Kun olet saanut syöpädiagnoosin, joudut todennäköisesti näkemään useiden terveydenhuollon tarjoajien. Tämä sisältää kirurgit, lääketieteelliset onkologit ja muut asiantuntijat.
Jokainen terveydenhuollon tarjoaja, jolla vierailet, pitää kirjaa heiltä saamastasi hoidosta. Esimerkiksi sairaustietosi sisältävät testituloksia, hoitoraportteja ja syövänhoitotiimisi jäsenten kirjoittamia muistiinpanoja.
Saadaksesi täydellisen kuvan sairaushistoriastasi, sinun on koottava yhteen potilastiedot eri terveydenhuollon tarjoajilta, joita olet nähnyt.
Auttaaksesi asiantuntijoita oppimaan lisää syövästäsi, voit päättää jakaa tietueistasi olevat tiedot syöpätutkijoiden kanssa.
Käytä hetki oppiaksesi, kuinka voit koota ja jakaa potilastietosi tutkijoiden, terveydenhuollon tarjoajien ja muiden kanssa.
Mitä hyötyä on tietojen jakamisesta tutkijoiden kanssa?
Kun hallitset potilastietojasi, voit jakaa tietueistasi olevia tietoja muiden ihmisten – mukaan lukien syöpää tutkivien tiedemiesten – kanssa.
Kun Stacey Tinianovilla diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2013, hän oli yllättynyt siitä, että moniin hänen tilaansa ja hoitovaihtoehtojaan koskeviin kysymyksiin puuttui selkeitä vastauksia.
”Minua oli kiehtovaa kuulla esimerkiksi ”No, Stacey, emme tiedä vastausta siihen, koska meillä ei ole tarpeeksi tietoa”, Tinianov, kuluttajaterveysteknologiayhtiö Ciitizenin vaikuttamis- ja sitouttamisneuvoja. , kertoi Healthline.
”Yhdysvalloissa meillä on yli 1,7 miljoonalla ihmisellä diagnosoitu syöpä joka vuosi, ja meillä on lähes 17 miljoonaa eloonjääjää, joten on kiehtovaa kuulla: ”Meillä ei ole tarpeeksi tietoa”, hän jatkoi.
Tietoa näistä syöpäpotilaista ja selviytyneistä on olemassa, mutta suuri osa niistä on lukittu yksilöllisiin terveydenhuoltojärjestelmiin, joissa ihmiset saavat hoitoa.
Hallitsemalla omia lääketieteellisiä tietojasi voit jakaa nämä tiedot organisaatioille ja henkilöille, jotka tutkivat syöpää.
Nämä todelliset todisteet voivat auttaa tutkijoita löytämään vastauksia tärkeisiin syöpää ja syövänhoitoja koskeviin kysymyksiin.
Mitä henkilökohtaisia etuja terveystietojesi hallinnasta on?
Kokoamalla kaikki potilastietosi voit käyttää, tarkastella ja jakaa terveyshistoriaasi koskevia tietoja milloin sinulle sopii.
Vaikka et olisi kiinnostunut jakamaan terveystietojasi tutkijoiden kanssa, tästä voi olla hyötyä sinulle.
Sen avulla voit esimerkiksi:
- Pidä pysyvä kirjaa terveyshistoriastasi. Terveydenhuollon tarjoajat eivät säilytä potilastietoja ikuisesti. Oman kopion ylläpitäminen mahdollistaa tietojen tarkastelemisen vuosia myöhemmin, vaikka palveluntarjoajat olisivat päässeet eroon alkuperäisistä tietueista.
- Lue lisää tilastasi. Saatat saada paljon tietoa lääkärikäyntien aikana. Kun sinulla on kopio tietueistasi, voit tarkastella niitä omaan tahtiisi.
- Jaa tiedot sairaushistoriastasi hoitajien kanssa. Jos perheenjäsen tai muu henkilö auttaa koordinoimaan hoitoasi, voit päättää jakaa potilastietosi heidän kanssaan. Tietojesi tarkistaminen voi auttaa heitä oppimaan lisää terveyshistoriastasi ja tarpeistasi.
