Pukeutuminen oli ennen koettelemus Suzanne Moloneylle, 37-vuotiaalle Galwayssa, Irlannissa, jolla on hidradenitis suppurativa (HS).
Sairaus aiheuttaa kivuliaita, aknen kaltaisia kuoppia ja paisumia, joista vuotaa mätä ja jotka ovat alttiita tulehduksille.
HS:llä ei ole tunnettua lääkettä. Hoito keskittyy oireiden hallintaan ja komplikaatioiden ehkäisyyn.
Räjähteitä esiintyy usein kainaloissa, nivusissa ja reisien sisäpuolella sekä rintojen alla. Mutta Moloneyn tapauksessa ne olivat kaikkialla hänen kehossaan.
Hän teki kaikkensa piilottaakseen sairauden, jonka hän alkoi kokea teini-iässä.
”Olin ennen kokki, ja se oli hyvin fyysistä työtä. Käytimme aina valkoisia univormuja, ja olin hyvin itsetietoinen vuotaessani takkeihini tai ruudullisiin kokkihousuihini, hän kertoo.
Hän täytti hihat ja housut liimaisilla haavasidoksilla, jotka eivät olleet mukavia eivätkä tehokkaita hikisessä keittiössä.
”Liimat kuoriutuivat pois, ja sidoksista saamani ihottuma oli melkein yhtä paha kuin itse HS”, hän selittää.
Haasteista huolimatta Moloney piti HS:ään piilossa töissä.
Polttarit vuonna 2012 osoittautuivat kuitenkin toiseksi tarinaksi. Hän ojensi kätensä tervehtiäkseen sulhasen äitiä ja töpsähtää — hänen haavasidos putosi hihastaan juhlan lattialle.
”Minun päässäni se oli maailmanloppu”, hän muistelee.
Vaikka tapaus oli tuolloin noloa, siitä tuli pian suuri muutoksen hetki – ei vain Moloneylle, vaan koko HS:n kanssa elävälle yhteisölle.
”En voinut uskoa, että oli 2012, ja olin täällä mukulaamassa haavasidoksia mennäkseni juhliin. Olin vihainen ja ärsyyntynyt, ja päätin tehdä asialle jotain”, hän sanoo. ”Aloin puhua muille HS-potilaille ja tajusin, että ihmisillä on todella vaikeuksia hoitaa sidoksiaan, ja se on osa sairauden kanssa elämistä, joka on jäänyt terveydenhuollon tarjoajien huomiotta.”
Hän aloitti työskentelyn luoden HidraWear-vaatemerkkiä, joka on erityisesti HS-potilaille valmistettuja kainalovaatteita.
Iholle hellävaraisiksi ja helposti puetettaviksi suunniteltujen vaatteiden tarkoituksena on suojata vaatteita vuotoilta.
Häpeän tunne tilastaan ei ollut enää Moloneyn vaihtoehto. Jos tuote menestyisi, hänen olisi kerrottava avoimesti kokemuksistaan HS:n kanssa.
Kesti jonkin aikaa, mutta joka kerta kun hän esitti valmistamansa tuotteen huoneeseen, joka oli täynnä ihmisiä, latasi kuvan kyhmyistään verkkosivustolleen ja keskusteli HS:stä, Moloney tunsi olonsa mukavammaksi.
”Tähän hyväksymisvaiheeseen tulo on vaikeaa. Tuntui todella hyvältä HS:stä vasta sen jälkeen, kun aloitin HidraWearin”, hän sanoo. ”Olen nyt erittäin iloinen saadessani puhua siitä. Kaikki, jotka tuntevat minut, tietävät, että minulla on HS.”
Moloney toivoo, että tarinansa jakaminen auttaa muita HS:n potilaita välttämään hänen läpikäymänsä ”uuvuttavan” matkan, joka sisälsi vuosia hänen tilansa ja hoitonsa salassa pitämisen ja usein nöyryytyksen tuntemisen.
Täällä hän jakaa vinkit mukavuuden ja hyväksynnän löytämiseen HS:n kanssa.
Puhu tilastasi
Jos olet hämmentynyt siitä, mitä HS tekee ihollesi, on luonnollista, että haluat piilottaa sen maailmalta. Mutta se voi lisätä häpeääsi ja vaikeuttaa itsensä hyväksymisen paikkaan pääsemistä.
”Paras asia, jonka voit tehdä itsellesi, on vain puhua siitä jollekin”, Moloney neuvoo.
Hän sanoo, että avoimempi tilastaan aiemmin elämässään vahvistaminen olisi auttanut vahvistamaan hänen suhteitaan ja saamaan enemmän ymmärrystä, kun HS vaikutti hänen sosiaaliseen elämäänsä.
”Ei olisi ollut kitkaa, jos olisin myöhästynyt tapahtumasta, koska sidoin haavojani tai halusin mennä aikaisin kotiin. Ihmiset luulivat, että olin epäjärjestynyt tai vain voihkin”, hän sanoo. ”Jos voisin tehdä sen uudelleen, olisin ollut paljon avoimempi sen suhteen.”
