Pidän itseäni onnekkaana. Fyysisellä matkallani kroonisen munuaissairauden (CKD) läpi diagnoosista siirtoon minulla on ollut vain yksi komplikaatio. Tielläni terveydenhuoltojärjestelmän läpi oli kuitenkin monia huippuja ja laaksoja, ja se johti minut löytämään ääneni.
Olen aktiivinen terveyteni suhteen
Olin päättänyt olla aktiivinen terveyteni suhteen, koska perhettäni molemmilla puolilla on terveysongelmia. Lääkärini on kiinnostunut kaikista potilaistaan ja tuki terveyssuunnitelmaani.
Huomasin, mitä sairausvakuutukseni kattaisi ja mitä ei kattaisi ennaltaehkäiseviin testeihin, lääkkeisiin ja verkostoni rajalliseen määrään erikoislääkäreitä ja laitosvaihtoehtoja. Kaiken kaikkiaan lääkärini katsoi, että meillä oli hyvä suunnitelma. Se, mihin emme olleet valmiita, oli munuaissairauden diagnoosi.
Vuosittaisen tarkastukseni aikana tein päästä varpaisiin fyysisen ja täydellisen sarjan testejä. Testit palasivat ja osoittivat, että munuaistoimintani oli normaalia heikompi ja että virtsaan vuoti proteiinia. Lääkärini myönsi, ettei hän tiennyt paljon munuaisongelmista ja lähetti minut nefrologille.
Ensimmäinen kokemukseni nefrologiasta
Nefrologi, jonka luona pääsin käymään, jäi eläkkeelle vuoden kuluttua. Hän kertoi minulle, että hänen kiinnostuksensa ei ollut täysin kunnossani, vaan hänen eläkkeelle jäämisensä. Hän halusi tehdä joitain lisätutkimuksia, mukaan lukien munuaisbiopsian.
Termi ”biopsia” kuullaan usein negatiivisena sanana mustien yhteisössä. Biopsia tarkoittaa, että jokin on pahasti vialla ja todennäköisyys, että elät laadukasta elämää, pienenee huomattavasti, ellei niitä lasketa vuosiksi tai päiviksi.
Väriyhteisönä olemme epäluuloisia historian ja myyttien takia. Monet keski-ikäiset ja vanhemmat mustat ihmiset – erityisesti miehet – lopettavat hoitonsa ennen valinnaisia toimenpiteitä negatiivisen tuloksen pelossa.
Diagnoosin saaminen
Nefrologi selitti koepalatoimenpiteen vaiheet, mutta ei mitä erityistä tietoa hän etsi. Biopsiatulokset osoittivat munuaiseni sisällä olevien suodattimien arpeutumista.
Minulle kerrottiin, että ei ollut selitystä sille, miten tämä tapahtuu, mutta sairauttani kutsuttiin fokaaliksi segmentaaliseksi glomeruloskleroosiksi.
Nefrologin hoitosuunnitelmaan sisältyi suuria prednisoniaannoksia 2 viikon ajan, vieroitusta seuraavien 4 viikon aikana ja vähänatriumista ruokavaliota.
Kuuden viikon kuluttua minulle kerrottiin, että munuaistoimintani oli normaalilla alueella, mutta ”ole varovainen, koska tämä ongelma saattaa palata”. Se meni lääketieteelliseen tiedostooni ratkaistuna ongelmana. Kaikki myöhemmät munuaisteni seurantaan liittyvät testit katsotaan vakuutustani valinnaisiksi toimenpiteiksi.
Oireet palaavat
Muutamaa vuotta myöhemmin yleislääkärini huomasi samanlaisia oireita kuin minulla oli aiemmin. Hän pystyi tilaamaan täydelliset testit ja näki, että virtsaan vuoti proteiinia.
Minut lähetettiin toiselle nefrologille, mutta vakuutukseni vuoksi minulla oli rajalliset valinnat. Uusi nefrologi teki lisää testejä ja – ilman biopsiaa – sain diagnoosin 3. vaiheen kroonisesta munuaista.
Tämä nefrologi tutki laboratoriotuloksia, lääketieteellisiä oireita ja akateemista lääketieteellistä historiaa iän, sukupuolen ja rodun perusteella – olettamuksiin ja stereotypioihin – sen sijaan, että olisi katsonut yksittäistä henkilöä.
Minusta tuli osa hänen potilaiden ja hoitojen kokoonpanolinjaa. Kutsuin sitä ”luotta ja tottele” hoitosuunnitelmamenetelmäksi, jossa lääkärit odottavat luottamustasi ja tottelevaisuuttasi, mutta eivät vaivaudu näkemään sinua yksilönä.
20 minuutin tapaamisella minulle kerrottiin jotain kreatiniini- ja glomerulussuodatusnopeudesta (GFR). Minulle kerrottiin, että munuaiset pettäisivät ja minun pitäisi laittaa fisteli dialyysihoitoa varten.
Hänen hoitosuunnitelmansa sisälsi lääkkeiden määräämisen, jotka toivottavasti hidastavat kroonisen munuaiseni sairauteni etenemistä ennen dialyysin aloittamista. Huomasin olevani vastuussa munuaiskoulutuksestani, koska hän tai hänen henkilökuntansa eivät tarjonneet minulle kirjallisia tietoja.
