi, kun testaan liikkumisen apuvälineitä, ja samalla ymmärrän etuoikeuteni, joka minulla on tässä skenaariossa.
Seuraava paikka, jota kokeilin, oli lentokenttä. Annoin itselleni luvan käyttää pyörätuolikuljetusta portilleni, joka oli maan päässä eli turvallisuudesta kauimpana portilla. Näin äskettäin ystäväni tekevän tämän, ja se ei rehellisesti sanottuna tullut mieleeni.
Näin pitkällä kävelyllä olen kuitenkin yleensä tyhjä, kun pääsen portilleni, ja sitten minun täytyy matkustaa ja tehdä se uudelleen muutaman päivän kuluttua kotiin palaamiseksi. Matkustaminen on uuvuttavaa, joten jos pyörätuolin käyttö voi auttaa, miksi et kokeilisi sitä?
Niin minä tein. Ja se auttoi. Mutta melkein puhuin siitä irti matkalla lentokentälle ja odotellessani heidän hakevan minut.
Pyörätuolissa minusta tuntui, että olin vahvistamassa ”vammaisuuttani” maailmalle ja laitan sen kaikkien nähtäväksi ja arvioitavaksi.
Vähän kuin kun pysäköit vammaiselle paikalle ja heti kun nouset autostasi, sinusta tuntuu, että sinun täytyy alkaa ontua tai jotain todistaaksesi, että olet todella tehdä tarvitsevat sen paikan.
Sen sijaan, että olisin toivonut murtunutta jalkaa itselleni, muistin testaavani tätä. Tämä oli minun valintani. Ja heti tunsin omassa päässäni ilmentämäni tuomion nousevan.
Liikkumisvälineen käyttöä on helppo ajatella periksi antamisena tai jopa luovuttamisena. Se johtuu vain siitä, että meille on opetettu, että kaikki muu kuin omat jalkasi on ”vähemmän kuin”, ei niin hyvää. Ja sillä hetkellä, kun etsit tukea, osoitat myös heikkoutta.
Joten, otetaan se takaisin. Harrastakaa liikkumislaitteita, vaikka emme niitä joka päivä tarvitsisi.
Minulla on vielä muutama vuosi edessäni, ennen kuin minun on todella harkittava säännöllistä liikkumisvälineen käyttöä. Mutta muutaman testauksen jälkeen olen ymmärtänyt, että sinun ei tarvitse menettää täydellistä hallintaa jaloistasi nähdäksesi ne hyödyllisinä. Ja se oli minulle voimakasta.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Työskennellessään verkkosivustollaan hän toivoo saavansa yhteyden loistaviin organisaatioihin ja innostaa potilaita. Hän alkoi kirjoittaa elämästä multippeliskleroosin ja ärtyvän suolen taudin kanssa pian diagnoosinsa jälkeen keinona olla yhteydessä muihin. Jackie on työskennellyt edunvalvontatehtävissä 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa.
