Karkeasti
Rintasyövän diagnoosin ja hoidon selviytyminen voi olla haastavaa. On tärkeää tavoittaa muilta tukea ja kehittää strategioita rintasyövän vaikeiden päivien hallitsemiseksi.
Keskustelimme rintasyövästä selviytyneen Epiphany Wallner-Haasin kanssa selvittääksemme, mitkä resurssit ja strategiat ovat hänen mielestään hyödyllisimpiä rintasyövän vaikeiden päivien hallinnassa.
Tämä haastattelu on muokattu lyhyyden, pituuden ja selkeyden vuoksi.
Mistä strategioista olet löytänyt apua rintasyövän diagnoosin ja hoidon haasteisiin selviytymisessä?
Syöpä voi olla vaikeaa kaikilla elämän osa-alueilla. Se voi olla vaikeaa fyysisesti, henkisesti, henkisesti, jopa taloudellisesti.
Ja on tärkeää löytää jotain, joka auttaa sinua kaikilla näillä aloilla.
Diagnoosin saatuani aloin heti oppia syövästä, terveydestä ja hyvinvoinnista sekä lääketieteellisestä järjestelmästä. Olen järjestäytynyt, ja teen sen millä tahansa tavalla, jolla voin taistella asioita vastaan. Kyllä, menen lääketieteellistä tietä, mutta tarkastelen myös henkisiä puolia.
Yksi ensimmäisistä asioista, jonka tein, oli liittyä Breastcancer.orgin yhteisöihin. Olen ollut osa heidän yhteisöjään yli vuoden, erityisesti heidän Zoom-tukiryhmäänsä. Se on ollut aivan ilmiömäistä.
Opin niin paljon naisilta, jotka olivat minua edellä hoitosyklissä. He kertoivat minulle: “Käytät läpi syklin, jossa tunnet olosi todella huonoksi ensimmäisen viikon kuluttua infuusion saamisesta. Sitten voit hyvin toisella viikolla. Kolmannella viikolla tunnet melkein samalta kuin ennen. Sitten he antavat sinulle toisen infuusion. Teet sen syklin neljä, kuusi tai kahdeksan kertaa.”
Päädyin tekemään 6 kemoterapia-infuusiokierrosta ja sitten minulle tehtiin rinnanpoisto. Rinnanpoistoni jälkeen tein 25 säteilytyskierrosta, sitten vielä 10 kierrosta toista kemohoitoa.
Aloin tajuta, että tukiryhmässä oli naisia, jotka olivat samassa hoitovaiheessa kuin minä, ja oli melkein kuin he olisivat siellä kanssani.
Muistan, kun valmistauduin säteilyyn. Teknikot sanoivat jatkuvasti: “Ok, joku kertoo sinulle, miten se menee.” Mutta ensimmäinen säteilyhoitojaksoni tuli. Makasin koneessa. He asettivat minut, ja sitten he vain lähtivät. Minulla alkoi paniikkikohtaus. Olin peloissani ja järkyttynyt, koska minulle kerrottiin, että joku aikoi selittää, miten säteily tulee menemään – eikä kukaan tehnyt niin.
Joten tietysti valitin siitä naisilleni foorumilla. Sitten tajusin, että myös yksi heistä käy läpi säteilyä. Kun seuraavan kerran menin säteilylle ja aloin tuntea paniikkia, muistin, että myös ystäväni kävi läpi tätä. Ja jos hän pystyy tähän, pystyn minäkin.
Se muutti maailmaa, koska se sai minut tuntemaan, etten ollut yksin.
Mistä olet löytänyt apua erityisen vaikeiden päivien hallinnassa?
Asia, joka todella auttoi minua huonoina päivinä, on uni.
Juo myös vettä. Se auttaa poistamaan huonot asiat järjestelmästäsi nopeammin.
Tiedän, että ihmiset ovat kuin: “Voi, he luultavasti haluavat ruokaa. Meidän pitäisi antaa heille lasagnea tai jotain.” Mutta en halunnut ruokaa, kun sain kemoterapiaa. Halusin teetä, elektrolyyttijuomia ja smoothieita.
Tein huoneeseeni melkein miniasunnon. Päämakuuhuoneessamme on oma kylpyhuone. Laitoin makuuhuoneeseeni suodatetun vesiautomaatin, minijääkaapin ja mikroaaltouunin. Elin vain siinä kotelossa huonoina päivinäni.
Kun tunsin hoitosyklin fyysisiä sivuvaikutuksia, muistin erään ystäväni kertoman minulle: “Kaikki on vaihe.” Kovat osat ovat vaihe ja hyvät osat ovat vaihe. Se auttoi minua selviytymään fyysisesti vaikeista ajoista. Kun vatsassani oli se “ick” tunne, se oli vain vaihe. Ensi viikolla se olisi kunnossa, ja se paranee vähitellen.
Mutta tämä vaiheen motto ei auta minua henkisesti, kun ajatukseni ovat “Voi, syöpä leviää” tai “Voi, en aio selvitä; tämä ei toimi.” Sen sijaan käytän tukiryhmältäni oppimaani strategiaa. Jos minusta tuntuu, että syöpäsolut kelluvat ympäriinsä ja menevät muihin paikkoihin, ajattelen: “OK, keho! Valkosolut, mene ja hyökkää kaikkia syöpäsoluja vastaan.” Ajattelen sitä sillä solutasolla.
Toinen rauhoittava asia oli oppia rintasyövän hoitotekniikan edistymisestä. Joka kerta kun käännyn ympäri, kuulen uusista hoitokeinoista.
Kuinka ystävät ja perhe voivat tukea rintasyöpään sairastavaa läheistä?
Jokainen on erilainen. Jotkut ihmiset haluavat olla yksin, kun taas toiset haluavat olla rakkaidensa ympäröimänä. Minulle halusin ihmisiä ympärilleni tiettyjen asioiden takia.
Se auttoi, että joku oli paikalla infuusiopäivinäni. Oli lohduttavaa tietää, etten ollut yksin. Nuo infuusiopäivät olivat myös pitkiä ponnistuksia, joten se auttoi viettämään aikaa ja katsomaan yhdessä elokuvaa iPadillani. Se auttoi minua ymmärtämään, että vaikka olin keskellä syöpähoitoa, elämä ei pysähtynyt.
Lisäksi se ei aina ollut samat ihmiset. Ensimmäisen infuusioni aikana mieheni oli siellä. Minulla oli äiti, ystävät ja äitipuoli. Oli kiva kierto. Tuntui, etten ollut koskaan yksin tämän asian kanssa, aivan kuin selässäni olisivat ihmiset taistelemassa kanssani.
Epiphany Wallner-Haas on 36-vuotias rintasyövästä selvinnyt, joka asuu rakastavan miehensä ja 3-vuotiaan poikansa kanssa Chicagossa, Illinoisissa. Hän työskentelee IT-konsulttina, joka johtaa ohjelma- ja projektijohtamista. Hän huomasi ensimmäisen kerran muutokset rinnassaan helmikuussa 2022 ja sai diagnoosin vaiheen 3B rintasyövästä. Hän on saanut yhdistelmän rintasyövän hoitoja, mukaan lukien leikkausta, sädehoitoa ja monenlaisia lääkkeitä.