Hyödynnä HS-yhteisöä
A:n mukaan HS voi vaikuttaa jopa 4,1 prosenttiin ihmisistä ympäri maailmaa
Mutta taudin yleisyydestä huolimatta,
Yksi tapa tuntea olonsa vähemmän yksinäiseksi on olla yhteydessä muihin, joilla on HS, Moloney sanoo.
”On erittäin tärkeää päästä yhteisöön”, hän sanoo. ”Verkossa on valtava tuki eri yhteisöissä.”
Seuran tarjoamisen lisäksi HS-yhteisöön liittyminen antaa sinulle mahdollisuuden oppia luovia tapoja, joilla muut hallitsevat soihdut ja lisätä tietoisuutta sairaudesta.
Tässä on muutamia HS-tukiryhmiä tutkittavaksi:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Potilaiden tukiryhmä
- HS Hidradenitis Suppurativa Älä koskaan anna periksi
- Hidradenitis Suppurativa -tukiryhmä
- HidraWear HS -yhteisö
- HS-tukiryhmä – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Toivotaan HS:lle
Löydä sinulle sopivia vaatteita
Vaatekaappisi on tärkeä rooli HS:n mukavuuden tuntemisessa, Moloney sanoo.
Mukava ja tehokas tapa suojata haavojasi, joko HS-vaatteen tai muun ratkaisun avulla, on hyvä paikka aloittaa. Tämä saattaa vaatia yritystä ja erehdystä.
Sen lisäksi Moloney keskittyy pukeutumaan vaatteisiin, jotka saavat hänet tuntemaan olonsa ”mukavaksi ja itsevarmaksi”.
”Kaikki vaatteeni ovat pehmeitä ja mukavia. Minulla on paljon leggingsejä, löysät topit, löysät mekot ja paljon mukavia neuletakkeja, joihin voin pukeutua”, hän kirjoitti tuoreessa blogikirjoituksessa.
Vältä yleensä synteettisistä kankaista valmistettuja tiukkoja vaatteita, jotka voivat pahentaa HS-vaurioita.
Liikuta vartaloasi
Kun hänen HS-oireensa pahenivat hänen teini-iässä ja 20-vuotiaana, Moloney muuttui erittäin aktiivisesta ihmisestä ja ei enää osallistunut joihinkin aikoinaan rakastamiinsa toimiin.
”Olin osa softball-joukkuetta, ja minun piti pudottaa mestaruudesta, koska tarvitsin leikkausta”, hän sanoo. ”On joitain viikkoja, jolloin en voi juosta, ja minusta tuntui, että softball jäi pois niiden asioiden listalta, joita voisin tehdä.”
Mutta ajan myötä säännöllisestä fyysisestä aktiivisuudesta tuli tärkeä osa Moloneyn matkaa kohti mukavuuden löytämistä HS:n avulla. Hän nauttii nyt yhdistelmästä ”joogaa, kävelylenkkejä ja vaelluksia” riippuen siitä, miltä hänen kehonsa tuntuu.
”Kun voin hyvin, tykkään olla aktiivisempi. Ja kun olen erittäin huonovointinen, voin istua muutaman päivän, mutta yritän aina lähteä lyhyelle kävelylle vain liikuttamaan kehoani”, Moloney sanoo.
Hemmottele itseäsi rakkaudella ja huolenpidolla
Niin turhauttavaa kuin HS-soihdukset voivatkin olla, keskittyminen itsesi ja kehosi osiin, joita rakastat, voi vaikuttaa suuresti itsetuntoon ja mukavuuteen, Moloney neuvoo.
”Sen sijaan, että aina tuntuisi siltä, että ihoni on niin inhottava tai haisee, keskity joskus hyviin asioihin ja yritä muuttaa näkökulmaasi hieman”, hän sanoo. ”Yritä olla keskittymättä vain taudin fyysisiin puoliin.”
Moloney myöntää, että itserakkaus voi olla helpommin sanottu kuin tehty, kun sinusta tuntuu, että kehosi työskentelee sinua vastaan.
”Minulla on ollut todella synkkiä päiviä, kuten kaikilla, ja niistä on mahdollista selvitä”, hän sanoo. ”Se on vaikeaa, mutta joskus täytyy vain haastaa itsensä ja ajatuksensa ja etsiä erilaisia näkökulmia tapahtumiin.”
Reaktion muuttaminen HS-soihduksiisi antamalla itsellesi taukoa silloin, kun sitä tarvitset, sen sijaan, että yrität ajaa läpi haastavaa aikaa, voi olla perimmäinen itsensä hyväksymisen teko.
On tärkeää pitää tilanne perspektiivissä. Terveytesi on etusijalla.
”HS tuntuu joskus todella sinnikkäältä, koska sinulla voi olla todella hyvä päivä, ja se voi palata ja pilata päiväsi”, Moloney sanoo. ”Mutta yritän muistuttaa itseäni, että tämä paranee ja minulla on parempia päiviä välissä. Se auttaa minua olemaan ajattelematta sitä liikaa.”
