En muista, milloin koin ensimmäistä kertaa niin voimakasta päänsärkyä, että se heikensi minua.
Muistan kuitenkin kerta toisensa jälkeen, kun makasin sängyssäni Kaalilappu-nukkejen ja täytettyjen sikojen ympäröimänä, kylmä pesulappu silmieni päällä, kun äitini istui lattialla vieressäni, silitti hiuksiani ja kuiskasi minulle. .
Olin tarpeeksi nuori ollakseni vielä innoissani mahdollisuudesta jäädä päiväksi koulusta kotiin, mutta pettyin pian, kun tajusin, etten pystyisi katsomaan päiväsaikojen peliohjelmia samalla tavalla, kun olin kotona vatsakipeänä tai kipeänä. kurkku… kipu oli yksinkertaisesti liian kovaa.
Minulla alkoi olla voimakasta päänsärkyä joskus neljännellä luokalla, ja viidennen luokan alkaessa päänsärkyä tuli yhä säännöllisemmin, niin että minulta jäi hyvä osa viidennellä luokallani. Luokkatoverit lähettivät minulle valtavan arkin teurastajapaperia, johon he olivat piirtäneet ja kirjoittaneet muistiinpanoja. Koulusta kotiin olon uutuus oli kulunut jo kauan sitten, enkä halunnut muuta kuin olla ystävieni kanssa luokassa.
Nuorena lapsena tuntui, että elämäni – sellaisena kuin minä sen ainakin tiesin – oli ohi.
Testi testin perään
Sen sijaan, että istuisin luokassa, tekisin kokeita luokkatovereideni kanssa. Istuin lääkärien vastaanotoilla ja otin testejä, joita tuskin ymmärsin. Olin niin nuori; Muistoni näistä ovat kuin rakeisia tilannekuvia.
Siellä oli allergialääkäri, joka tönäisi minua, kunnes pyörtyin, ja testasi allergeeneja, kuten lemmikkieläinten hilsettä. He jopa tilasivat jotain erityistä nähdäkseen, olinko allerginen marsulleni. Huomasimme, että en ollut allerginen lemmikeilleni, vain lievästi allerginen pölylle.
Äitini laittoi sen jälkeen kaikki posliininukkeni autotalliin ja täytti pyykkiä. Valitettavasti päänsärky jatkui.
Siellä oli magneettikuvauksia. Teknikko antoi minun valita oman musiikkini – vanhan aseman – ja vanhempani ostivat minulle pelin Mouse Trap jälkeen. Siellä oli CAT-skannaus (ja Rainbow Brite -nukke). Ja voi kuinka monta verenottoa (ja tikkaria).
Jossain vaiheessa eräs lääkäri (jonka erikoisuus en muista) kosketti leukaani tutkimuksessa, ja potkaisin häntä välittömästi nivusiin. Hän diagnosoi minulle TMJ paikan päällä ja lähetti minut erikoislääkärille.
“Olin kärsinyt niin hirvittävästä kivusta niin kauan, että tuntui siltä, että kipu on nyt elämäni.”
Asiantuntija ei ollut tottunut näkemään lapsia eikä ollut valmis siihen, että hänen nuori potilaansa purskahti itkuun nähdessään neulat toimistossaan. Hän lähetti minut odotushuoneeseen, kun hän kertoi vanhemmilleni, että kipuni oli vain päässäni, ja lähetti minut lastenpsykiatrille.
Onneksi psykiatri kertoi vanhemmilleni, että kaikki ei ollut päässäni… tai pikemminkin se oli, mutta se oli todella todellista kipua, jonka taustalla oli lääketieteellinen ongelma, ei psykologinen.
Jotenkin päädyin neurologin vastaanotolle toisen lääkärisarjan kautta, jota en enää muista. Lopulta minulla todettiin migreeni.
Siitä alkoi matka toimivan hoidon löytämiseksi.
Oli lääkkeitä, jotka eivät tehonneet ollenkaan, ja oli lääkkeitä, joilla oli kauheita sivuvaikutuksia. Yksi sai minut lopettamaan hengityksen, ja jouduin kiireesti päivystykseen. Lopulta kuitenkin löysimme lääkkeen – Imitrexin – jonka voisin ottaa migreenijakson ensimmäisten merkkien ilmaantuessa. Se auttoi minua nukkumaan, kunnes kipu oli suurimmaksi osaksi poissa.
