Crohnin taudin diagnoosin hyväksyminen voi olla vaikeaa. Viipyvät kysymykset, ahdistus ja eristäytymisen tunteet voivat olla erityisen haastavia. Mutta muista: Sinulla on tukea etkä ole yksin. Crohn’s & Colitis Foundation -säätiö arvioi, että Yhdysvalloissa jopa 780 000 ihmistä sairastaa Crohnin tautia, ja joka vuosi diagnosoidaan yli 33 000 uutta tapausta.
Auttaaksemme selkeyttä ja tukea, kysyimme Living with Crohn’s Disease -yhteisöryhmämme jäseniltä, mitä neuvoja he antaisivat jollekin, jolla on juuri diagnosoitu Crohnin tauti. Nyt on syytä huomata, että se, mikä toimii yhdelle, ei välttämättä ole paras vaihtoehto toiselle. Mutta joskus pieni tuki tuntemattomilta voi muuttaa maailmaa.
”Kokemukseni mukaan Crohnin matkani alkuvaihe oli pahin, koska silloin olin sairain ja lääkärit eivät tienneet, mikä oli vialla. Mutta pahin on ohi ja sieltä on vain ylämäkeä. Pidä tämä mielessä, kun taistelet vaikeaa osaa nyt; elämänlaatusi voi parantua!” – Terrence J.
”Minulla on aina muutama tavara laukussani: Imodium, kosteuspyyhkeet, ahdistuneisuuslääkkeet ja tuoreet alusvaatteet. Joudun harvoin käyttämään niitä, mutta haluan tietää, että minulla on se tuki joka tapauksessa.” – Bradley S.
”Minulla on huonoja päiviä, mutta stressi on pahin laukaisini, joten etsi tapoja rauhoittaa itseäsi, kun olet stressaantunut.” – Amanda Camacho
Lue lisää pahenemisvaiheisiin johtavan stressin luopumisesta »
”Etsi hopeiset vuoraukset. Esimerkiksi, kun joku tarjoaa minulle syötävää tai juotavaa, josta en pidä, sen sijaan että sanoisi ”en pidä siitä” ja saisi huudon: ”Kokeile vain!” kommentteja, voin sanoa, että se ei ole Crohnille sopiva, ja he jättävät sen olla. Ne ovat pieniä asioita.” – Kim B.
”Aion olla kanssasi erittäin suora: Crohnin kaltaisen näkymätön, kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla erittäin haastavaa. Et tiedä, mitä kehollesi tapahtuu päivästä toiseen. Kuitenkin, jos käyt usein lääkärin vastaanotolla, josta pidät, noudatat tasapainoista ruokavaliota ja liikuntaa ja käytät avointa vuoropuhelua tukijärjestelmäsi kanssa tunteistasi, elämäsi Crohnin kanssa voi olla paljon hallittavampaa… ja nautinnollisempaa! ” – Michael Kasian
”Se ei ole se, mikä pidättelee meitä, mikä meitä määrittelee. Se antaa meille toivoa jatkaa eteenpäin. Viihdyn tuntemalla kiitollisuutta yhdeksän vuoden kivusta, hämmennystä, masennuksesta, hämmennystä, sairauspäivistä, kolonoskopioista, lääkärikäynneistä, lääkkeistä ja jatkuvasta kylpyhuoneen tarpeesta. Olen kiitollinen siitä, mitä tämä Crohnie-elämä on tehnyt minusta ja mitä se on opettanut minulle ja mitä se on vielä opettanut minulle.” – Jean C.
”Jos sinulla on juuri diagnosoitu Crohnin tauti ja poltat savukkeita, sammuta tupakka ja löydä tapa olla polttamatta toista. Minulla on ollut Crohnin tauti vuosikymmeniä, mutta kun lopetin tupakoinnin, olen tuntenut oloni sata kertaa paremmaksi. – Don M.
Lue lisää tupakoinnin lopettamisesta turvallisesti Crohnin taudin kanssa »
”Minulla on ollut Crohnin tauti 12-vuotiaasta lähtien. Se on ollut elämäntapa. On hienoja päiviä, vaikeita päiviä ja on kauheita päiviä. Mutta se on minun elämäni. Hymyilen hyvän läpi ja hymyilen pahan läpi. Se ei ole aina helppoa, mutta se on mahdollista. Ja melkein aina keskellä huonointa päivääsi on jotain, mikä tuo sinulle iloa.” – Katherine G.
”Se paranee jonkin ajan kuluttua – pääasiassa siksi, että saat hyvän käsityksen siitä, mitä voit syödä ja mitä et, ja opit todella kuuntelemaan kehoasi. Vuosia sitten ajattelin, etten olisi tarpeeksi hyvä tekemään kokopäivätyötä. No, nyt olen kokopäivätyössä ja minulla on myös vauva!” – Tiffany Swail
”Pysy rauhallisena, etsi lääkäri, joka todella vie aikaa ja keskustelee kaikesta. Juo paljon vettä, lepää, äläkä sitoudu liikaa. Mutta muista silti tehdä sitä, mikä tekee sinut onnelliseksi.” – Anonyymi
Liity Healthlinen Living with Crohnin taudin yhteisöryhmään »
”Sinä voit elää sen kanssa. Se on elämäntavan säätö. Löydä oikea lääke, selvitä, mikä laukaisee immuunijärjestelmäsi, ja löydä stressin vähentämistekniikkasi. Olen elänyt sen kanssa 30 vuotta ja elän hyvää elämää. Sen kanssa elää jopa jalkapalloilijoita ja julkkiksia!” – Cheryl L. Hunt
”Tämä sairaus ei määrittele sinua. Kesti kauan ennen kuin tajusin sairauteni. Mietin, miksi se tapahtui minulle ja milloin se paranee. Sinun täytyy pysyä vahvana ja tietää, että tunnelin päässä on valoa huolimatta siitä, kuinka synkältä asiat näyttävät juuri nyt. Olen myös huomannut, että avanne- ja j-pussiryhmään liittyminen on auttanut paljon itsevarmuudessani. On hyvä, että voit keskustella ihmisten kanssa, jotka tietävät, mitä käyt läpi!” – Sarah Davis
Michael Kasian on Healthlinen ominaisuuksien toimittaja, joka on keskittynyt jakamaan tarinoita toisista, jotka kärsivät näkymättömistä sairauksista, koska hän itse elää Crohnin taudin kanssa.
