Vaikka isoäidilläni oli psoriaasi, vartuin hyvin rajallisesti ymmärrykseni siitä, mitä se todellisuudessa oli. En muista, että hänellä olisi ollut tulehdus, kun olin lapsi. Itse asiassa hän sanoi kerran, että hänen 50-vuotiaana Alaskassa tehdyn matkan jälkeen hänen psoriaasi ei koskaan pahentunut.
Tietäen sen, mitä tiedän nyt psoriaasista, se on uskomaton mysteeri. Ja jonain päivänä toivon käyväni Alaskassa paljastaakseni sen itse!
Oma diagnoosini tuli keväällä 1998, kun olin vain viisitoistavuotias. Tuolloin internet tarkoitti soittamista AOL:iin ja pikaviestien lähettämistä ystävieni kanssa nimellä ”JBuBBLeS13”. Se ei ollut vielä paikka tavata muita psoriaasia sairastavia ihmisiä. Ja en todellakaan saanut tavata tuntemattomia ihmisiä Internetissä.
En myöskään käyttänyt Internetiä tehdäkseni itsenäistä tutkimusta ja oppiakseni tilastani. Tietoni psoriaasista rajoittuivat lyhyisiin lääkärikäynteihin ja pamfleteihin odotushuoneissa. Tietämättömyyteni jätti minulle mielenkiintoisia ajatuksia psoriaasista ja ”miten se toimi”.
Luulin, että se oli vain ihoongelma
Aluksi en ajatellut psoriaasia muuta kuin punaista, kutiavaa ihoa, joka aiheutti minulle täpliä koko keholleni. Minulle tarjotut lääkitysvaihtoehdot käsittelivät vain ulkonäköä, joten kesti muutama vuosi, ennen kuin kuulin edes termin ”autoimmuunisairaus” liittyen psoriaasiin.
Ymmärtäminen, että psoriaasi alkoi sisältä, muutti tapaani lähestyä hoitoani ja ajatella sairautta.
Nyt olen intohimoinen psoriaasin hoidossa kokonaisvaltaisen lähestymistavan avulla, joka hyökkää sairauteen kaikista näkökulmista: sisältä ja ulkoa, ja lisäetuna tunnetuella. Se ei ole vain kosmeettinen asia. Kehossasi tapahtuu jotain, ja punaiset läiskät ovat vain yksi psoriaasin oireista.
Luulin sen menevän pois
Luultavasti sen ulkonäön vuoksi luulin, että psoriaasi on kuin vesirokko. Tuntuisi oloni epämukavaksi muutaman viikon, pukeutuisin housuihin ja pitkähihaisiin, ja sitten lääkitys alkaisi ja olisin valmis. Ikuisesti.
Termi leimahdus ei merkinnyt vielä mitään, joten kesti jonkin aikaa hyväksyä, että psoriaasin puhkeaminen voi jatkua pitkään ja että se jatkuisi vuosia.
Vaikka seuraan soihdutuslaukaisuani ja pyrin välttämään niitä ja yritän myös parhaani välttääkseni stressiä, joskus soihduksia tapahtuu silti. Leimahduksen voivat laukaista asiat, jotka eivät ole minun hallinnassani, kuten hormonien muutokset tyttäreni syntymän jälkeen. Saatan myös saada leimahduksen, jos sairastun flunssaan.
Luulin, että psoriaasia on vain yksi laji
Kesti melko monta vuotta, ennen kuin sain tietää, että psoriaasia oli enemmän kuin yksi.
Sain tietää, kun osallistuin National Psoriasis Foundation -tapahtumaan ja joku kysyi minulta, millainen minulla on. Aluksi ihmettelin, että muukalainen kysyi veriryhmääni. Alkureaktioni on täytynyt näkyä kasvoillani, koska hän selitti hyvin suloisesti, että on olemassa viisi erilaista psoriaasia ja että se ei ole sama kaikille. Osoittautuu, että minulla on plakki ja suolisto.
Luulin, että kaikille on yksi resepti
Ennen diagnoosiani olin tottunut melko peruslääkkeisiin – yleensä nestemäisenä tai pillerimuodossa. Se saattaa tuntua naiivilta, mutta olin ollut melko terve siihen asti. Tuolloin tyypilliset lääkärimatkani olivat rajoittuneet vuosittaisiin tarkastuksiin ja jokapäiväisiin lapsuussairauksiin. Rokotukset varattiin rokotuksia varten.
Diagnoosin jälkeen olen hoitanut psoriasikseni voiteilla, geeleillä, vaahdoilla, emulsioilla, suihkeilla, UV-valolla ja biologisilla pistoksilla. Ne ovat vain sellaisia, mutta olen myös kokeillut useita merkkejä kussakin lajissa. Olen oppinut, että kaikki ei toimi kaikille ja tämä sairaus on erilainen meille jokaiselle. Sinulle sopivan hoitosuunnitelman löytäminen voi kestää kuukausia ja jopa vuosia. Vaikka se toimisi sinulle, se voi toimia vain jonkin aikaa, minkä jälkeen sinun on löydettävä vaihtoehtoinen hoito.
Takeaway
Minulla on ollut suuri ero, kun käytän aikaa tilan tutkimiseen ja psoriaasista koskevien faktojen saamiseen. Se on selventänyt varhaisia oletuksiani ja auttanut minua ymmärtämään, mitä kehossani tapahtuu. Vaikka olen elänyt psoriaasin kanssa yli 20 vuotta, on uskomatonta, kuinka paljon olen oppinut ja opettelen edelleen tästä taudista.
Joni Kazantzis on palkitun justagirlwithspots.com-sivuston, joka on palkitun psoriasisblogin luoja ja bloggaaja, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, kouluttaa sairaudesta ja jakaa henkilökohtaisia tarinoita yli 19-vuotismatkastaan psoriaasin kanssa. Hänen tehtävänsä on luoda yhteisöllisyyden tunnetta ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin kanssa elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että mahdollisimman suurella tiedolla psoriaasista kärsivät ihmiset voivat elää parasta elämäänsä ja tehdä elämälleen oikeat hoitovalinnat.
