Jokainen tarvitsee joskus auttavaa kättä. Nämä organisaatiot tarjoavat sellaisen tarjoamalla loistavia resursseja, tietoa ja tukea.
Asbesti viittaa kuuteen erityyppiseen mineraaliin, jotka kestävät lämpöä, tulta ja useita kemikaaleja. Asbestia löytyy usein auto-, teollisuus- ja rakennustuotteista, ja se voi altistuessaan sairastua.
Asbest Nationin mukaan jopa 15 000 amerikkalaista kuolee vuosittain ehkäistävissä oleviin asbestiin liittyviin sairauksiin. Mesoteliooma, harvinainen asbestialtistuksen aiheuttama syöpä, joka yleensä vaikuttaa keuhkoihin, esiintyy noin
Nämä kolme organisaatiota pyrkivät auttamaan mesotelioomaa sairastavia ja heidän läheisiään saamaan tietoa, hoitovaihtoehtoja ja muita palveluita. Jokainen järjestö kannattaa myös asbestin kieltämistä Yhdysvalloissa.
Asbestitautitietoisuusjärjestö
Linda Reinstein ja hänen miehensä Alan elivät onnellista elämää kasvattaen 10-vuotiasta tytärtään, kun Alanilla diagnosoitiin mesoteliooma vuonna 2003.
”Kuten monet amerikkalaiset, [I] oli vain hämärästi kuullut asbestista ja mesotelioomasta myöhäisillan TV-mainoksissa”, Linda Reinstein sanoo.
Reinsteinit oppivat nopeasti, että Alanin tauti oli ehkäistävissä.
”Olimme molemmat vihaisia, petetty ja peloissamme. Alanilla ja minulla oli vain yksi vaihtoehto: muuttaa vihamme teoiksi”, hän sanoo.
Pian Alanin diagnoosin jälkeen Linda ja hänen tyttärensä Emily lensivät Washington DC:hen osallistuakseen senaattori Patty Murrayn esittelyyn Asbestin kiellosta Amerikassa vuonna 2003. He kertoivat tarinansa Alanista ja Emilystä, jotka jakavat isän ja tyttären tanssin. Linda oli yhteydessä myös Doug Larkiniin, joka puhui anoppinsa mesotelioomadiagnoosista.
”Hän oli [also] vihainen. Puhuimme samaa kieltä, jaoimme sydänsurua ja toivoa. Tiesimme, että jotain oli tehtävä”, Linda muistelee.
Viikon sisällä he perustivat Asbesti Disease Awareness Organizationin, joka on sitoutunut eliminoimaan asbestin aiheuttamia sairauksia ja suojelemaan asbestin uhrien kansalaisoikeuksia koulutuksen, edunvalvonta- ja yhteisöaloitteiden avulla.
Kun Alan kuoli vuonna 2006, Linda jatkoi asian puolustamista – ja edistyi. Alan Reinsteinin vuoden 2016 asbestin kieltämislaki otettiin uudelleen käyttöön vuonna 2017 Yhdysvaltain senaatissa.
”Kahdeksan vahvan tukijan johdolla tämän syöpää aiheuttavan aineen nopeaan kieltämiseen olemme nyt lähempänä asbestikieltoa kuin koskaan ennen!” Reinstein sanoo. ”Rakkaan Alanin ja satojen tuhansien muiden ”Alanien” puolesta työni jatkuu, kunnes voimme saavuttaa tavoitteen maailmanlaajuisesta asbestikiellosta ja myös löytää parannuskeinon mahdollisimman pian.”
Mesoteliooma + Asbesti Awareness Center
Eläminen minkä tahansa sairauden kanssa voi olla vaikeaa, ja harvinaisen sairauden oppiminen voi olla erityisen vaikeaa. Mesoteliooma + Asbesti Awareness Center (MAAC) perustettiin antamaan mesotelioomaa sairastaville ja heidän hoitajilleen tietoa ja tukea.
”Kun et löydä tietoa jostakin, josta on tullut käännekohta elämässäsi, se tuhoaa kaiken toivon”, sanoo Anna Suarez, MAAC:n viestintäasiantuntija. ”Suurin osa asbestille altistuneista ei tiennyt olevansa tai jos tiesivät, he eivät olleet tietoisia sen riskeistä ja valitetuista seurauksista.”
”Tämän yhteisen teeman tarinoiden kuuleminen inspiroi meitä olemaan kattava resurssi, joka ei ainoastaan auta potilaita saamaan tietoa heidän diagnoosistaan, vaan [also] opettaa heille, kuinka he voivat vaikuttaa ja puolustaa muutosta!” hän sanoo.
Sen lisäksi, että MAAC levittää tietoisuutta mesotelioomasta ja tarjoaa resursseja saatavilla olevista hoitotyypeistä ja kliinisistä kokeista, MAAC kannattaa myös asbestin kieltämistä.
”Olemme nähneet sydänsuruja ja kuulleet valitettavan ennusteen. Haluamme lopettaa asbestin käytön ja korostaa sen vaaroja kaikille ympäri maailmaa”, Suarez lisää.
Mesotelioomasyöpäliitto
Vuodesta 1998 lähtien Mesothelioma Cancer Alliance on pyrkinyt lopettamaan asbestille altistumisen ja auttamaan mesotelioomaa sairastavia löytämään tarvitsemansa resurssit. Heather Von St. James, jolle annettiin 36-vuotiaana 15 kuukautta elinaikaa ilman lääketieteellistä väliintuloa, on yksi niistä henkilöistä.
”Kotona oli 3 kuukauden ikäinen vauva ja minulla oli alhainen mahdollisuus selviytyä, joten päätin ylittää ennusteeni”, sanoo Von St. James.
Niinpä hän kääntyi Mesothelioma Cancer Alliancen puoleen saadakseen apua, mikä auttoi häntä löytämään asiantuntijan Bostonista – 1400 mailin päässä heidän kotoaan Minnesotassa. Siellä hänelle tehtiin vuonna 2006 invasiivinen toimenpide, joka jätti hänet ilman vasenta keuhkoaan, puolta palleasta, sydämen limakalvoa ja muutamaa kylkiluuta. Leikkauksen jälkeen hän sai neljä kemoterapiakertaa ja 30 heikentävää säteilyä.
Nykyään Von St. James omistaa elämänsä mesotelioomaa sairastavien ihmisten puolesta ja taistelee asbestin kiellon puolesta aktivistina, bloggaajana ja kouluttajana, ilman todisteita taudista.
”Niin kauan kuin asbesti on edelleen laillista, on ihmishenkiä vaakalaudalla ja se pitää meidät hengissä joka ikinen päivä”, hän selittää. ”Kunnes mesotelioomaan on parannuskeinoa, kunnes asbestin käyttö Yhdysvalloissa kielletään, kunnes useammat ihmiset nousevat ylös ja puhuvat, me [continue to] taistella.”