Tämä luottamuksen ja tottelemisen suunnitelma sai minut ottamaan 16 lääkettä päivittäin. Lisäksi minulla oli kehittynyt tyypin 2 diabetes ja tarvitsin usein insuliinipistoksia. 18 kuukauden kuluessa eteni vaiheesta 3 vaiheeseen 5 munuaissairautta, jota pidetään loppuvaiheen munuaissairaudena, ja minut laitettiin dialyysihoitoon ilman todellista selitystä siitä, kuinka tämä oli tapahtunut niin nopeasti.
Laboratoriotulokset annettiin suullisesti tapaamisen aikana. Sain ne kirjallisena ajanvarauksen jälkeen, mutta ilman selitystä siitä, miten laboratoriotyössäni arvoja pitäisi lukea tai ymmärtää. En myöskään tiennyt, että GFR-pisteitä on kahta tyyppiä: yksi suurelle yleisölle ja toinen mustille (tuloksissani arvioitu GFR:n afrikkalais-amerikkalainen arvo).
Polku dialyysin läpi
Minua stressasi ajanvaraaminen fisteliin dialyysihoitoon. Kaksi fisteliasennusta epäonnistui, ja minulla oli valtavat kustannukset. Ennen kuin tilattiin kolmas fisteli, tein oman tutkimukseni ja selvitin muita dialyysimuotoja, joita voitaisiin tehdä kotona.
Tiedustelin näistä vaihtoehdoista ja lopulta minulle tarjottiin dialyysihoitovaihtoehtojen kurssi. Kurssille osallistumisen jälkeen valitsin peritoneaalidialyysin (PD). PD tarjosi minulle paremman elämänlaadun. Valitettavasti huomasin, että monille värikkäille potilaille mun nefrologin vastaanotosta tarjottiin vain hemodialyysihoitoa.
Dialyysihoitajani esitteli minut uuteen normaalitilaani ja selitti selkeästi, mitä on odotettavissa dialyysitoimenpiteiden aikana. Keskustelujen, koulutusten ja koulutusmateriaalien avulla aloin PD-hoidon ja ymmärsin enemmän munuaissairauksista. Pystyin henkisesti hyväksymään kroonisen taudin, dialyysin ja terveenä pitämisen tärkeyden toivoen, että minusta tulee mahdollinen elinsiirtoehdokas.
Elinsiirto ja kuinka löysin ääneni
Muutaman kuukauden dialyysihoidon jälkeen nefrologini suositteli testausta nähdäkseni, olenko kelvollinen elinsiirtoluetteloon. Kun kysyin, miksi minun piti odottaa tähän hetkeen päästäkseni testaukseen, minulle vastattiin, että ”se oli prosessi”. Ensin teet dialyysin ja siirryt sitten elinsiirtoon.
Elinsiirtokeskuksen tilat ja henkilökunta olivat mahtavia. Sain vapaasti esittää kysymyksiä, ja he antoivat vastaukset tavalla, jonka ymmärsin. He antoivat tietoa siirtotoimenpiteestä, munuaissairauksista ja elinsiirron jälkeisestä elämästä. He antoivat minulle myös oikeuden sanoa kyllä tai ei hoitosuunnitelmani osille.
En ollut enää esine – olin ihminen.
Luottamus ja totteleminen oli ohi, kun tein elinsiirtoluettelon. Minulla oli ääni hoitoni tulevaisuudessa. Toin tämän takaisin mukanani, ja nefrologini ei ollut tyytyväinen, että olin löytänyt ääneni.
Verenpainekriisin jälkeen tyttäreni halusi lahjoittaa munuaisensa minulle, vaikka en halunnut hänen tekevän niin. Häntä ei pidetty tukikelpoisena, mutta hänen kotitoverinsa ja yliopiston sisarensa tulivat esiin ja olivat täydellinen pari.
Lopetin lääkäri-potilassuhteeni nefrologini kanssa kuukausia elinsiirron jälkeen. Vaikka olin vielä elinsiirtokeskuksen hoidossa, nefrologi halusi tehdä muutoksia hoitooni neuvottelematta elinsiirtokeskuksen kanssa. Hänen ”numeroiden ja kirjojen mukaan” -tyyli ei ollut minua varten.
Minulla on ääni, ja nyt käytän sitä, jotta muiden matkat eivät olisi niin karkeita.
Lisätietoja CKD:stä
Yhdysvalloissa vähintään 37 miljoonalla aikuisella on arviolta CKD, ja noin 90 prosenttia ei tiedä, että heillä on se. Joka kolmas yhdysvaltalainen aikuinen on munuaissairauden vaarassa.
National Kidney Foundation (NKF) on Yhdysvaltojen suurin, kattavin ja pitkäaikaisin potilaskeskeinen organisaatio, joka on sitoutunut tiedottamaan, ehkäisemään ja hoitamaan munuaissairauksia. Lisätietoja NKF:stä on osoitteessa www.kidney.org.
Curtis Warfield on vanhempi laatuanalyytikko Indianan osavaltiosta. Munuaisensiirron jälkeen vuonna 2016, hän on antanut takaisin tuomalla tietoisuutta sekä munuaissairauksista että elinten luovuttajien tarpeesta keskittyen pienituloisiin värikkäisiin ihmisiin. Hän on potilaiden asianajaja ja vertaisohjaaja, toimii useissa kansallisen munuaissäätiön komiteoissa ja on lähettiläs useissa muissa kansallisissa munuais- ja kroonisten sairauksien järjestöissä. Hän on naimisissa ja hänellä on neljä aikuista lasta ja yksi lapsenlapsi.
