Jos olet nuori äiti, jolla on diagnosoitu metastaattinen rintasyöpä (MBC), tilasi hallinta ja lasten hoitaminen samanaikaisesti voi tuntua pelottavalta. Vanhemmuuden velvollisuuksien jongleeraaminen samalla kun pysyt ajan tasalla lääkärin vastaanotoista, pitkät sairaalajaksot, uusien tunteiden tulva ja lääkkeiden sivuvaikutukset voivat tuntua mahdottomalta hallita.
Onneksi on monia resursseja, joista voit kääntyä saadaksesi neuvoja ja tukea. Älä pelkää pyytää apua. Tässä on vain joitain käytettävissä olevista monista resursseista.
1. Siivouspalvelut
Cleaning for a Reason on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa ilmaisen kodinsiivouksen naisille, jotka ovat hoidossa minkä tahansa tyyppisen syövän vuoksi Pohjois-Amerikassa. Syötä tietosi heidän verkkosivuilleen, jotta voit löytää lähimmän siivousyrityksen.
2. Ruoan valmistus ja toimitus
Washington DC:n alueella palveleva Food & Friends on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa aterioita, päivittäistavaroita ja ravitsemusneuvoja syöpää ja muita kroonisia sairauksia sairastaville ihmisille. Kaikki ateriat ovat ilmaisia, mutta sinun on lähetettävä terveydenhuollon tarjoaja ollaksesi kelvollinen.
Magnolia Meals at Home on toinen organisaatio, joka tarjoaa ravitsevia ateriatoimituksia syöpäpotilaille ja heidän perheilleen. Magnolia on tällä hetkellä saatavilla osissa New Jerseystä, Massachusettsista, New Hampshiresta, Pohjois-Carolinasta, Connecticutista ja New Yorkista. Saat pyynnöstä itsellesi ja perheellesi aterioita, jotka on valmistettu vastaamaan ravintotarpeitasi.
Jos asut muualla, kysy lääkäriltäsi tai terveydenhuollon tarjoajalta tietoja ruoan valmistuksesta ja toimituksesta alueellasi.
3. Leiri lapsillesi
Kesäleirit voivat olla lapsille loistava tapa purkaa stressiä, löytää tukea ja lähteä hauskaan seikkailuun.
Camp Kesem tarjoaa ilmaisia kesäleirejä lapsille syöpää sairastavan tai sairastaneen vanhemman seurassa. Leirejä järjestetään yliopistokampuksilla kaikkialla Yhdysvalloissa.
4. Ilmaista hemmottelua
Syövän hoito voi olla kaikkea muuta kuin rentouttavaa. Voittoa tavoittelematon United Cancer Support Foundation tarjoaa ”Just 4 U” -tukipaketteja, jotka sisältävät rentouttavia henkilökohtaisia lahjoja käytettäväksi syövän hoidon aikana.
Look Good Feel Better on toinen organisaatio, joka voi opettaa sinulle kauneustekniikoita syövänhoidossa, kuten kosmetiikkaa, ihonhoitoa ja muotoilua.
5. Kuljetuspalvelut
The
Haluatko lentää jonnekin hoitoasi varten? Air Charity Network tarjoaa ilmaisia lentomatkoja potilaille, joilla on sekä lääketieteellisiä että taloudellisia tarpeita.
6. Kliinisen tutkimuksen haku
Breastcancertrials.org tekee kliinisen tutkimuksen löytämisestä helppoa. Kiireisenä äitinä sinulla ei todennäköisesti ole aikaa tai kärsivällisyyttä seuloa läpi satoja kliinisiä tutkimuksia, joita meneillään ympäri maata.
Heidän henkilökohtaisella hakutyökalullaan voit tunnistaa kokeen, joka sopii juuri sinun rintasyöpätyyppiisi ja yksilöllisiin tarpeisiisi. Liittymällä kliiniseen tutkimukseen sinulla ei ole vain pääsyä innovatiivisiin MBC-hoitoihin ja uusiin hoitoihin, vaan osallistut rintasyövän hoidon tulevaisuuteen.
7. Kokoa ystäväsi Lotsa Helping Handsin avulla
Ystäväsi ja perheenjäsenesi haluavat luultavasti auttaa, mutta sinulla ei ehkä ole aikaa tai keskittyä järjestämään heidän apuaan tehokkaimmalla tavalla. Ihmiset ovat myös yleensä halukkaampia auttamaan, kun he tietävät tarkalleen, mitä tarvitset. Täällä astuu sisään järjestö nimeltä Lotsa Helping Hands.
Heidän verkkosivustonsa tai mobiilisovelluksensa avulla voit koota auttajayhteisösi. Käytä sitten heidän Ohjekalenteria lähettääksesi tukipyyntöjä. Voit pyytää esimerkiksi aterioita, kyytejä tai lastenhoitopalveluja. Ystäväsi ja perheesi voivat kirjautua auttamaan, ja sovellus lähettää heille muistutuksia automaattisesti.