- Jaa tiedot sairaushistoriastasi hoidontarjoajien kanssa. Voit käydä useiden asiantuntijoiden luona, mukaan lukien terveydenhuollon tarjoajat, joilta saat toisen tai kolmannen lausunnon. Mitä enemmän terveydenhuollon tarjoajasi tietävät sairaushistoriastasi, sitä paremmin heillä on valmiudet tarjota hoitoa.
- Vältä tarpeettomia lääketieteellisiä kokeita. Jos olet jo saanut diagnostisen testin, tulosten pitäisi näkyä lääketieteellisissä tiedoissasi. Jos uudet terveydenhuollon tarjoajat pääsevät käsiksi aikaisempiin testituloksiisi, se voi vähentää uusien testien tarvetta.
- Ota selvää, oletko oikeutettu kliinisiin kokeisiin. Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen kokeellisen hoidon saamiseksi, sinun on täytettävä tutkimuksen osallistumiskriteerit. Tietueiden tarkistaminen voi auttaa sinua oppimaan, oletko kelvollinen.
- Hallitse sairausvakuutuskorvauksia ja muita oikeudellisia kysymyksiä. Saatat joutua hakemaan tietoja sairaustiedoistasi tehdäksesi vakuutushakemuksen, hakeaksesi verovähennystä tai hoitaaksesi muita oikeudellisia asioita.
Voit pyytää potilastietosi eri terveydenhuollon tarjoajilta tarpeen mukaan. Tämä voi kuitenkin johtaa viiveisiin, kun sinulla on kiire.
Kokoamalla täydellisen kopion lääketieteellisistä tiedoistasi voit käyttää ja jakaa terveystietojasi tarvittaessa.
”Juuri nyt voi olla erittäin haastavaa saada yksi terveydenhuoltojärjestelmä jaettavaksi toisen kanssa”, Tinianov sanoi.
”Jos voimme hallita omia terveystietojamme, voimme jakaa kenen tahansa kanssa, olipa kyseessä toinen mielipidedokkari vai onko kyseessä tutkija”, hän lisäsi.
Kuinka online-työkalut voivat auttaa sinua hallitsemaan ja jakamaan potilastietojasi?
Saatavilla on useita online-työkaluja ja -sovelluksia, joiden avulla voit kerätä, järjestää ja jakaa sairaustietojasi. Syöpää sairastaville ja Yhdysvalloissa asuville perheille, Ciitizen on yksi niistä työkaluista.
Citizen on ilmainen online-alusta, joka auttaa ihmisiä, jotka ovat saaneet syöpädiagnoosin, keräämään ja hallitsemaan potilastietojaan useilta terveydenhuollon tarjoajilta.
Se auttaa poistamaan osan sairauskertomuspyyntöprosessista ja antaa käyttäjille pääsyn tietueisiin, joita he eivät ehkä voi saada terveydenhuollon tarjoajien potilasportaaleista.
”Kun kirjaudut Citizeniin, luot oman tilin ja tunnistat tilat, joissa olet saanut hoitoa ja mistä haluat pyytää tietojasi”, Tinianov selitti.
”Sitten järjestelmä itse asiassa luo [medical records] pyyntö sinulle”, hän jatkoi.
Kun Ciitizen vastaanottaa käyttäjän potilastiedot, käyttäjä voi tarkastella, ladata, tallentaa ja tulostaa ne online-profiilistaan.
Käyttäjät voivat myös halutessaan jakaa tietonsa hoitajien tai terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Yhteistyön kautta edunvalvontajärjestöjen kanssa, kuten
”Jos sanot: ’Tiedätkö mitä, haluan jakaa tietoni tutkijoiden ja erityisesti minua kiinnostavien tutkimusprojektien kanssa’, Ciitizenissä on mahdollisuuksia myös siihen”, Tinianov sanoi.
Citizen ei jaa käyttäjien tietoja ilman heidän suostumustaan. Ennen kuin käytät Ciitizeniä tai muita online-työkaluja terveystietojesi hallintaan, lue yrityksen tietosuojakäytäntö ja muut ehdot.
