Kun ajattelet astmaa, saatat kuvitella lapsen, jolla on yhtäkkiä hengitysvaikeuksia pelattuaan jalkapalloa ystäviensä kanssa, tai aikuisen, joka tuulahtuu portaiden kiipeämisen jälkeen. Mutta totuus on, että astma voi näyttää erilaiselta jokaisessa
Astma on
Astmapotilaiden on täysin mahdollista elää tervettä, onnellista elämää. Mutta on myös totta, että heitä saatetaan säännöllisesti muistuttaa tästä sairaudesta, johtuupa siitä, että heidän on otettava päivittäin hoitoja, heillä on astmakohtaus tai he huomaavat olevansa sairaalan ensiapuosastolla, joka tarvitsee lääkärinhoitoa.
Kroonisen sairauden, kuten astman, kanssa eläminen voi vaikuttaa lähes kaikkiin elämäsi osa-alueisiin fyysisestä terveydestäsi ihmissuhteisiisi henkiseen ja emotionaaliseen hyvinvointiisi.
Päätimme oppia, millaista on todella elää astman kanssa. Halusimme selvittää, mitä astmaa sairastavilla ihmisillä on yhteistä – ja millaisia heidän kokemuksensa erot ovat.
Pyysimme neljää henkilöä kertomaan tarinansa. Nämä ihmiset ovat eri ikäisiä, taustoja ja kokemuksia. Yksi on myös astmaa sairastavan lapsen hoitaja. He tulevat Yhdysvalloista ja Irlannista. Mikään heidän tarinansa ei ole sama.
Pyysimme näitä ihmisiä kertomaan väärinkäsityksistä, joita he ovat kohdanneet astmasta, siitä, mikä pahentaa heidän astmaansa ja mitä he toivovat ihmisten tietävän sairaudesta.
Kysyimme myös, kuinka tärkeää on ymmärtää, kuinka astma voi vaikuttaa ihmisen mielenterveyteen. A
Nämä ovat heidän tarinoitaan, heidän omin sanoin.
Toimittajan huomautus: Nämä haastattelut on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Astmasta on monia vääriä käsityksiä. Mitä haluaisit ihmisten ymmärtävän siitä, millaista on elää sairauden kanssa?
Monique Cooper: Vaikeaa astmaa sairastavana ja itsekin astmaa sairastavana lapsen äitinä toivon, että ihmiset ymmärtäisivät tämän taudin vakavuuden. Ei kannata jättää huomiotta ja olettaa, että astmasta kärsivä henkilö on aina kunnossa. Tämä sairaus voi aiheuttaa niin monia laukaisimia.
Darren Riley: Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät ympäristötekijöiden merkityksen ja kuinka ne vaikuttavat astmaa sairastaviin ihmisiin. Ympäristömme ei vaikuta ainoastaan mahdollisuuteen sairastua, vaan myös epäterveellinen ympäristö vaikeuttaa astman oireiden hallintaa.
Asetamme usein astmaa sairastavalle merkittävän vastuun sairautensa hallinnasta. Mutta sen sijaan meidän on siirrettävä tarinaa oivallukseen, että meidän on tehtävä enemmän ympäristöriskien, kuten ilmastonmuutoksen ja ilmansaasteiden, lieventämiseksi.
Rachel Murray: Ihmisillä on ajatus, että astma ei ole vakava sairaus. Elokuvissa ja televisiossa tämä nörttihahmo kamppailee aina hengityksensä kanssa. Suihku inhalaattoria, ja ne ovat kaikki parempia.
Näin ei ole henkilöille, joilla on vaikea tai hauras astma. Päädyn lääkäriin ja sairaalaan useita kertoja vuodessa. Otan neljä inhalaattoria päivittäin. Joudun sumuttamaan inhaloitavaa hoitoa joka päivä, joskus jopa neljä kertaa päivässä, ja otan suun kautta otettavia lääkkeitä pitääkseni hengitystieni auki. Joka päivä minun on tyhjennettävä keuhkoni varmistaakseni, ettei tahmeaa limaa keräänny ja aiheuta infektioita minulle.
Se on hyvin monimutkainen ja hengenvaarallinen sairaus, joka vaihtelee ihmisestä toiseen, mutta se on maalattu lieväksi sairaudeksi. Yhteiskunta ei ymmärrä, kuinka heikentävää se voi olla.
Mikä on haastavinta astman kanssa elämisessä? Miten käsittelet sitä?
