Terveys ja hyvinvointi koskettavat jokaisen elämää eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Olen 23-vuotias opiskelija Illinoisin keskustasta. Kasvoin pienessä kylässä ja vietin täysin tavallista elämää. Mutta pian sen jälkeen, kun täytin 17, minulla diagnosoitiin tulehduksellinen suolistosairaus (IBD).
Se muutti elämäni lopullisesti. Muutin normaalista terveestä teini-ikäisestä sairaalaan 37 päivää ja yötä putkeen.
On kulunut seitsemän vuotta – ja 16 leikkausta – diagnoosistani. Ja viime marraskuusta lähtien olen elänyt pysyvä avannepussi vatsassani. Se on ollut sopeutumista vuosien varrella, ja opettelen edelleen. Mutta en vain minä joutunut sopeutumaan.
Katsos, on olemassa vain kahdenlaisia sairauksia, joita yhteiskunta antaa meille valmiudet käsitellä: ne, joista selviäminen ei kestä kovin kauan (kuten vilustuminen tai flunssa), ja ne, jotka ovat kuolemaan johtavia (kuten pitkälle edenneet syöpämuodot). . Yhteiskunta ei todellakaan valmista meitä kestämään elinikäisiä sairauksia tai vammoja. Emme myöskään todella opi tukemaan niitä, joilla on sellainen.
Me kaikki olemme sairastuneita ennenkin. Me kaikki tiedämme, kuinka pitää huolta läheisestä, kun hän saa jotain flunssan kaltaista. Tätä kykyä tarjota tukea tavalla, joka antaa heille tietää, että olet tuntenut heidän tuskansa ja pystyt samaistumaan, kutsutaan myötätunto. Jotta voit tuntea empatiaa jonkun kanssa, sinulla on oltava syvälle juurtunut ymmärrys siitä, mitä hänelle tapahtuu, koska olet kokenut sen itse.
Mutta kuinka lohduttaa ja tukea jotakuta, kun hänen sairautensa heikentää pitkällä aikavälillä, etkä pysty samaistumaan?
Mahtava iltapäivä yhden suosikkiihmiseni kanssa tällä planeetalla – feat. minun nörttilasini.
Monilla ympärilläni olevilla ihmisillä on ollut vaikeuksia sopeutua terveyteeni (usein yhtä paljon kuin minulla). Jokainen selviää eri tavalla ja yrittää auttaa omalla tavallaan. Mutta kun kukaan ympärilläsi ei voi ymmärtää, mitä käyt läpi, jopa heidän parhaat aikeensa voivat olla enemmän haitallisia kuin hyödyllisiä. Tämän korjaamiseksi meidän on luotava avoin dialogi.
Tässä on muutamia vinkkejä, jotka auttavat sinua tukemaan läheistäsi, jolla on elinikäinen, heikentävä sairaus.
1. OLE avoin mieli ja usko heitä, kun he luottavat sinulle tuskastaan.
Monet ihmiset tuntevat olonsa eristetyiksi (etenkin sairauksien, jotka eivät näy), kun muut eivät usko, että jokin on vialla. Voimme toki näyttää hyvältä. Mutta sairautemme ovat sisäisiä. Se, että et näe niitä, ei tarkoita, että he eivät olisi siellä.
2. ÄLÄ oleta, että tiedät heidän tunteensa tai anna neuvoja, ellet ole täysin varma, että olet jakanut heidän kokemuksensa.
Sairaudeni kohdalla ei ole harvinaista, että joku kysyy, mitä minulle tapahtuu. Kun yritän selittää heille, että minulla on IBD, minua on keskeytetty useaan otteeseen kommenteilla, kuten “Oh! Ymmärrän täysin. Minulla on IBS.” Vaikka ymmärrän, että he yrittävät vain olla minuun yhteydessä ja luoda yhteyden, se tuntuu hieman loukkaavalta. Nämä olosuhteet ovat villisti erilaisia, ja se on tunnustettava.
3. Kysy suoraan, mitä voit tehdä heidän hyväkseen sen sijaan, että olettaisit automaattisesti, että osaat auttaa.
Kaikenlaista apua tarjotaan aina arvostettu. Mutta koska on niin monia erilaisia sairauksia ja näiden sairauksien muunnelmia, jokaisella on ainutlaatuinen kokemus. Sen sijaan, että etsisit ideoita ulkopuolisista lähteistä, kysy rakkaaltasi, mitä he tarvitsevat. On mahdollista, että se, mitä he tarvitsevat, on erilaista kuin mitä olet lukenut verkossa.