Mihin toimiin voit ryhtyä kerätäksesi omia potilastietojasi?
Jos haluat mieluummin kerätä potilastietosi itse, aloita noudattamalla näitä ohjeita:
- Tee luettelo terveydenhuollon tarjoajista ja laitoksista, joissa olet käynyt diagnostisia testejä, hoitoja tai muita palveluita varten. Jos sinulla on vaikeuksia muistaa, missä palveluntarjoajissa tai laitoksissa olet vieraillut, harkitse yhteydenottoa nykyiseen ja aiempaan sairausvakuutuksen tarjoajaan. Pyydä kopio vakuutuskorvausasiakirjoista, jotka sisältävät tietoja käyttämistäsi terveydenhuoltopalveluista.
- Vieraile kunkin terveydenhuollon tarjoajan tai laitoksen verkkosivustolla tarkistaaksesi online-potilasportaalin. Jotkin palveluntarjoajat ylläpitävät suojattuja verkkosivustoja, joiden avulla potilaat voivat tarkastella ja ladata osia potilastietojaan. Et ehkä voi käyttää kaikkia potilastietojasi potilasportaalin kautta, mutta se voi olla hyödyllinen lähtökohta.
- Ota yhteyttä jokaiseen terveydenhuollon tarjoajaan tai laitokseen pyytääksesi jäljellä olevat tiedot. He voivat pyytää sinua täyttämään ja lähettämään sairauskertomuslomakkeen sähköpostitse, postitse, faksilla tai muulla tavalla. Jotkin palvelut saattavat periä maksun asiakirjojen paperikopioista.
Kun olet koonnut aiemmat potilastietosi, pidä ne ajan tasalla pyytämällä terveydenhuollon tarjoajia jakamaan kopio kaikesta, mitä he lisäävät potilastietoihisi.
Millaisia lääketieteellisiä asiakirjoja sinun tulee koota?
Päätätpä sitten käyttää online-työkalua tai koota potilastietosi itse, voi olla hyödyllistä kerätä seuraavat tiedot:
- tiedot lääketieteellisistä diagnooseistasi, mukaan lukien päivämäärä, jolloin sait syöpädiagnoosi, sekä syövän tyyppi ja vaihe
- patologiaraportit ja diagnostisten testien tulokset, kuten biopsiaraportit, verikoeraportit ja kuvat CT-skannauksista tai muista kuvantamistesteistä
- leikkauksen ja leikkauksen jälkeiset kotiutusraportit, jos sinulle on tehty leikkaustoimenpiteitä
- lääkinnällisten laitteiden tunnistekortit kaikista vastaanottamistasi implanteista, kuten rinnanpoiston jälkeen
- tiedot muista saamistasi hoidoista, mukaan lukien säteilyn, kemoterapian tai muiden syöpähoitojen tyypit, annokset sekä alkamis- ja päättymispäivät
- muistiinpanoja saamiesi hoitojen tuloksista ja sivuvaikutuksista, mukaan lukien mahdolliset allergiset reaktiot
- kaikkien terveydenhuollon tarjoajien ja hoitolaitosten yhteystiedot
Voit mieluummin säilyttää paperikopioita asiakirjoistasi, jotka voit kuljettaa lääkärin vastaanotolla. Voit myös säilyttää arkistoistasi digitaalisia kopioita.
Kopion kokoaminen potilastietojesi useilta terveydenhuollon tarjoajilta voi vaatia vaivaa, mutta se voi olla sen arvoista.
Kun sinulla on kopio tietueistasi, voit tarkistaa terveystietosi milloin sinulle sopii. Se antaa sinulle myös mahdollisuuden jakaa terveystietoja hoitajien, terveydenhuollon tarjoajien tai syöpätutkijoiden kanssa.
Verkkotyökalujen, kuten Ciitizenin, käyttö voi tehostaa prosessia ja vähentää tietueiden pyytämiseen, kokoamiseen ja jakamiseen tarvittavaa työtä.
Halutessasi voit myös ottaa suoraan yhteyttä terveydenhuollon tarjoajiisi kerätäksesi omat tiedot.
