Parikymppisenä naisena, joka ei ollut käsitellyt suuria perhekuolemia tai sairauksia, äitini rintasyöpädiagnoosi tyrmäsi minusta tuulen.
Marraskuussa 2015 närästävä epämukavuus rinnoissaan sai äitini vihdoin ajoittamaan mammografiaan, jota hän oli lykännyt vuoden, koska hänellä ei ollut sairausvakuutusta. Hänen epänormaali mammografiansa muuttui joulun syöpädiagnoosiksi. Uudelle vuodelle määrättiin lumpectomy-leikkaus.
Hänen lääkärinsä esittivät varman ennusteen: leikkaus hoitaisi sen, ja oli vain pieni mahdollisuus, että hän tarvitsisi säteilyä. Tuolloin kemoterapiaa ei mainittu vaihtoehtona. Mutta lopulta äitini sai neljä kemohoitokierrosta, kuusi viikkoa säteilyä, ja hänelle määrättiin viiden vuoden hormoni-inhibiittoreiden hoito-ohjelma syövän uusiutumisen vähentämiseksi.
Onneksi isäpuoleni pystyi olemaan hänen ensisijainen hoitajansa. Pystyin hyödyntämään työni perhevapaapolitiikkaa, kun ajelin neljä tuntia Bay Areasta Pohjois-Nevadaan joka kuukausi auttaakseni kemohoitojen uupuneiden ja tuskallisten jälkivaikutusten aikana.
Neljän kuukauden ajan yritin keventää päivittäistä taakkaa auttamalla asioissa, ajamalla lääkärin vastaanotolle ja pitämällä äitini mukavana. Luin myös sairausvakuutuksen pientä tekstiä ja levitin hänen nokkosihottumaa ihoaan kutinaa estävällä voideella aina, kun hän sai allergisen reaktion kemolääkkeistä.
Pian äitini diagnoosin jälkeen jaoin uutisen ystäväni Jenin kanssa, jonka äiti kuoli syöpään 20 vuotta sitten. Selitin hänen syövän tyypin – aggressiivinen, mutta hoidettavissa oleva – ja hänen hoitonsa.
Jen kohtasi asiallisen selitykseni sydämellisellä empatialla. Hän tiesi, mihin olin ryhtymässä, ja toivotti minut lempeästi tervetulleeksi elämän ryppyyn, johon kumpikaan meistä ei ollut koskaan halunnut joutua. Minua lohdutti tieto siitä, että hän oli ollut paikallani aiemmin.
Mutta koska olen kaiken koukussa, en voinut antaa itselleni olla tarpeeksi haavoittuvainen noudattamaan hänen neuvojaan. Osa minusta pelkäsi, että avautuminen – jopa hieman – johtaisi tunteeni kierteeseen tavoilla, joita en voinut hallita, enkä ollut valmis käsittelemään niitä tuolloin. Joten vastustin.
Mutta kun katson taaksepäin, ymmärrän, että hän antoi minulle kolme hyvää neuvoa, jotka olisin toivonut:
1. Hanki apua itsellesi alusta alkaen
Hoitotyö on haastava, kaunis ja emotionaalisesti monimutkainen rooli rakkaansa elämässä. Se voi olla käytännön työtä, kuten päivittäistavaroiden ostamista tai kodin siivoamista. Toisinaan se on hedelmämehujäännösten purkamista kuumuuden estämiseksi tai muistuttamista siitä, että he ovat kemoterapian puolivälissä, jotta he eivät lannistuisi.
Aikuinen lapsi, joka huolehtii vanhemmasta, muutti suhteemme ja paljasti ensimmäistä kertaa elämässäni äitini ehdottoman inhimillisyyden.
Kun puhut tunteistasi ammattilaisen kanssa kannustavassa ympäristössä, matkan alussa, voit aloittaa trauman ja surun käsittelyn välittömästi. Vaihtoehtoisen sijaan: anna sen kehittyä ajan mittaan joksikin, johon et tunne kykyä käsitellä.
Se on jotain, jonka toivon epätoivoisesti tehneeni.
2. Varmista, että sinustakin huolehditaan
Vakavasta sairaudesta kärsivästä rakkaasta huolehtiminen voi vaikuttaa sinuun, ei vain emotionaalisesti, vaan myös fyysisesti. Äitini diagnoosista kokemani stressi ja huoli johtivat unihäiriöihin, jatkuvaan vatsavaivoihin ja ruokahalun heikkenemiseen. Tämä teki äitini tukemisesta ja hoitamisesta vaikeampaa kuin oli tarpeen.
Hyvinvointisi priorisoiminen yksinkertaisilla asioilla, kuten nesteytyksen varmistamisella, säännöllisellä syömisellä ja stressin käsittelemisellä, varmistaa, että voit jatkaa rakkaasi hoitamista hallittavalla tavalla.
3. Etsi tukea muilta hoitajilta
On monia online- ja henkilöresursseja, jotka helpottavat yhteydenpitoa muihin hoitajiin, kuten Family Caregiver Alliance. Muut omaishoitajat, sekä entiset että nykyiset, ymmärtävät tämän ainutlaatuisen kokemuksen enemmän kuin useimmat ystävät tai kollegat koskaan voisivat.
En koskaan tutkinut näitä vaihtoehtoja täysin, koska pelkäsin, että omaishoidosta tulee osa identiteettiäni. Minun mielestäni se tarkoitti, että oli kohdattava tilanteen todellisuus. Ja pelkoni ja suruni syvyys.
Minun olisi pitänyt käyttää ystävääni Jeniä resurssina tässä ominaisuudessa. Hän oli uskomattoman tukena tuona aikana, mutta voin vain kuvitella, kuinka paljon paremmin olisin tuntenut oloni, jos olisin jakanut läpikäymäni laajuuden, omaishoitajasta hoitajalle.
Ota neuvoni
Äitini lopetti hoidon lokakuussa 2016, ja hänen hormonilääkityksensä sivuvaikutukset ovat tasaantuneet. Tunnemme olevamme onnellisia, että olemme olemassa ja rakennamme uudelleen tällä syövältä vyöhykkeellä, ja palaamme hitaasti normaaliin tilaan.
Päätän aina olla äitini luona – ei epäilystäkään. Mutta jos jotain tällaista joskus toistuisi, tekisin asiat toisin.
Teen sen keskittyen ilmaisemaan avoimesti tunteitani, pitämään huolta mielestäni ja kehostani ja luomaan yhteyden muihin, jotka ymmärtävät syvästi rakastamasi henkilön hoitamisen haasteet ja kunnian.
Bay Area -elinsiirto kaupungista, jossa on parhaat tacot, Alyssa viettää vapaa-aikansa tutkien tapoja yhdistää kansanterveyttä ja sosiaalista oikeudenmukaisuutta. Hän on erittäin kiinnostunut parantamaan terveydenhuollon saatavuutta ja parantamaan potilaiden kokemusta. Twiittaa häntä @AyeEarley.
