Viime vuosi on ollut hämärää. Se tuntuu monella tapaa menetetyltä vuodelta.
Opin työskentelemään kotoa käsin, harrastin korttien tekoa, leipomista ja ruokavalokuvausta ja järjestin taloni kaikki laatikot täysin, mutta pandemia on asettanut ainutlaatuisia haasteita meille kroonisista sairauksista kärsiville. Minun tapauksessani lupus ja nivelreuma.
En koskaan kuvitellut, kun lähdin toimistoltani 13.3.2020 kannettava tietokone kädessä, että 11 kuukautta myöhemmin asiat olisivat paljon samanlaisia (tai huonompia) kuin silloin ja että koko elämäni maisema näyttäisi erilaiselta.
Maailmani on pienentynyt
Minun asemani kroonisesti sairaana oli koko ajan etusijalla. Kroonisista sairauksistani on kirjaimellisesti tullut päätöksentekijä kaikessa mitä teen tai en tee.
Niin pieneksi kuin ajattelinkin maailmani pandemian aikana, siitä on tullut vieläkin pienempi. Jopa ruokakaupassa käyminen tuntuu elämän tai kuoleman kokemukselta. Hetken aikaa mieheni ei edes päästänyt minua mukaansa.
Nyt, melkein vuotta myöhemmin, se on jännittävin (ja suurimman osan ajasta ainoa) retkeni joka viikko.
Tapaamisten ja lääkkeiden ympärillä on stressiä
Olen ollut onnekas siinä, että sairauteni ovat pysyneet melko vakaina.
Reumatologia-ajani ovat olleet virtuaalisia, ja surullisena voin todeta, että sen lisäksi, että en pysty käsittelemään niveliäni, etäterveys ei ole juurikaan vaikuttanut reumatologini käyntiin.
10 minuuttia, jonka saan toimistossa, on suunnilleen sama kuin 10 minuuttia, jonka saan videoneuvottelusta. Suurin ero on, että voin osallistua mukavasti omasta kodistani.
Muut tapaamiset viivästyivät ja niiden piti olla henkilökohtaisesti, kun ne vihdoin saattoivat tapahtua. Laboratoriotyö on stressaavaa, koska sairaalaan tai terveyskeskukseen saapuminen saa minut tuntemaan, että olen tulossa pandemian keskipisteeseen. Mutta muuta vaihtoehtoa ei ole.
Lääkitys on kokonaan toinen asia. Koska monet käsittelivät merkittäviä postin viivästyksiä, minun reseptitoimitukseni oli toinen uhri järjestelmän partaalla.
Kesti 3 viikkoa, ennen kuin lääkkeeni saapuivat postissa apteekistani kilometrin päässä kotoa.
Jouduin lopulta ottamaan yhteyttä vakuutusyhtiööni, koska apteekki kieltäytyi tekemästä mitään ja yksi lääkkeistäni loppui. He saapuivat vihdoin, uudenvuoden jälkeen.
On ollut yhteyttä – ja yksinäisyyttä
Perheemme ovat olleet ihania. Ensin he jättivät elintarvikkeita ovellemme ja heiluttaivat ikkunasta. Sitten lopulta päätimme, että emme enää kestä eroa ja meidän piti nähdä toisiamme, pukea naamioita, käyttää käsidesiä ja ottaa sosiaalinen etäisyys.
Se on merkinnyt minulle paljon, että perheeni on ottanut johtoasemani, kun on kyse mukavuudestani, kun olemme yhdessä. He tietävät, mitä pitää olla paikallaan, jotta voin tuntea oloni turvalliseksi ja mukavaksi.
Ei-kroonisesti sairaat ystäväni ovat olleet ymmärtäväisiä. Olemme pitäneet yhteyttä tekstiviestillä ja zoomilla. Mutta toistensa näkeminen henkilökohtaisesti tuntuu riskiltä, jota kukaan ei ole valmis ottamaan.
Joten tuo pala on hieman eristävä. Ystävilläni on lapsia, joita en ole koskaan tavannut tai jotka ovat periaatteessa aikuisia, kun on turvallista nähdä heidät.
Pandeeminen väsymys on vaatinut veronsa
Pandeeminen väsymys on rehellisesti pahempaa kuin lupuksesta ja nivelreumasta johtuva väsymys. Luulen, että me kaikki tunnemme sen, kroonisesti sairaana tai ei.
Mutta minulle sitä ei voi paeta.
Mikään kuplani ulkopuolella olevista toiminnoista ei ole henkilökohtaisesti riskin arvoista. Ravintolassa syöminen tuntuu fantasialta. Elokuvan katsominen teatterissa tuntuu muistolta toisesta ajasta ja paikasta. Vapaus mennä minne haluan, kun haluan, on unelma.
Verkosta tilaaminen on korvannut kivijalkakaupassa käymisen. Olen todella kiitollinen siitä, että päivittäistavaroiden lisäksi lähes kaikki mitä haluan tai tarvitsen on saatavilla napin painalluksella.
Opittua
Luulen, että pandemian tärkein opetus on se, että monet kroonisesti sairaiden ihmisten pyytämät asiat, koska majoitukset ovat aiemmin tulleet massoille todeksi: työskentely kotona, mahdollisuus tilata melkein mitä tahansa tavaraa auringon alla verkossa, ilman tarvetta odota verkossa DMV:ssä (valtiosihteeri niille, jotka ovat Michiganissa, kuten minä).
Vaikka on rohkaisevaa, että monet elämän osa-alueet ovat nyt helpommin saavutettavissa, on masentavaa, että pandemia ja kaikki, jotka tarvitsivat helpompaa pääsyä asioihin, saivat muutoksen aikaan.
Toivon vain, että kun pandemia on ohi ja elämä palaa ”normaaliksi”, tämä pääsyn helppous ei muutu.
Vaikka pandemia on muuttanut elämää, se on myös muistuttanut minua siitä, mikä on todella tärkeää. En tarvitse Starbucksia ja retkiä ostoskeskukseen selviytyäkseni. Henkilökohtaisesti en tiedä, astunko jalkani kauppakeskukseen enää koskaan.
Tarvitsen selviytyäkseni perheeni ja ystäväni, ruokaa ja suojaa. Kaikki muu on vain bonusta, ja ne ovat asioita, joita en enää koskaan ota itsestäänselvyytenä.
Leslie Rott Welsbacherilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa Getting Closer to Myself -blogin, jossa hän jakaa kokemuksiaan useiden kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja niiden kanssa elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.