Pahimmassa tapauksessa, jos se ei auttaisi muutaman annoksen jälkeen, menisin ensiapuun ja sain kipulääkepistoksen tai “migreenicocktailin” suonensisäisenä (IV). Sen jälkeen voin paremmin päivässä tai kahdessa.
Tämä hoito yhdistettynä hierontahoitoon ja fysioterapiaan auttoi pitämään migreenijaksoni hallinnassa koko yliopiston ajan.
Vika ja uusiutuminen
Joskus yliopiston jälkeen migreenioireeni katosivat. Pidin Imitrex-reseptini aktiivisena varmuuden vuoksi, mutta harvoin jouduin käyttämään sitä. Lopulta useiden vuosien jälkeen annoin reseptin raueta ja uskoin, että ehkä olin täysin vapaa migreenistä.
Sitten, 30-vuotiaana, sain pahimman migreenin, joka minulla oli koskaan ollut. Vaikka minulla ei ole koskaan ollut pahoinvointia migreenijaksojeni aikana (vaikka se on melko yleinen oire), tällä kertaa oksensin. Silmien alle kehittyi myös tummia silmänalusia, jotka saivat näyttämään siltä kuin olisin ollut tappelussa. Menetin näköni täysin siihen pisteeseen, että en edes nähnyt jättiläistä “E” päivystystaulukon yläosassa.
Lääkäri antoi minulle Imitrexiä, mutta se ei auttanut. Kokeilimme useita muita lääkkeitä, joista osalla oli vakavia sivuvaikutuksia, eikä mikään auttanut.
Näin naturopaatin, joka antoi minulle magnesiumia ja B-vitamiinia, ja hierojani sai minut lisähierontaan, mutta olin edelleen kipeänä. Lopulta, useiden lääkäri- ja päivystysmatkojen jälkeen yhden viikon aikana, kipu laantui hallittavalle tasolle, mutta se ei koskaan hävinnyt.
Matkani aikuisena
Tuo vakava migreenijakso lähetti minut uudelle matkalle löytääkseni hoitoa. Näin erittäin suositellun neurologin, joka laittoi minut läpi enemmän testejä, lukemattomia lääkkeitä ja erilaisia vaihtoehtoisia hoitovaihtoehtoja Botoxista akupunktioon ja yrttilisäravinteisiin.
Valitettavasti, vaikka saimme migreenipiikit kohtuullisesti hallintaan, taustalla oleva päänsärky jatkui, ja minulla oli aina jonkinasteinen kipu.
Muutamaa vuotta myöhemmin, kun sain uuden neurologin, minulla oli toinen huono piikki, ja päädyin sairaalaan. Täällä he kokeilivat monipäiväistä DHE-infuusiota, vanhempaa migreenilääkettä… eli kunnes sykeni putosi 40-luvulle ja aloin tuntea oloni hyvin, hyvin oudolta. Minulta poistettiin heti lääkkeet.
Sairaalan neurologi antoi joitain takaraivohermotukoksia ja kohautti sitten olkiaan sanoen: “Jotkut migreenipotilaat eivät koskaan parane kolmesta tai neljästä kipuasteikolla. Sinun on ehkä vain opittava elämään sen kanssa.”
Menin kotiin itkien ja tunsin itseni tappiolliseksi.
Minun ALS-diagnoosi
13 vuoden MS-diagnoosi
Endometrioosin diagnoosini
Epätoivoisia toimenpiteitä
Olin epätoivoinen. Pään kipu sai minut tuntemaan, etten voinut keskittyä mihinkään. Kokeilin kaikkea mahdollista, mitä löysin Internetistä tai suosittelin online-foorumeilta. Otin kourallisia lisäravinteita. Näin homeopaatteja, naturopaatteja ja yrttiläisiä. Ja pyysin heiltä lisää lähetteitä useammille asiantuntijoille.
Eräänä päivänä ystäväni kysyi minulta: “Angie, mitä tekisit ajallasi, jos et yrittäisi jatkuvasti korjata itseäsi?”
Minulla ei ollut vastausta. Olin kärsinyt niin hirvittävästä kivusta niin kauan, että näytti siltä, että kipu on nyt elämäni.
