Kuinka saan tukea, jos elän CML:n kanssa? Tukiryhmät, palvelut ja paljon muuta

Yleiskatsaus

Viimeaikaisten edistysten myötä kroonisen myelooisen leukemian (CML) hoito voi usein hidastaa tai pysäyttää taudin etenemisen. Nykyään KML:ää voidaan hoitaa samalla tavalla kuin kroonista pitkäaikaista sairautta. Tavoitteena on, että KML:ää sairastavien ihmisten elinajanodote on mahdollisimman lähellä normaalia.

Tehokas hoito voi parantaa elämänlaatuasi ja pitkän aikavälin näkymiäsi. Jos saat hoitoa KML:n kroonisen vaiheen aikana, mahdollisuutesi saada remissio ovat hyvät. Tästä huolimatta tämän kroonisen sairauden hallinta voi aiheuttaa haasteita.

Lue lisää tukiresursseista, jotka voivat auttaa sinua selviytymään CML:n kanssa elämisen haasteista.

Leukemian asiantuntijat

Jos sinulla on diagnosoitu KML, on tärkeää olla yhteydessä terveydenhuollon ammattilaisiin, joilla on erityistietoa tilan hoidosta.

Pyydä ensihoidon lääkäriltäsi tai paikalliselta syöpäkeskukselta lähete leukemialääkärille. Voit myös etsiä leukemiaasiantuntijoita osavaltiostasi käyttämällä online-tietokantoja, joita ylläpitävät American Society of Clinical Oncology ja American Society of Hematology.

Taloudellinen tuki

Useat eri tekijät voivat vaikuttaa omaan taskuusi hoitokustannuksiisi. Hoidosi kustannukset riippuvat:

  • saamasi erityishoito
  • missä ja kuinka usein saat hoitoa
  • onko sinulla sairausvakuutus, joka kattaa osan tai koko hoidostasi
  • oletko ilmoittautunut taloudellisen tuen ohjelmiin

Jos sinun on vaikea hallita hoitosi kustannuksia, se voi auttaa:

  • Ota yhteyttä vakuutusyhtiöösi saadaksesi selville, mitkä asiantuntijat, hoitokeskukset ja menettelyt kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Voit tehdä muutoksia hoitosuunnitelmaasi tai vakuutussuunnitelmaasi säästääksesi rahaa.
  • Keskustele lääkäreidesi ja muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelmastasi. He saattavat pystyä mukauttamaan määräämääsi hoitoa alentaakseen hoitokustannuksia.
  • Keskustele paikallisen syöpäkeskuksen talousneuvojan tai sosiaalityöntekijän kanssa. He voivat auttaa sinua oppimaan, oletko oikeutettu valtion tukemiin vakuutuksiin, lääkeapuohjelmiin tai muihin taloudellisiin tukiohjelmiin.
  • Ota yhteyttä käyttämiesi lääkkeiden valmistajaan saadaksesi selville, onko heillä potilasalennusohjelmia. Saatat olla oikeutettu tukiin tai hyvityksiin.

Löydät lisää vinkkejä ja resursseja hoitokustannusten hallintaan näiden organisaatioiden kautta:

  • American Cancer Society
  • American Society of Clinical Oncology
  • Syövän hoito
  • Cancer Financial Assistance Coalition
  • Leukemia & Lymfoomayhdistys
  • Kansallinen CML-yhdistys

Sosiaalinen ja emotionaalinen tuki

Voi olla stressaavaa elää kroonisen sairauden, kuten KML:n, kanssa. Jos olet kokenut usein stressiä, ahdistusta, vihaa tai surua, kerro siitä hoitotiimillesi. He voivat ohjata sinut psykologin tai muun mielenterveysasiantuntijan puoleen.

Saatat myös olla hyödyllistä ottaa yhteyttä koulutettuun sosiaalityöntekijään Cancer Care’s Hopeline -palvelun kautta. Voit käyttää tätä palvelua soittamalla numeroon 800-813-4673 tai lähettämällä sähköpostia info@cancercare.org.

Yhteydenpito muihin ihmisiin, joilla on diagnosoitu syöpä, saattaa myös auttaa sinua selviytymään KML:n sosiaalisista ja emotionaalisista haasteista. Yhteyden muodostaminen muihin:

  • Kysy lääkäriltäsi tai paikalliselta syöpäkeskukselta, jos he tietävät paikallisista tukiryhmistä syöpää sairastaville ihmisille, mukaan lukien leukemia.
  • Tarkista American Cancer Societyn tiedot online-tietokanta paikallisille tukiryhmille.
  • Vieraile Leukemia & Lymphoma Societyn verkkosivuilla etsiäksesi paikallisia tukiryhmiä. Voit myös rekisteröityä ryhmäkeskusteluun tai käyttää kahdenkeskistä vertaistukea.
  • Rekisteröidy johonkin Cancer Caren online-tukiryhmistä.

Kunto resurssit

Useat voittoa tavoittelemattomat ja valtiolliset organisaatiot ovat kehittäneet online-resursseja CML-potilaille.

Saat tietoja tästä tilasta tutustumalla näihin resursseihin:

  • American Cancer Society
  • American Society of Clinical Oncology
  • Leukemia & Lymfoomayhdistys
  • National Cancer Institute
  • Kansallinen CML-yhdistys
  • Yhdysvaltain kansallinen lääketieteen kirjasto

Voit myös ottaa yhteyttä Leukemia & Lymphoma Societyn tietoasiantuntijoihin soittamalla numeroon 800-955-4572. Halutessasi voit täyttää online-sähköpostilomakkeen tai käyttää heidän online-chat-palveluaan.

Hoitoryhmäsi tai paikkakuntasi syöpäkeskus voi myös pystyä jakamaan tai suosittelemaan kirjoja, verkkosivustoja tai muita resursseja KML-potilaille.

Takeaway

Jos sinun on vaikea hallita KML:n kanssa elämisen fyysisiä, emotionaalisia tai taloudellisia vaikutuksia, kerro siitä hoitotiimillesi. He saattavat pystyä muokkaamaan hoitosuunnitelmaasi ja yhdistämään sinut paikallisiin resursseihin. Monet syöpäjärjestöt tarjoavat tukea myös verkossa, sähköpostitse tai puhelimitse.

Lue lisää