Elämä näkymättömän sairauden kanssa: mitä olen oppinut elämästä migreenin kanssa

Kun minulla diagnosoitiin migreeni yli 20 vuotta sitten, minulla ei ollut aavistustakaan, mitä odottaa. Jos olet vasta aloittamassa tätä matkaa, ymmärrän tunteesi – migreenin saaminen voi olla ylivoimaista. Mutta haluan kertoa sinulle, että opit hallitsemaan tilaa ja tulet vahvemmaksi sitä varten.

Migreeni ei ole vitsi, mutta valitettavasti niitä ei oteta niin vakavasti kuin pitäisi. Tilan ympärillä on stigma. Monet ihmiset eivät ymmärrä, kuinka paljon kipua sinulla on, koska näytät ulkopuolelta terveeltä. He eivät tiedä, että pääsi sykkii niin paljon, että toivoisit jonkun vain poistavan sen hetkeksi.

Migreenini ovat vieneet paljon aikaani. He ovat varastaneet arvokkaita hetkiä perheeni ja ystävieni kanssa. Tänä vuonna jäin pojan seitsemäs syntymäpäivä väliin sairauteni vuoksi. Ja vaikein osa on, että useimmat ihmiset olettavat, että ohitamme nämä tapahtumat omasta tahdostamme. Se on erittäin turhauttavaa. Miksi kukaan haluaisi jättää väliin poikansa syntymäpäivän?

Vuosien varrella olen oppinut paljon elämästä näkymätön sairauden kanssa. Olen saanut uusia taitoja ja oppinut pysymään optimistisena, vaikka se tuntuisi mahdottomalta.

Seuraavat ovat asioita, joita olen oppinut hallitsemaan elämää migreenin kanssa. Toivon, että luettuani sanomani tunnet olevasi valmistautuneempi tulevaan matkaan ja huomaat, että et ole yksin.

1. Suhtaudu asioihin positiivisesti

On ymmärrettävää tuntea olevansa vihainen, tappiollinen tai eksyksissä. Mutta negatiivisuus vain tekee edessä olevasta tiestä vaikeampaa navigoida.

Se ei ole helppoa, mutta positiivisen ajattelun harjoitteleminen antaa sinulle voimaa, jota tarvitset kunnon hallitsemiseen ja hyvästä elämänlaadusta nauttimiseen. Sen sijaan, että olisit ankara itsellesi tai mietityttäisi sitä, mitä et voi muuttaa, katso jokainen este mahdollisuutena todistaa itsesi ja kykysi. Sinulla on tämä!

Loppujen lopuksi olet kuitenkin ihminen – jos olet toisinaan surullinen, se on OK! Niin kauan kuin et anna negatiivisten tunteiden tai tilasi määrittää sinua.

2. Kuuntele kehoasi

Ajan myötä opit kuuntelemaan kehoasi ja tiedät milloin on parasta viettää päivä kotona.

Se, että vietät aikaa piiloutuaksesi pimeään huoneeseen muutaman päivän tai viikon ajan, ei tarkoita, että olisit heikko tai luopunut. Jokainen tarvitsee aikaa levätä. Ajan viettäminen itsellesi on ainoa tapa latautua ja tulla takaisin vahvempana.

3. Älä syytä itseäsi

Syyllisyyden tunne tai itsesi syyttäminen migreenistäsi ei poista kipua.

On normaalia tuntea syyllisyyttä, mutta sinun on opittava, että terveytesi on etusijalla. Et ole taakka muille, etkä ole itsekästä asettaa terveyttäsi etusijalle.

On OK, että joudut ohittamaan tapahtumat, kun migreenioireesi puhkeavat. Sinun täytyy pitää huolta itsestäsi!

4. Kouluta ympärilläsi olevia

Se, että joku on lähelläsi tai tuntenut sinut pitkään, ei tarkoita, että he tietävät, mitä käyt läpi. Saatat yllättyä kuullessani, että edes lähimmät ystäväsi eivät ymmärrä, millaista migreenin kanssa eläminen on, eikä se ole heidän vikansa.

Migreenistä on tällä hetkellä vähän tietoa. Puhumalla ja kouluttamalla lähimmäisiäsi sairaudesta autat levittämään tietoisuutta ja osallistut leimautumiseen.

Älä häpeä migreeniäsi, ole asianajaja!

