RA Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on nivelreuma. Sovellus on saatavilla App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Nivelreuman (RA) kanssa eläminen voi olla ylivoimaista ja vaikeaa navigoida yksin. Vaikka perheenjäsenet ja ystävät voivat tarjota parasta mahdollista tukea, on korvaamatonta, että on ihmisiä, joihin tukeutua ja jotka tietävät tarkalleen, mitä käyt läpi.
RA Healthline on ilmainen sovellus, joka on luotu ihmisille, joilla on diagnosoitu nivelreuma. Sovellus yhdistää sinut muiden kanssa diagnoosin, hoidon ja henkilökohtaisten kiinnostuksen kohteiden perusteella, jotta voit olla yhteydessä, jakaa ja oppia toisiltasi.
Lisa Emrich, joka kirjoittaa blogia Brass and Ivory: Life with MS and RA -sivustolla, sanoo, että sovellus tuo hänelle suurta lohtua.
Vuonna 2007 hänellä diagnosoitiin nivelreuma sen jälkeen, kun hänelle oli diagnosoitu väärin vakava rannekanavaoireyhtymä molemmissa ranteissa.
”Minua oli lähetetty käsikirurgille, joka antoi minulle steroidiruiskeet ranteisiin. Tuo lääkäri kertoi minulle, että hän luuli, että minulla oli sen sijaan nivelreuma, mikä johti lopulta diagnoosiini”, Emrich sanoo.
Käsien ja ranteiden kipu pakotti hänet lopulta lopettamaan pianonsoiton, mikä vaikutti häneen henkisesti, koska hän on ammattimuusikko. Vaikka hän hoitaa nivelreumaa lääkityksen ja ruokavalion avulla, se, että muut puhuvat nivelreuman kokonaisvaikutuksista, auttaa häntä selviytymään.
”On hienoa pystyä kommunikoimaan ihmisten kanssa, jotka todella ymmärtävät RA:ta”, Emrich sanoo. ”Haetpa sitten neuvoja tai neuvoja tai vain ystävällisiä sanoja, yhteydenpito ihmisiin, jotka ’saavat sen’, on arvokasta taistelussa tätä etenevää ja heikentävää kroonista sairautta vastaan.
Keskustele siitä ryhmäkeskusteluissa
Joka arkipäivä RA Healthline -sovellus isännöi ryhmäkeskusteluja, joita moderoidaan oppaan tai RA:n kanssa elävien puolestapuhujien johdolla.
Aiheita ovat:
- kivunhallinta
- hoitoon
- vaihtoehtoisia hoitomuotoja
- liipaisimet
- ruokavalio
- Harjoittele
- mielenterveys
- terveydenhuolto
- suhteita
- tehdä työtä
- komplikaatioita
- niin paljon enemmän
Jessica Gottlieb, joka blogissa elää RA:n kanssa Life with RA:ssa, sanoo, että ryhmät tarjoavat mahdollisuuden valita aiheita sen mukaan, mistä sinä olet kiinnostunut sinä päivänä.
”Nautin kaltainen sairaus rasittaa sinua emotionaalisesti. Jos todella haluan perehtyä johonkin hyvin erityiseen, kuten terveydenhuollon navigointiin, enkä todellakaan halua ajatella oireita tai ruokaa tai liikuntaa, voin vain nollata sen yhden asian”, hän sanoo.
”Joskus haluan katsoa, kuinka muut ihmiset hoitavat työnsä. Työ on tällä hetkellä monimutkaista, ja keskustelutila ilman politiikkaa, mutkikkaita ystävyyssuhteita ja työtovereita muuttaa pelin”, Gottlieb lisää.
Wendy Rivard, joka kirjoittaa blogia Taking the Long Way Home -sivustolla, on samaa mieltä.
”Aiemmin, kun olen osallistunut RA-tukiryhmiin, aiheet ovat kaikkialla eivätkä joskus ole olennaisia minun tilanteeni”, hän sanoo.
Hän nauttii elämäntyylistä ja mielenterveysryhmistä.
Emrich kirjoittaa useimmiten Escape from RA-, Lifestyle-, Daily Life-, Yleinen- ja Lääkitysryhmissä.
”Tässä vaiheessa RA-matkaani nämä ovat aiheet, jotka kiinnostavat minua henkilökohtaisesti. Olen myös vieraillut joissakin muissa ryhmissä tarjotakseni rohkaisevia sanoja ja henkilökohtaisia kokemuksia niille jäsenille, jotka etsivät palautetta ja neuvoja”, hän sanoo.
Ryhmäominaisuus muistuttaa häntä vanhanaikaisesta foorumista, jossa on erilaisia alafoorumeita eri aiheille.
”Säikeiset vastaukset tekevät keskustelujen seuraamisesta helppoa, mikä puolestaan auttaa meitä kaikkia tukemaan toisiamme tässä kasvavassa RA-yhteisössä”, Emrich sanoo.
Löydä täydellinen RA-pari
Joka päivä RA Healthline -sovellus yhdistää käyttäjät muihin yhteisön jäseniin. Jäsenet voivat myös selata jäsenprofiileja ja pyytää vastaamaan välittömästi.
