Minulla diagnosoitiin relapsoiva remittoiva multippeliskleroosi (RRMS) vuonna 2005, 28-vuotiaana. Siitä lähtien olen kokenut, millaista on olla halvaantunut vyötäröstä alaspäin ja sokea oikeasta silmästäni ja minulla on kognitiivinen menetys aivan toisin kuin varhain. alkava Alzheimerin tauti. Minulla on myös ollut kohdunkaulan fuusio ja viimeksi relapsi, jossa olin halvaantunut koko kehoni oikealta puolelta.
Kaikilla MS-taudin uusiutumisillani on ollut erilaisia lyhyen ja pitkän aikavälin vaikutuksia elämääni. Minulla on ollut onni kokea remissio jokaisen uusiutumisen jälkeen, mutta minulla on pysyviä pysyviä sivuvaikutuksia, joiden kanssa elän joka päivä. Viimeisin uusiutumiseni aiheutti minulle toistuvaa puutumista ja pistelyä oikealla puolellani sekä joitain kognitiivisia ongelmia.
Tältä näyttää minulle keskimääräinen päivä, kun koen MS-taudin uusiutumista.
5:00 aamulla
Makaan sängyssä levoton ja valveilla ja unien välissä. En ole nukkunut koko yönä yli 20 tai 30 minuuttia kerrallaan. Niskani on jäykkä ja kipeä. He sanovat, että MS-taudilla ei ole kipua. Kerro se tulehtuneelle selkärangalleni, painaen titaanilevyä niskassani. Joka kerta kun ajattelen, että MS-taudit ovat takanani, buumi, siellä ne ovat taas. Tämä alkaa todellakin ottaa haltuunsa.
Minun täytyy käydä pissalla. Olen joutunut jo jonkin aikaa. Jos vain AAA voisi lähettää hinausauton nostamaan minut sängystä, niin ehkä minä voisin huolehtia siitä.
6:15 aamulla
Hälytyskellon ääni säikäyttää nukkuvan vaimoni. Olen selässäni, koska se on ainoa paikka, josta voin löytää hetkellisen lohdutuksen. Ihoni kutisee sietämättömästi. Tiedän, että hermopäätteet eivät syty, mutta en voi lopettaa raapimista. Täytyy vielä pissata, mutta en ole vielä päässyt ylös. Vaimoni nousee ylös, tulee sängylleni ja nostaa tunnoton, raskaan oikean jalkani irti sängystä lattialle. En pysty liikkumaan tai tuntemaan oikeaa kättäni, joten minun on katsottava häntä, kun hän yrittää vetää minut istuma-asentoon, josta voin heilua normaalisti toimivaa vasenta kylkeäni. On vaikea menettää kosketustunto. Mietin, tulenko koskaan tuntemaan sitä tunnetta enää?
6:17 aamulla
Vaimoni vetää loput minusta jaloilleni istuma-asennosta. Sieltä voin liikkua, mutta minulla on jalka oikealla. Tämä tarkoittaa, että voin kävellä, mutta se näyttää ontuvalta zombilta. En luota itseeni pissaavan seisten, joten istun alas. Olen myös hieman puutunut putkiosastolla, joten odotan kuulevani tippuvan wc-vettä roiskuvan. Viimeistelen, huuhtelen ja käytän kylpyhuoneen pesuallastaskua vasemmalla puolellani noustakseni itseni wc:stä.
6:20 aamulla
Temppu MS-taudin uusiutumisen hallinnassa on maksimoida kussakin tilassa viettämäsi aika. Tiedän, että kun lähden kylpyhuoneesta, kestää kauan ennen kuin pääsen takaisin. Käynnistän veden suihkussa ja ajattelen, että ehkä höyryävä suihku saa niskakivun tuntumaan hieman paremmalta. Päätän myös pestä hampaat, kun vesi lämpenee. Ongelmana on, että en pysty sulkemaan suutani kokonaan oikealta puolelta, joten joudun nojaamaan pesualtaan yli, koska hammastahna kuolaa suustani kiihkeästi.