Lopulta uudessa lääkärin vastaanotossa itken enkä voinut lopettaa. Olin niin uupunut prosessista, niin väsynyt satuttamaan ja niin väsynyt yrittämään olla loukkaamatta.
Lääkäri kysyi minulta, onko kipuni koskaan masentanut minua. Vaikka minusta tuntui, että vastaus oli melko ilmeinen nykytilani huomioon ottaen, vastasin kyllä. Hän ehdotti intensiivistä avohoidon kivunhallintaohjelmaa. Hän sanoi, että ohjelma ei auttaisi todelliseen kipuun, mutta se auttaisi minua oppimaan elämään sen kanssa.
Kun pääsin kotiin, itkin kovemmin, koska tämä tuntui liian läheltä sitä TMJ-lääkäriä vuosia sitten, joka lähetti minut psykiatrille sen sijaan, että olisi hoitanut minua. Mutta päätin antaa sille mahdollisuuden.
Uusi näkökulma
Löysin itseni 2 viikon ohjelmasta, joka sisälsi ryhmä- ja yksilöterapiaa, työskentelyä toimintaterapeutin kanssa, joogaa kivunlievitykseen, akupunktiota, taideterapiaa ja biofeedbackia.
Ohjelma oli tarkoitettu kroonista kipua kärsiville, ja ryhmässä oli ihmisiä 20-vuotiaista nuorista miehistä, jotka olivat kärsineet kauhistuttavista auto-onnettomuuksista, 70-vuotiaisiin ihmisiin, joilla oli levyn rappeuma ja niveltulehdus.
Muutaman päivän sisällä ohjelmaan osallistumisesta tajusin, että tästä tulee yhtä hyödyllinen, ellei enemmänkin, kuin mikään muu kokeilemani hoito.
Jatkoin työskentelyä neurologini kanssa löytääkseni lääkkeen, joka auttoi (ja olen iloinen voidessani kertoa, että olen löytänyt sekä päivittäisen ehkäisevän että abortoivan lääkkeen, joka toimii melko hyvin), en olisi koskaan saanut kenenkään vain tunnustamaan. vaikeus elää kivun kanssa, vielä vähemmän anna minulle strategioita kuinka elää sen kanssa.
“Kaikista tärkeintä kuitenkin oli, että minut vahvistettiin tuskassani, uupumuksessani ja surussani. Sain tilaa käsitellä sitä, mitä tarkoittaa elää kroonisen sairauden kanssa…”
Ohjelmassa opin biofeedbackin avulla kuinka hengittää kivun läpi saadakseni kehoni pois taistele tai pakene -tilasta. Opin myös vinkkejä ja temppuja, kuten pidempikätisen hiusharjan käyttäminen käsivarsien satuttaessa tai tiettyjen töiden tekeminen istuen vähentääkseni jo valmiiksi kivusta rasittuneen kehon rasitusta.
Kaikkein tärkeintä oli kuitenkin se, että minut vahvistettiin tuskassani, uupumuksessani ja surussani. Sain tilaisuuden käsitellä sitä, mitä tarkoittaa elää kroonisen sairauden (minun tapauksessani useiden kroonisten sairauksien) kanssa ja aloittaa suruprosessi. Tämä oli ennen kaikkea juuri sitä mitä tarvitsin.
Tämän prosessin ja oman ohjelman ulkopuolisen työni kautta pystyin alkamaan radikaalisti hyväksyä ehdot. Sen sijaan, että olisin työntänyt vartaloani vasten, yritin vihdoin työskennellä sen kanssa.
Totuus on, että kamppailen edelleen migreenin kanssa, ja on harvinaista, että päivä ilman ainakin jonkin verran kipua. Mutta nyt olen paremmin valmistautunut käsittelemään sitä. Tiedän strategioita, jotka eivät ainoastaan auta kiputasoihini (kuten jääpakkaukset ja kallon ristihieronta), vaan myös selviytymisstrategioita (kuten lepäämään enemmän, tekemään hengitysharjoituksia ja tavoittamaan ystäviäni ja vammaisteni).
Joten vaikka käsittelen edelleen migreenikipua 3 vuosikymmentä sen jälkeen, kun koin sen ensimmäisen kerran, olen nyt tilanteessa, jossa minusta tuntuu, että voin elää sen kanssa. Elämäni ei ole ohi; se kukoistaa, ja minä kukoistan sen mukana, kipu ja kaikki.
