Olin 25-vuotias, kun minulla todettiin ensimmäisen kerran endometrioosi. Sitä seurannut tuho tuli kovaa ja nopeaa. Suurimman osan elämästäni minulla oli ollut säännölliset kuukautiset ja hyvin vähän kokemusta hallitsemattomasta fyysisestä kivusta.
Se, mikä tuntui salama, kaikki muuttui täysin.
Seuraavien kolmen vuoden aikana minulla oli viisi laajaa vatsaleikkausta. Ajattelin jossain vaiheessa hakea vammaisuutta. Kipu oli niin suuri ja toistuva, että minulla oli vaikeuksia nousta sängystä ja tehdä töitä joka päivä.
Ja yritin kaksi kierrosta koeputkihedelmöitystä (IVF), kun minulle kerrottiin, että hedelmällisyyteni oli nopeasti hiipumassa. Molemmat syklit epäonnistuivat.
Lopulta oikea kirurgi ja oikea hoitoprotokolla saivat minut takaisin jaloilleni. Ja viisi vuotta alkuperäisen diagnoosini jälkeen minua siunattiin mahdollisuudella adoptoida pieni tyttöni.
Mutta minulla oli silti endometrioosi. Minulla oli edelleen kipua. Se oli (ja on edelleen) paremmin hallittavissa kuin noina alkuvuosina, mutta se ei ole koskaan vain kadonnut.
Se ei koskaan tule.
Keskustelen tyttäreni kanssa endometrioosista
Kun kärsin äärimmäisestä kivusta käytännössä joka päivä, vietän suurimman osan päivästäni nyt kivuttomasti – kuukautisteni kahta ensimmäistä päivää lukuun ottamatta. Näinä päivinä minulla on tapana olla hieman alaspäin.
Se ei ole lähelläkään sitä sietämätöntä kipua, jota koin. (Esimerkiksi en enää oksenna tuskasta.) Mutta se riittää, että haluan jäädä sänkyyn lämmitystyynyyn käärittynä, kunnes se on ohi.
Työskentelen nykyään kotoa, joten sängyssä pysyminen ei ole ongelmani työssäni. Mutta se on joskus lapselleni – 6-vuotiaalle pienelle tytölle, joka rakastaa seikkailua äitinsä kanssa.
Koska olen valinnanvarainen yksinhuoltajaäiti, jolla ei ole muita lapsia kotona, jotka pitävät tyttäreni miehitettynä, tyttöni ja minä olemme joutuneet keskustelemaan vakavasti tilastani.
Tämä johtuu osittain siitä, että kodissamme ei ole sellaista asiaa kuin yksityisyys. (En muista, milloin viimeksi olisin voinut käyttää kylpyhuonetta rauhassa.) Ja se johtuu osittain siitä, että erittäin tarkkaavainen tyttäreni tunnistaa päivät, jolloin äiti ei vain ole aivan oma itsensä.
Keskustelut alkoivat varhain, ehkä jopa 2-vuotiaana, kun hän ensimmäisen kerran astui minuun käsittelemään kuukautisteni aiheuttamaa sotkua.
Pienelle lapselle niin paljon verta on pelottavaa. Joten aloitin selittämällä, että ”äidillä on velkoja vatsassa” ja ”Kaikki on kunnossa, tätä vain tapahtuu joskus.”
Vuosien saatossa tämä keskustelu on kehittynyt. Tyttäreni ymmärtää nyt, että vatsassani olevat veljet ovat syy, miksi en voinut kantaa häntä vatsassani ennen hänen syntymäänsä. Hän myös ymmärtää, että äidillä on joskus päiviä, jolloin hänen täytyy jäädä sängylle – ja hän kiipeää kanssani syömään välipalaa ja katsomaan elokuvaa aina, kun ne päivät osuvat kovaksi.
Puhuminen tyttärelleni tilastani on auttanut häntä tulemaan empaattisemmaksi ihmiseksi, ja se on antanut minulle mahdollisuuden jatkaa itsestäni huolehtimista samalla kun olen rehellinen hänelle.
Molemmat asiat merkitsevät minulle maailmaa.
Vinkkejä muille vanhemmille
Jos etsit tapoja auttaa lastasi ymmärtämään endometrioosia, minulla on sinulle tämä neuvo:
- Pidä keskustelun ikä sopiva ja muista, että heidän ei tarvitse tietää kaikkia yksityiskohtia heti. Voit aloittaa yksinkertaisesta, kuten tein vatsassani olevan ”owies” selityksen kanssa, ja laajentaa sitä, kun lapsesi kasvaa ja hänellä on enemmän kysymyksiä.
- Keskustele asioista, jotka auttavat sinua tuntemaan olosi paremmaksi, olipa kyseessä sängyssä makaaminen, lämpimässä kylvyssä ottaminen tai lämmitystyynyyn kääriminen. Vertaa sitä asioihin, jotka auttavat heitä tuntemaan olonsa paremmaksi sairastuessaan.
- Selitä lapsellesi, että joinakin päivinä endometrioosi rajoittaa sinua nukkumaan – mutta pyydä hänet mukaan lautapeleihin tai elokuviin, jos he haluavat sitä.
- 4-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille lusikkateoria saattaa alkaa tuntua järkevältä, joten ota esille muutama lusikka ja selitä: vaikeina päivinä annat jokaista tekemääsi tehtävää varten lusikan pois, mutta sinulla on vain niin monta lusikkaa varassa. Tämä fyysinen muistutus auttaa lapsia ymmärtämään paremmin, miksi joinakin päivinä olet valmis juoksemaan heidän kanssaan pihalla ja toisina päivinä et vain pysty.
- Vastaa heidän kysymyksiinsä, pyri rehellisyyteen ja näytä heille, ettei tässä aiheesta ole mitään tabua. Sinulla ei ole mitään hävettävää, eikä heillä pitäisi olla mitään syytä pelätä tulevansa luoksesi kysymyksillään tai huolenaiheillaan.
Takeaway
Lapset yleensä tietävät, kun vanhempi salailee jotain, ja he saattavat olla tarpeettoman huolissaan, jos he eivät tiedä, mikä se on. Avoimet keskustelut varhaisesta lähtien eivät vain auta heitä ymmärtämään paremmin tilaasi, se auttaa heitä myös tunnistamaan sinut henkilöksi, jolle he voivat puhua mistä tahansa.
Mutta jos olet edelleen epävarma keskustelemasta tilastasi lapsesi kanssa, sekin on OK. Kaikki lapset ovat erilaisia, ja vain sinä todella tiedät, mitä sinun pystyy käsittelemään. Joten pidä keskustelusi tällä tasolla, kunnes luulet lapsesi olevan valmis enemmän, äläkä koskaan epäröi kääntyä ammattilaisen puoleen saadaksesi hänen mielipiteensä ja opastusta, jos uskot, että se voi auttaa.
Leah Campbell on Alaskassa Anchoragessa asuva kirjailija ja toimittaja. Hän on yksinhuoltajaäiti omasta valinnastaan sen jälkeen, kun hurja tapahtumasarja johti hänen tyttärensä adoptioon. Leah on myös kirjan kirjoittajaSinkku hedelmätön nainen” ja on kirjoittanut laajasti lapsettomuudesta, adoptiosta ja vanhemmuudesta. Voit ottaa yhteyttä Leahin kautta Facebook, hänen verkkosivusto, ja Viserrys.