Java Allison: Haastavinta astman kanssa elämisessä on pysyä lääkkeiden päällä päivittäin ja myös pysyä poissa astmakohtauksen laukaisevasta kysymyksestä. Harrastan urheilua, joten jos en huolehdi terveydestäni, se voi vaikuttaa minuun.
Riley: Laukaisijoideni arvaamaton luonne on haastavin osa elämään tämän taudin kanssa. Astma on asia, joka pitää mielessäni aina tilaa – siihen liittyy hienovaraista stressiä ja ahdistusta. Käsittelen tätä stressiä usein tekemällä parhaani pysyäkseni läsnä ja arvostaakseni hetkiä, jolloin tunnen oloni terveeksi ja voin hengittää laadukkaasti.
Murray: Puuttuminen on vaikein osa astman kanssa elämistä. Olen joutunut perumaan tai jättämään osallistumatta niin moniin perhetapahtumiin, illallistreffeihin ystävien kanssa tai illanviettoon astmani takia. Se oli erittäin vaikeaa useiden vuosien ajan, koska painoin itseäni niin paljon. Olin niin huolissani, että ystäväni tai perheeni suuttuisivat.
Uskon, että sen jälkeen, kun perustin astmasivuni Instagramiin, ihmiset ovat ymmärtäneet paremmin. Minulla oli pitkään tämä ajatus, että ystäväni tai perheeni ajatteli, että sanoin vain, että voin huonosti tai en ollut valmis tekemään jotain, koska en halunnut. Näin ei kuitenkaan ollut. Joskus minun on valittava ja suunniteltava, mitä teen, koska tiedän muutaman viikon välein, että astmani laskee, enkä voi mennä töihin, puhumattakaan sosiaalisesta kanssakäymisestä. Se on minulle todella vaikeaa.
“”Näkymätöntä” aspektia on vaikea ymmärtää. En voi näyttää keuhkojani tai sisäpuoliani ihmisille, joten useimmat ihmiset eivät ymmärrä, mitä taistelen päivittäin.” – Rachel Murray
Minäkin näytän yleensä “OK:lta”. En näytä miltä tahansa mielikuvalta, joka ihmisillä on “sairaista”, ellei minulla ole infektio tai olen keskellä hyökkäystä, mikä vaikeuttaa sitä.
“Näkymätöntä” aspektia on vaikea ymmärtää. En voi näyttää keuhkojani tai sisäpuoliani ihmisille, joten useimmat ihmiset eivät ymmärrä, mitä taistelen päivittäin. Minusta on vaikeaa yrittää vauhdittaa itseäni ja pitää oireeni “hallittavissa”.
Niin monien lääketieteellisten tapaamisten hoitaminen on uuvuttavaa, ja sen varmistaminen, että olen järjestänyt tämän elämäni osan, on vaativaa ja vaatii valtavaa sitoutumista. Se on lähes kokopäivätyö, koska minulla on niin paljon tapaamisia eri osastojen kanssa. Kaikkea on vaikea hallita.
Mikä laukaisee astmasi? Mitä toimenpiteitä teet triggereiden hallitsemiseksi?
Allison: Laukaisijani ovat se, jolle olen allerginen, kuten koiran hilse, home, pöly, ruoho, jotkut puut, siitepöly, maissi, munat, pähkinät ja paljon muuta. Vaiheet, joita otan hallitakseni laukaisimia, ovat katsoa mitä syön ja lukea ainesosat. Otan inhalaattorini kahdesti päivässä. Joka 2. viikko saan rokotteen pahenemisen estämiseksi.
Riley: Suurimman osan ajasta astmani laukaisee lämpötilan muutokset. Koska laukaisijani ovat ympäristöllisempiä, minun on selviydyttävä proaktiivisella lääkityksellä ja mukauttamalla toimintaani päivittäin sopeutuakseni odottamattomiin laukaisimiin.
Murray: Minun on erittäin vaikea tunnistaa laukaisimiani. Minulla ei ole allergista astmaa, eikä minulla ole eosinofiilistä astmaa, joka tarkoittaa korkeaa valkosolujen määrää keuhkojen hengitysteissä. Kukaan ei tiedä, mikä aiheuttaa vakavat hyökkäykseni. Näytän saavani infektioita tai astman pahenemista 6–8 viikon välein, emmekä tiedä miksi.
Miten astma vaikuttaa mielenterveyteen? Mihin toimiin ryhdyt huolehtiaksesi mielenterveydestäsi?