Jos joku haluaa olla kanssasi parisuhteessa, sinulle ilmoitetaan heti. Kun yhteys on muodostettu, jäsenet voivat lähettää viestejä ja jakaa kuvia toistensa kanssa välittömästi.
Gottlieb sanoo, että sovitusominaisuus antaa hänelle voimaa vaikeimpina päivinä.
”Ystävä kertoi äskettäin miehelleni, että olen vahvin nainen, jonka hän tuntee. Ja se oli päivä sen jälkeen, kun olin itkenyt toimistossani, koska halusin juosta, mutta en voinut”, hän sanoo. ”Juoksen yleensä noin 3 mailia, ja sinä päivänä jalkani tuntuivat olevan loukussa liejussa.”
”Sen lisäksi, että en saanut odotettua (ja selvästi tarpeellista) endorfiiniruiskua, minua muistutettiin, etten koskaan juokse toista maratonia, että kaikki yli 5 mailia jättävät jaloistani lasin, ja että olen loppuelämäni kärsivällinen”, Gottlieb sanoo.
Vaikka hän on kiitollinen lääkkeistä, hänellä on edelleen vaikeita päiviä.
”Tämän sovelluksen ihmiset ymmärtävät, että voimme olla kiitollisia siitä, mitä meillä on ja edelleen surra terveytemme menetystä. Se vahvistaa niin monella tapaa. RA on outo asia. Elämäni on muuttunut, ja olen onnekas, koska huumeet auttoivat minua. Se, mitä ihmiset eivät kuitenkaan näe, on turhauttavaa”, hän sanoo.
Rivard voi samaistua. Koska monilla hänen lähellä olevilla ihmisillä ei ole nivelreumaa, kyky ottaa välittömästi yhteyttä johonkin, jolla on ensikäden tietoa hänen käymissään, auttaa häntä tuntemaan olonsa vähemmän yksinäiseksi.
”Ja että en ole ainoa, jolla on tämä ongelma tai huoli”, hän sanoo.
Lue viimeisimmät RA-uutiset
Jos haluat lukea mieluummin kuin olla tekemisissä käyttäjien kanssa, sovelluksen Discover-osio sisältää elämäntyyliin ja nivelreumauutisiin liittyviä artikkeleita, jotka kaikki ovat Healthlinen lääketieteen ammattilaisten arvioimia.
Etsi määritetyltä välilehdeltä artikkeleita diagnosoinnista ja hoitovaihtoehdoista sekä tietoja kliinisistä tutkimuksista ja uusimmasta nivelreuman tutkimuksesta.
Saatavilla on myös tarinoita kehon hoitamisesta hyvinvoinnin, itsehoidon ja mielenterveyden avulla. Ja voit jopa löytää henkilökohtaisia tarinoita ja kokemuksia niiltä, jotka elävät RA:n kanssa.
”Discover-osio tarjoaa hyvin kuratoidun kokoelman Healthlinen artikkeleita, jotka käsittelevät enemmän nivelreumaa kuin diagnoosia, oireita ja hoitoja”, Emrich sanoo. ”Juuri nyt on esillä mielenterveyttä käsittelevä kokoelma artikkeleita, jotka ovat mielestäni erityisen hyödyllisiä.”
Rivard arvostaa sitä, että hänellä on käden ulottuvilla hyvin tutkittua ja tarkistettua tietoa.
”Olen sairaanhoitaja, ja siksi rakastan hyvää, näyttöön perustuvaa tietoa. Discover-osion tiedot ovat luotettavia, ja se on erittäin tärkeää varsinkin nyt, hän sanoo.
Aloittaminen on helppoa
RA Healthline -sovellus on saatavilla App Storesta ja Google Playsta. Sovelluksen lataaminen ja aloittaminen on helppoa.
”RA Healthline -sovellukseen rekisteröityminen oli helppoa. Voit jakaa niin paljon tai vähän tietoa tietystä nivelreumatapauksestasi, kun haluat”, Emrich sanoo.
”Arvostan todella kykyä ladata profiiliisi useita kuvia, jotka kertovat kuka olet ja mistä kiinnostuksesi ovat. Tämä pieni ominaisuus tekee sovelluksesta todella henkilökohtaisemman, hän sanoo.
Helppouden tunne on erityisen tärkeä nykyaikana, lisää Gottlieb.
”Tämä on erityisen tärkeä aika sovelluksen käyttämiselle. Kun sain juuri diagnoosin, sosiaalisen median käyttäjät auttoivat minua navigoimaan uudessa normaalitilassani. Sitä ei tapahdu juuri nyt, joten RA Healthlinen kaltaisen paikan löytäminen on hyvin erikoista, hän sanoo.
”Sinun ei tarvitse osallistua politiikkaan tai COVID-puheeseen tai loukata ihmisiä, kun et halua käydä näitä keskusteluja”, hän lisää. ”Kyllä, ne ovat tärkeitä, mutta kun kehosi työskentelee sinua vastaan, on erittäin tärkeää saada reum-yhteisö jakamaan tietoa, inspiraatiota tai jopa vain muutamia pentukuvia.”
Lataa sovellus täältä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen liittyviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään tässä.