8. Sosiaalityöntekijät
Onkologiset sosiaalityöntekijät ovat koulutettuja ammattilaisia, jotka tekevät työtä helpottaakseen koko syöpäkokemusta sinulle ja lapsillesi kaikin mahdollisin tavoin. Joitakin heidän taitojaan ovat:
- antaa henkistä tukea
vähentää ahdistusta ja lisätä toivoa - opettaa sinulle uusia tapoja
selviytymistä - auttaa sinua parantamaan
kommunikointi lääketieteellisen tiimisi ja lastesi kanssa - antaa sinulle tietoa
hoitoon - auttaa taloudellisessa asiassa
suunnittelu ja vakuutus - antaa sinulle tietoa
muut resurssit yhteisössäsi
Pyydä lääkäriltäsi lähete onkologian sosiaalityöntekijälle. Voit myös ottaa yhteyttä sosiaalityöntekijään soittamalla voittoa tavoittelemattoman CancerCaren Hopeline-numeroon 800-813-HOPE (4673).
9. Rahoitusapuohjelmat
Lääkärilaskuja voi kertyä lasten kasvattamisesta aiheutuvien kulujen lisäksi. On monia järjestöjä, jotka tarjoavat taloudellista apua sitä tarvitseville. Pyydä sosiaalityöntekijältäsi apua näiden tukimuotojen hakemiseen:
- CancerCaren taloudellinen apu
- Tarvittavat lääkkeet
- Patient Access Network Foundation
- Vaaleanpunainen rahasto
- American Breas Cancer Foundation
- Yhdysvaltain sosiaaliturva ja lisäosa
Turvatoimet työkyvyttömyysohjelmat
Useimmat lääkeyritykset tarjoavat myös lääkkeitä alennettuun hintaan tai tarjoavat kupongin mahdollisten omakustannuskulujen kattamiseksi. Löydät yksityiskohtaisia tietoja kelpoisuudesta ja kattavuudesta lääkeyhtiön verkkosivustolta tai tietyn määränmäsi lääkemerkin verkkosivustolta.
10. Kirjat
Lapsillasi voi olla vaikeuksia selviytyä syöpädiagnoosistasi. On tärkeää pitää yhteyttä heidän kanssaan, mutta keskustelun aloittaminen voi olla vaikeaa.
Tässä on muutamia kirjoja, joiden tarkoituksena on auttaa vanhempia puhumaan lapsilleen syövästä ja hoidosta:
- Äidin puutarhassa: Kirja, joka auttaa selittämään syöpää nuorille
Lapset - Mitä Bridgetin äidille kuuluu? Medikidz Selitä rintasyöpä
- Nowhere Hair: Selittää lapsillesi syöpäsi ja kemoterapiasi
- Nana, mikä on syöpä?
- Perhosen suudelmia ja toiveita siivillä
- Tyyny äidilleni
-
Äiti ja Polka-Dot Boo-Boo
11. Blogit
Blogit ovat erinomainen tapa lukea tarinoita toisista, jotka ovat kokeneet samoja kokemuksia kuin sinä.
Tässä on muutamia blogeja, joista löydät luotettavaa tietoa ja tukiyhteisöä:
- Nuori Survival
- Eläminen rintasyövän ulkopuolella
- Anna elämän tapahtua
- Minun Cancer Chic
- Rintasyöpä? Mutta tohtori… Vihaan Pinkkiä!
- Jotkut tytöt pitävät parempana neilikoista
12. Tukiryhmät
Muiden naisten ja äitien tapaaminen, jotka jakavat diagnoosisi, voi olla valtava tuen ja vahvistuksen lähde. Tukiryhmä, joka on erityisesti omistettu potilaille, joilla on metastaattinen sairaus, voi olla sinulle eniten apua. METAvivorin Peer to Peer -tukiryhmiä löytyy kaikkialta Yhdysvalloista.
Voit myös kysyä terveydenhuollon tarjoajalta tai sosiaalityöntekijältä, onko heidän suosittelemiaan paikallisia MBC-tukiryhmiä.
13. Yksittäiset mentorit
Sinun ei pitäisi kohdata syöpää yksin. Jos haluat mieluummin henkilökohtaisen mentorin ryhmätuen sijaan, harkitse ”mentorienkelin” etsimistä Imerman Angelsin kanssa.
14. Luotetut koulutussivustot
Voi olla houkuttelevaa googlettaa kaikkea MBC:stä, mutta verkossa voi olla paljon väärää tietoa, vanhentunutta tietoa ja epätäydellistä tietoa. Käytä näitä luotettuja verkkosivustoja vastataksesi kysymyksiisi.
Kysy lääkäriltäsi lisätietoja, jos et löydä vastauksiasi näiltä verkkosivustoilta:
Kansallinen rintasyöpäsäätiö American Cancer Society Breastcancer.org National Cancer Institute - Metastaattinen rintasyöpäverkosto
- Susan G. Komenin säätiö
15. Jos olet raskaana
Jos olet raskaana ja sinulla on diagnosoitu syöpä, Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network tarjoaa ilmaista tukea. Organisaatio voi myös yhdistää sinut muihin tällä hetkellä syöpää sairastaviin.
Hae apua, kun sitä tarvitset. Energiasi voi olla rajoitettua syöpähoidon aikana, joten priorisointi on avainasemassa. Avun pyytäminen ei heijasta kykyjäsi. Se on osa sitä, että teet parhaasi huolehtiaksesi lapsistasi, kun navigoit elämääsi MBC:n kanssa.
