En koskaan unohda päivää, jolloin sain HIV-diagnoosin. Sillä hetkellä, kun kuulin nuo sanat: ”Olen pahoillani, Jennifer, olet saanut HIV-testin”, kaikki haihtui pimeyteen. Elämä, jonka olin aina tuntenut, katosi hetkessä.
Nuorin kolmesta, synnyin ja kasvoin kauniissa aurinkoisessa Kaliforniassa yksinhuoltajaäitini luona. Minulla oli onnellinen ja normaali lapsuus, valmistuin korkeakoulusta ja minusta tuli kolmen lapsen yksinhuoltajaäiti.
Mutta elämä muuttui HIV-diagnoosin jälkeen. Tunsin yhtäkkiä niin paljon juurtunutta häpeää, katumusta ja pelkoa.
Vuosien stigman vaihtaminen on kuin hammastikulla poimimista vuorelle. Nykyään yritän auttaa muita ymmärtämään, mitä HIV on ja mitä se ei ole.
Tuntemattoman tilan saavuttaminen sai minut taas hallitsemaan elämääni. Havaitsemattomuus antaa HIV-tartunnan saaneille ihmisille uuden merkityksen ja toivon, mikä ei ollut mahdollista aiemmin.
Tässä on mitä minun piti päästä sinne, ja mitä huomaamattomuus merkitsee minulle.
Diagnoosi
Diagnoosin saamisen aikaan olin 45-vuotias, elämä oli hyvää, lapseni olivat mahtavia ja olin rakastunut. HIV:llä oli ei koskaan tuli mieleeni. Sanominen, että maailmani kääntyi ylösalaisin välittömästi, on kaikkien aliarviointia.
Ymmärsin sanat melkein välittömällä vatsaa särkevällä hyväksynnällä, koska testit eivät valehtele. Tarvitsin vastauksia, koska olin ollut sairas viikkoja. Oletin sen olevan jonkinlainen valtameren loinen surffauksesta. Luulin tuntevani kehoni niin hyvin.
Kun kuulin, että HIV oli syynä yöhikoilulleni, kuumeelleni, vartalokivuilleni, pahoinvointilleni ja sammastani, oireet voimistuivat kaiken järkyttävällä todellisuudella. Mitä tein saadakseni tämän?
Pystyin vain ajattelemaan, että kaikki, mitä edustin äitinä, opettajana, tyttöystävänä ja kaikki mitä toivoin, ei ollut sitä, mitä ansaitsin, koska HIV on se, mikä määritteli minut nyt.
Voiko pahemmaksi mennä?
Noin 5 päivää diagnoosini jälkeen sain tietää, että CD4-lukuni oli 84. Normaali vaihteluväli on 500 ja 1500 välillä. Sain myös tietää, että minulla oli keuhkokuume ja AIDS. Tämä oli uusi isku ja toinen este.
Fyysisesti olin heikoimmillani ja minun piti jotenkin kerätä voimia hallitakseni minulle heitetyn henkisen painon.
Yksi ensimmäisistä sanoista, jotka tulivat mieleeni pian AIDS-diagnoosin jälkeen, oli absurdi. Nostin vertauskuvallisesti käteni ilmaan ja nauroin järjettömyydelle, mitä elämässäni tapahtui. Tämä ei ollut suunnitelmani.
Halusin elättää lapseni ja minulla on pitkä, rakastava ja seksuaalisesti tyydyttävä suhde poikaystäväni kanssa. Poikaystäväni testitulos oli negatiivinen, mutta minulle ei ollut selvää, oliko tämä mahdollista HIV:n kanssa.
Tulevaisuus oli tuntematon. En voinut muuta kuin keskittyä siihen, mitä pystyin hallitsemaan, ja se oli parantumassa.
Jos tuijottaisin, voisin nähdä valon
HIV-asiantuntijani tarjosi nämä toivon sanat ensimmäisellä tapaamisellani: ”Lupaan, että tämä kaikki on kaukainen muisto.” Pidin tiukasti kiinni näistä sanoista toipumiseni aikana. Jokaisen uuden lääkeannoksen myötä aloin pikkuhiljaa tuntea oloni paremmaksi.
Minulle yllättäen, kun ruumiini parani, myös häpeäni alkoi nousta. Aina tuntemani henkilö alkoi nousta uudelleen diagnoosini ja sairauteni aiheuttamasta shokista ja traumasta.
Oletin, että pahoinvointi olisi osa ”rangaistusta” HIV-tartunnan saamisesta, olipa se sitten viruksesta itsestään tai elinikäisestä antiretroviraalisesta lääkkeestä, jota minun nyt oli otettava. Joka tapauksessa en koskaan odottanut, että normaali olisi jälleen vaihtoehto.
Uusi minä
Kun saat HIV-diagnoosin, opit nopeasti, että CD4-määrät, viruskuormat ja havaitsemattomat tulokset ovat uusia termejä, joita käytät loppuelämäsi ajan. Haluamme, että CD4-levymme ovat korkeat ja viruskuormamme alhaiset, ja toivottu saavutus on havaitsematon. Tämä tarkoittaa, että virustaso veressämme on niin alhainen, että sitä ei voida havaita.
Kun otin antiretroviruslääkettäni päivittäin ja sain havaitsemattoman tilan, se merkitsi nyt sitä, että olin hallinnassa ja tämä virus ei kävellyt minua hihnassa.
Tuntematon tila on juhlan aihe. Se tarkoittaa, että lääkkeesi toimii eikä HIV ole enää vaarantanut terveyttäsi. Voit harrastaa seksiä ilman kondomia, jos haluat ilman huolta siitä, että virus leviää seksikumppanillesi.
Tuntemattomaksi tuleminen tarkoitti, että olin taas minä – uusi minä.
En tunne, että HIV ohjaa laivaani. Tunnen olevani täysin hallinnassa. Se on uskomattoman vapauttavaa, kun elät viruksen kanssa, joka on vaatinut yli 32 miljoonaa ihmistä epidemian alkamisen jälkeen.
Tuntematon = ei lähetettävissä (U=U)
Hiv-tartunnan saaneiden ihmisten kohdalla havaitsemattomuus on optimaalinen terveysskenaario. Se tarkoittaa myös sitä, että et voi enää välittää virusta seksikumppanille. Tämä on peliä muuttava tieto, joka voi vähentää leimautumista, joka valitettavasti on edelleen olemassa.
Loppujen lopuksi HIV on vain virus – salakavala virus. Nykyään saatavilla olevien lääkkeiden ansiosta voimme ylpeänä julistaa, että HIV on vain krooninen hallittavissa oleva sairaus. Mutta jos annamme sen edelleen saada meidät tuntemaan häpeää, pelkoa tai jonkinlaista rangaistusta, HIV voittaa.
Maailman pisimpään jatkuneen pandemian 35 vuoden jälkeen, eikö ihmiskunnan ole aika vihdoin voittaa tämä kiusaaja? Paras strategiamme on saada jokainen HIV-tartunnan saanut henkilö havaitsemattomaan tilaan. Olen joukkueen huomaamaton loppuun asti!
Jennifer Vaughan on HIV+:n puolestapuhuja ja vloggaaja. Jos haluat lisätietoja hänen HIV-tarinastaan ja päivittäisiä vlogeja hänen elämästään HIV:n kanssa, voit seurata häntä YouTube ja Instagramja tukemaan hänen asianajoa tässä.