Cooper: Tämä tila rasittaa meidän molempien mielenterveyttä. Olen aina huolissani siitä, että Javan elää normaalina lapsena ja on lähellä asioita, jotka voivat laukaista hänen astmansa. Se voi olla stressaavaa, koska emme koskaan tiedä, milloin se päivä iskee meille.
Vuonna 2018 Java melkein menetti henkensä astman takia. Eräänä aamuna hän heräsi yskimään siihen pisteeseen, ettei pystynyt puhumaan. Hän pyysi apua kirjoittamalla “auta minua” sumuiseen peiliin ollessani suihkussa. Pääsimme lopulta sairaalaan, ja siellä hänet vietiin teho-osastolle viikoksi. Se oli meille pelottavin hetki.
Joten estääkseni stressin, jonka se voi tuoda meille, varmistan vain, että teemme mitä lääkärit sanovat ja teemme kaiken mitä hän tarvitsee estääkseen laukaisimia.
“Psyykkinen stressi ympäristöissä, joita en voi hallita, saa minut tuntemaan itseni voimattomaksi.” – Darren Riley
Riley: Minusta tuntuu usein, että jos minulla on astmakohtaus, se on minun syytäni, koska paljastan itseni tai en ota kaikkia mahdollisia hoitoja. Henkinen stressi ympäristön laukaisimien kohtaamisesta, joita en voi hallita, saa minut usein tuntemaan oloni voimattomaksi.
Positiivisena on se, että tämä voimattomuuden tunne inspiroi yritykseni JustAirin perustamista. Tuomalla enemmän tietoisuutta ja paikallisempaa tietoa hengitysympäristöömme, toivon, että voimme alkaa nähdä, että voimme ilmaista tahdonvoimaamme ja vaikutusvaltaamme tehdäksemme yhteisöistämme terveellisempiä hengitystiloja kaikille.
Murray: Se varmasti rasittaa minua. Yritän pysyä niin positiivisena kuin pystyn, mutta on vaikeaa, kun joinakin päivinä joudut nukkumaan tai et voi tehdä jotain yksinkertaista, kuten kävellä portaita ylös. Krooninen ja näkymätön sairaus vie sinulta niin paljon pois.
Jos olen sänkyyn sidottu ja haluan sitä, yritän katsoa televisiota tai lukea. Puhun ystävien kanssa puhelimessa, mikä pitää minut aina järkevänä. Kun aloin hitaasti toipumaan, rakastan jotakuta, joka ajaa minut paikalliselle rannallemme hakemaan raikasta meri-ilmaa, istuen autossa ikkunat alhaalla tyhjentämään päätäni.
En pelkää kohtauksia, koska olen vastuullinen ja varmistan aina, että minulla on lievityslääkkeeni ja tiedän milloin osallistua A&E [emergency department]. Se johtuu enemmän siitä, että tunnen äärimmäistä syyllisyyttä tapahtumien puuttumisesta, perheeni jättämisestä töistä tai siitä, että en pääse töihin huonon oloni vuoksi.
Kuinka tärkeää on saada tukea, ja mistä voit kääntyä sen saamiseksi?
Cooper: Tuki on erittäin tärkeää. Perheemme on suurin tukemme, mutta lisätuen saamme seuraajiltamme. Maailman päästäminen vaikuttamaan Javanin terveyteen on auttanut valtavasti. Hänen lääkärinsä seuraavat Javanin terveyttä myös tällä tavalla.
Riley: Se on erittäin tärkeää. Minulla ei ole tapana kääntyä muiden puoleen saadakseni tukea, mutta yritän harjoitella mindfulnessia rauhoitellakseni itseäni stressaavissa tilanteissa, varsinkin kun kohtaan astmakohtauksen.
Murray: Tuki on minulle erittäin tärkeää. Ystäväni ja perheeni ovat mahtavia; he todella ymmärtävät, kuinka vaikeaa se voi olla minulle päivittäin ja jos minulla on leimahdus tai infektio. Yhteisö, jonka olen tavannut verkossa Instagram-sivuni kautta, on muuttanut elämääni myös minulle.
Sairaudeni kanssa kohtaan joka päivä oireita, jotka saattaisivat normaalin ihmisen sänkyyn. Olen voinut olla yhteydessä ihmisiin, saada ystäviä ja puhua ihmisille, jotka tietävät, miltä minusta tuntuu elää kroonisen sairauden kanssa 24/7.
Jos voin auttaa yhtä toista ihmistä verkossa, se piristää päivääni, koska tunnen oloni vähemmän yksinäiseksi. Toivon, että minulla olisi tämä aikuisena joku, jolle puhua ja rauhoittaa minua.