Cheesing isäni kanssa puolivälissä eilen illalla! Rakastan sadonkorjuuta.
4. ÄLÄ käytä tylsiä ilmaisuja, kuten “Aina voisi olla huonommin” tai “Sinulla ei ainakaan ole ________”.
Tällaiset lausunnot tehdään tyypillisesti hyvillä aikomuksilla, mutta ne voivat todella vain saada rakkaasi tuntemaan itsensä enemmän yksinäiseksi. Toki aina voisi olla huonomminkin. Mutta jonkun toisen tuskan kuvitteleminen ei paranna hänen kipuaan.
5. Pyydä anteeksi, jos uskot, että olet ylittänyt rajan.
Kun sairastuin ensimmäisen kerran, kasvoni olivat turvonneet steroideista. Immuunijärjestelmäni oli erittäin heikentynyt, joten minua ei päästetty paljon ulos. Mutta vakuutin äitini antamaan minun hakea veljeni koulusta.
Häntä odotellessani näin ystäväni. Rikoin sääntöjä ja nousin autosta halatakseni häntä. Sitten huomasin hänen nauravan. “Katsokaa maaoravan poskiasi! Joten tältä näytät, jos olisit lihava!” hän sanoi. Menin takaisin autooni ja huusin. Hän luuli olevansa hauska, mutta hän oli rikkonut minut.
Jos hän olisi pyytänyt anteeksi heti, kun hän huomasi kyyneleeni, olisin antanut hänelle anteeksi silloin ja siellä. Mutta hän käveli pois nauraen. Muistan sen hetken loppuelämäni. Ystävyytemme ei ole koskaan ollut samanlaista. Sanoillasi on suurempi vaikutus kuin tiedätkään.
6. Käytä vähän aikaa sairauden tutkimiseen.
Kroonisesta sairaudesta kärsivänä minusta on katarsista puhua siitä. Mutta se ei ole niin helppoa, kun puhut jollekin, joka ei tiedä, mistä puhut. Kun puhuin ystäväni kanssa tunteistani ja hän mainitsi “biologian”, tiesin puhuvani jollekin, joka todella yritti ymmärtää.
Jos teet vähän tutkimusta omasta tilanteestasi, sinulla on siitä jonkin verran tietoa, kun seuraavan kerran kysyt heiltä, kuinka he voivat. Rakkaasi tuntee olevansa ymmärrettympi. Se on huomaavainen ele, joka osoittaa, että välität.
7. Ja ennen kaikkea, ÄLÄ luovu rakkaastasi.
Voi olla turhauttavaa, kun ystäväsi joutuu jatkuvasti perumaan suunnitelmiaan tai tarvitsee kyydin ensiapuun. Se on henkisesti uuvuttavaa, kun he ovat masentuneita ja tuskin saa heidät ylös sängystä. He voivat jopa olla hetken poissa (syyllistyn tähän itse). Mutta se ei tarkoita, etteivätkö he välittäisi sinusta. Ei väliä mitä tahansa, älä anna periksi rakkaastasi.
Huolimatta siitä, kuinka yrität auttaa kroonisesti sairasta läheistäsi, pelkkä ponnistus arvostetaan. En voi puhua meidän kaikkien puolesta, joilla on krooninen sairaus, mutta tiedän, että lähes jokaisella, jonka olen tavannut, on ollut hyvät aikeet – vaikka heidän sanomastaan oli enemmän haittaa kuin apua. Olemme kaikki toisinaan laittaneet jalkamme suuhumme, mutta ratkaisevaa on se, kuinka käsittelemme tilannetta eteenpäin.
Parasta, mitä voit tehdä sairaalle läheisellesi, on olla hänen tukenaan ja tehdä parhaasi ymmärtääksesi. Se ei paranna heidän sairauttaan, mutta heidän on paljon siedettävämpää tietää, että heillä on joku nurkassaan.
Liesl Peters on kirjoittanut Spoonien päiväkirjat ja on elänyt haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa 17-vuotiaasta lähtien. Seuraa hänen matkaansa Instagram.