6:23 aamulla
Lopetan harjauksen ja yritän vasemmalla kädelläni kauhailla vettä pysyvästi raolleen suuhuni huuhtelemista varten. Pyydän vaimoani auttamaan minua jälleen aamurutiinini seuraavassa vaiheessa. Hän tulee vessaan ja auttaa minut pois t-paidastani suihkuun. Hän osti minulle pesusienen kepillä ja vartalopesua, mutta tarvitsen silti hänen apuaan saadakseni täysin puhtaaksi. Suihkun jälkeen hän auttaa saamaan minut kuivatuksi, pukeutumaan ja ulos olohuoneen lepotuoliin juuri tarpeeksi ajoissa hyvästelläkseni lapsia ennen kuin he lähtevät kouluun.
klo 11.30
Olen ollut tässä lepotuolissa aamusta asti. Työskentelen kotoa käsin, mutta olen erittäin rajallinen sen suhteen, mitä työtehtäviä pystyn tällä hetkellä hoitamaan. En osaa kirjoittaa oikeaa kättäni ollenkaan. Yritän kirjoittaa yhdellä kädellä, mutta vasen käteni näyttää unohtaneen mitä tehdä ilman oikean käden säestystä. Se on järjettömän turhauttavaa.
klo 12:15
Se ei ole ainoa työongelmani. Pomoni soittaa jatkuvasti ja kertoi, että annan asioiden pudota halkeamien läpi. Yritän suojella itseäni, mutta hän on oikeassa. Lyhytaikainen muistini pettää minua. Muistiongelmat ovat pahimpia. Ihmiset näkevät fyysiset rajoitukseni tällä hetkellä, mutta eivät aivosumua, joka painaa minua kognitiivisesti.
Minulla on nälkä, mutta minulla ei myöskään ole motivaatiota syödä tai juoda. En edes muista, söinkö tänään aamiaista vai en.
14:30
Lapseni tulevat kotiin koulusta. Olen edelleen olohuoneessa, tuolissani, juuri siellä, missä olin, kun he lähtivät tänä aamuna. He ovat huolissaan minusta, mutta – 6- ja 8-vuotiaana – he eivät tiedä mitä sanoa. Muutama kuukausi sitten valmensin heidän jalkapallojoukkueitaan. Nyt olen jumissa puolikasvitilassa suurimman osan päivästä. 6-vuotias halaa ja istuu sylissäni. Hänellä on yleensä paljon sanottavaa. Ei kuitenkaan tänään. Katsomme vain hiljaa sarjakuvia yhdessä.
21:30
Kotiterveydenhoitaja saapuu taloon. Kotiterveys on todellakin ainoa vaihtoehtoni saada hoitoa, koska en ole tällä hetkellä kunnossa poistumaan kotoa. Aiemmin he yrittivät siirtää minut huomiselle, mutta kerroin heille, että on tärkeää, että aloitan hoitoni mahdollisimman pian. Ainoa prioriteetti on tehdä kaikkeni laittaakseni tämän MS-taudin uusiutumisen takaisin häkkiinsä. En millään malta odottaa toista päivää.
Tämä tulee olemaan viiden päivän infuusio. Sairaanhoitaja laittaa sen kuntoon tänä iltana, mutta vaimoni joutuu vaihtamaan suonensisäiset pussit seuraavien neljän päivän aikana. Tämä tarkoittaa, että joudun nukkumaan laskimonsisäisen neulan ollessa syvällä suonessani.
21:40
Katson, kuinka neula menee oikeaan kyynärvarteeni. Näen veren alkavan kerääntyä, mutta en tunne mitään. Minua tekee sisälläni surullinen, että käteni on kuollut, mutta yritän teeskennellä hymyä. Sairaanhoitaja puhuu vaimoni kanssa ja vastaa viime hetken kysymyksiin ennen kuin hän hyvästelee ja lähtee kotoa. Metallinen maku valtaa suuni, kun lääkettä alkaa valua suonissani. IV jatkaa tippumista, kun kallistan tuolini ja suljen silmäni.
Huomenna toistuu tämä päivä, ja minun on valjastettava kaikki voimani taistellakseni MS-taudin uusiutumista vastaan huomenna.
Matt Cavallo on potilaskokemuksen johtaja, joka on ollut terveydenhuollon tapahtumien pääpuhuja kaikkialla Yhdysvalloissa. Hän on myös kirjailija ja on dokumentoinut kokemuksiaan MS-taudin fyysisistä ja emotionaalisista haasteista vuodesta 2008 lähtien. Voit ottaa häneen yhteyttä hänen verkkosivusto, Facebook sivu tai Viserrys.
