Monitieteinen tiimi, jota yleensä johtaa neurologi, hoitaa lihasdystrofiaa (MD). He räätälöivät saamasi hoidon omien tarpeidesi mukaan.
MD on joukko sairauksia, jotka johtavat lihasten heikkenemiseen ja kuihtumiseen, joka pahenee ajan myötä. Lihasdystrofian vaikutukset vähentävät vähitellen liikkuvuuttasi ja kykyäsi tehdä päivittäisiä toimintoja.
Jos sinulla on MD-diagnoosi, hoitotiimisi koostuu useista lääketieteen ammattilaisista. Yhdessä ne auttavat hallitsemaan oireitasi, estämään komplikaatioita ja edistämään itsenäisyyttäsi.
Millainen lääkäri on erikoistunut lihasdystrofiaan?
MD-potilailla voi olla monenlaisia terveystarpeita. Esimerkiksi lihasten lisäksi MD voi vaikuttaa moniin muihin kehon alueisiin, mukaan lukien:
- hermosto
- hengityselimiä
- sydän- ja verisuonijärjestelmä
Tietyille alueille erikoistuneet lääkärit pystyvät parhaiten hallitsemaan nämä erilaiset tarpeet. Tästä johtuen MD-hoidossa käytetään monialaista hoitotiimiä.
Tätä ryhmää johtaa usein neurologi, jolla on tausta neuromuskulaarisista sairauksista. Neuromuskulaariset tilat ovat niitä, jotka vaikuttavat lihaksiisi, niitä hallitseviin hermoihin tai näiden kahden väliseen viestintään.
Lihasdystrofian hoitotiimi
MD-hoitotiimiin kuuluu usein lääkäreitä, jotka osallistuvat MD:n tuki- ja liikuntaelimistön oireiden hoitoon, mukaan lukien:
- Fysioterapeutit: Fysioterapeutit auttavat edistämään voimaa, joustavuutta ja liikelaajuutta, ja he voivat auttaa MD-potilaita ylläpitämään lihasvoimaa ja ehkäisemään komplikaatioita, kuten kontraktuureja.
- Toimintaterapeutit: Toimintaterapeutit voivat auttaa MD-potilaita oppimaan hallitsemaan omaa päivittäistä toimintaansa ja auttaa heitä sopeutumaan toiminnan muutoksiin.
- Ortopedit: Ortopedit osallistuvat MD:n luun ja nivelten hoitoon, kuten kontraktuureihin ja selkärangan kaareviin. Ne voivat myös auttaa hallitsemaan osteoporoosia, joka voi kehittyä kortikosteroidihoidosta.
- Ortopistit: Ortopistit auttavat sovittamaan MD-potilaita apuvälineillä, kuten henkselit ja lastat.
Muita asiantuntijoita, jotka voivat osallistua MD-potilaan hoitoon, ovat:
- kardiologit, jotka hoitavat sydämeen liittyviä sairauksia, kuten kardiomyopatiaa ja rytmihäiriöitä
-
keuhkolääkärit, jotka hoitavat hengitysongelmia ja keuhkoihin vaikuttavia tiloja
-
endokrinologit, jotka käsittelevät hormoneihin liittyviä sairauksia
-
ravitsemusterapeutit, jotka voivat auttaa MD-potilaita ylläpitämään hyvää ravitsemustilaa
-
puheterapeutit, jotka auttavat puhumis- tai nielemisvaikeuksissa
-
gastroenterologit, jotka voivat auttaa ruoansulatuskanavan oireissa, kuten ummetuksessa tai nielemisvaikeudessa
-
geneettisiin sairauksiin erikoistuneita geneetikkoja tai geneettisiä neuvonantajia
-
mielenterveysalan ammattilaisia, jotka voivat auttaa MD-potilaita selviytymään diagnoosistaan ja sairautensa vaikutuksista
- kirurgit, jotka voivat hoitaa MD-komplikaatioita, kuten kontraktuureja tai selkärangan kaarevia
Lisäksi hoitotiimillä voi olla hoitokoordinaattori. Tämä henkilö kommunikoi kanssasi ja auttaa hoitotiimisi eri jäseniä kommunikoimaan keskenään.