5. Opi päästämään ihmisten irti

Minulle yksi vaikeimmista hyväksyttävistä asioista on se, että migreenin kanssa eläminen rasittaa suhteitasi. Olen kuitenkin vuosien varrella oppinut, että ihmisiä tulee ja ihmisiä menee. Ne, jotka todella välittävät, pysyvät mukana kaikesta huolimatta. Ja joskus sinun on vain opittava päästämään ihmisten irti.

Jos joku elämässäsi saa sinut epäilemään itseäsi tai arvoasi, sinun kannattaa harkita uudelleen hänen säilyttämistä elämässäsi. Ansaitset, että ympärilläsi on ihmisiä, jotka nostavat sinua ja lisäävät arvoa elämääsi.

6. Juhlista edistymistäsi

Nykymaailmassa olemme melko tottuneet välittömään tyydytykseen. Mutta silti hyvät asiat vievät aikaa.

Älä ole ankara itsellesi, jos et edisty niin nopeasti kuin haluaisit. Juhlista saavutuksiasi, olivat ne kuinka pieniä tahansa. Oppiminen sopeutumaan elämään migreenin kanssa ei ole helppoa, ja kaikki tekemäsi edistys on iso juttu.

Jos esimerkiksi olet äskettäin kokeillut uutta lääkettä vain saadaksesi selville, että se ei toimi sinulle, se ei ole askel taaksepäin. Päinvastoin, nyt voit jättää tämän hoidon pois listaltasi ja kokeilla jotain muuta!

Viime kuussa sain vihdoin aikaa siirtää kaikki lääkkeeni yöpöydän laatikosta, joten juhlin sitä! Se ei ehkä vaikuta isolta jutulta, mutta en ole nähnyt sitä laatikkoa puhtaana ja järjestettynä vuosikymmeniin. Se oli minulle valtava sopimus.

Kaikki ovat erilaisia. Älä vertaa itseäsi tai edistymistäsi muihin ja ymmärrä, että tämä vie aikaa. Eräänä päivänä katsot taaksepäin ja ymmärrät kaiken edistymisen, jonka olet saavuttanut, ja tunnet olosi pysäyttämättömäksi.

7. Älä pelkää pyytää apua

Olet vahva ja kykenevä, mutta et voi tehdä kaikkea. Älä pelkää pyytää apua! Avun pyytäminen muilta on rohkeaa. Et myöskään koskaan tiedä, mitä voit oppia heiltä prosessin aikana.

8. Usko itseesi

Voit – ja tulet – tekemään uskomattomia asioita. Usko itseesi, niin hyviä asioita alkaa tapahtua.

Sen sijaan, että säälit itseäsi tai olosuhteitasi, ajattele kaikkea, mitä olet saavuttanut elämässäsi tähän mennessä, ja ymmärrä, kuinka pitkälle tulet menemään tulevaisuudessa. Ajattelin ennen, että migreenini ei katoa koskaan. Vasta kerran, kun aloin uskoa itseeni, opin navigoimaan elämässä tämän tilan kanssa ja löytämään polkuni paranemiseen.

Jos tunnet olevasi jumissa tai peloissasi, se on ymmärrettävää. Mutta lupaan, että sieltä on ulospääsy. Luota itseesi, kuuntele kehoasi, nojaa muihin ja tiedä, että voit elää onnellista, terveellistä elämää.

Andrea Pesate syntyi ja kasvoi Caracasissa, Venezuelassa. Vuonna 2001 hän muutti Miamiin Florida International Universityn viestintä- ja journalistikouluun. Valmistuttuaan hän muutti takaisin Caracasiin ja löysi töitä mainostoimistosta. Muutamaa vuotta myöhemmin hän tajusi, että hänen todellinen intohimonsa on kirjoittaminen. Kun hänen migreeninsä muuttui krooniseksi, hän päätti lopettaa kokopäivätyön ja aloitti oman kaupallisen yrityksen. Hän muutti takaisin Miamiin perheensä kanssa vuonna 2015 ja vuonna 2018 hän loi Instagram-sivun @mymigrainestory lisätäkseen tietoisuutta ja lopettaakseen leimautumista näkymättömästä sairaudesta, jonka kanssa hän elää. Hänen tärkein roolinsa on kuitenkin olla äiti kahdelle lapselleen.