Kuinka löytää hoitoa
Jos etsit MD-asiantuntijoita, resurssit ovat käytettävissäsi. Joitakin tutustuttavia verkkoresursseja ovat Muscular Dystrophy Association, jolla on useita sidoksissa olevia hoitokeskuksia eri puolilla Yhdysvaltoja, ja Parent Project Muscular Dystrophy, joka keskittyy Duchennen lihasdystrofiaan (DMD).
Perusterveydenhuollon tarjoajasi on myös arvokas resurssi. He voivat ohjata sinut asiantuntijoiden puoleen, jotka keskittyvät MD-potilaiden hoitoon ja auttavat sinua kokoamaan tiimin.
Miten lääkärit hoitavat lihasdystrofiaa?
Hoitotyyppejä, joita lääkäri voi ehdottaa MD: lle, ovat:
-
kortikosteroidit ja muut lääkkeet, jotka voivat auttaa hidastamaan lihasvaurioita
- muut lääkkeet MD:n lisävaikutusten, kuten lihasspasmien, kardiomyopatian tai rytmihäiriöiden, hoitoon
- fysio- ja toimintaterapiaa
-
hengityshoitoa, kuten syvähengitysharjoituksia, auttamaan hengitysvaikeuksissa
- tukiapuvälineet – kuten lastat, kannattimet tai pyörätuolit – tukemaan vakautta ja liikkuvuutta
- leikkaukset kontraktuurien tai selkärangan kaarevuuden korjaamiseksi tai sydämentahdistimen implantointiin sydänongelmien estämiseksi
- puhekielen terapiaa
- psykoterapia
- avustettu ventilaatio, jota saatat tarvita, jos MD vaikuttaa hengityslihaksiin
Jokainen MD-potilas on erilainen. Tämän seurauksena hoitotiimisi räätälöi saamasi hoitotyypit vastaamaan erityistarpeitasi.
Millaiset näkymät henkilölle, jolla on lihasdystrofia?
Tällä hetkellä MD:lle ei ole parannuskeinoa. MD:n oireet pahenevat vähitellen ajan myötä. Hoito voi auttaa sinua hallitsemaan MD-oireita ja komplikaatioita, edistämään itsenäisyyttäsi ja parantamaan elämänlaatuasi.
Omat näkemyksesi voivat riippua MD-tyypistäsi. Joillakin MD-potilailla voi olla suhteellisen normaali elinajanodote, kun taas toisilla elinajanodote voi olla lyhyempi.
Esimerkiksi DMD ja Beckerin lihasdystrofia (BMD) ovat kaksi samanlaista MD-tyyppiä. DMD on kuitenkin vakavampi ja etenee nopeammin kuin BMD. Tästä johtuen DMD:tä sairastavien henkilöiden keskimääräinen elinajanodote on nyt
Samaan aikaan monilla ihmisillä, joilla on myotoninen MD, voi olla a
MD on joukko sairauksia, jotka johtavat progressiiviseen lihasten heikkenemiseen ja kuihtumiseen. Luurankolihasten lisäksi se voi vaikuttaa myös muihin kehon alueisiin, kuten sydämeen, keuhkoihin ja hermostoon.
Tästä johtuen monitieteinen hoitotiimi on mukana MD:n hoidossa. Tämän tiimin jäsenet ja saamasi hoidon tyyppi riippuvat yksilöllisistä tarpeistasi.
Näkymäsi voi vaihdella MD-tyypin mukaan. Hoitotiimisi voi antaa sinulle paremman käsityksen yksilöllisistä näkymistäsi, hoitovaihtoehdoistasi ja siitä, mitä odottaa.
