Opas androgeeniherkkyysoireyhtymään (AIS)

AIS on sukupuolten välinen muunnelma, joka löytyy miehistä, jotka ovat vastustuskykyisiä miessukupuolihormonien vaikutuksille. Joskus oireet saattavat ilmaantua vasta murrosiässä, eivätkä ne välttämättä aina tarvitse hoitoa.

Ihmiset ovat monin tavoin erilaisia, etenkin mitä tulee ominaisuuksiin ja ominaisuuksiin, kuten sukupuoli, sukupuoli ja seksuaalinen suuntautuminen. Ihmisen sukupuolen ja seksuaalisuuden vaihteluita ei ole vain paljon, vaan myös ihmisen sukupuolen kehityksessä on luonnollisia vaihteluita – kuten esimerkiksi sukupuolten väliset piirteet.

Androgeeniherkkyysoireyhtymä tai AIS on sukupuolen kehityksen muunnelma, joka aiheuttaa miehillä sukupuolten välisiä piirteitä. AIS voi aiheuttaa muutoksia ihmisen ulkoisten sukupuolielinten ulkoasussa sekä muutoksia hänen sisäisiin lisääntymiselimiin.

Mikä on androgeeniherkkyysoireyhtymä (AIS)?

AIS, jota aiemmin kutsuttiin kivesten feminisaatiosyndroomaksi, on kehityshäiriö, joka aiheuttaa muutoksia henkilön seksuaalisessa tai lisääntymisanatomiassa.

AIS:ssä ihmiset, jotka ovat geneettisesti miehiä – eli heillä on yksi X-kromosomi ja yksi Y-kromosomi – ovat vastustuskykyisiä androgeenien eli miessukupuolihormonien vaikutuksille.

Koska heidän ruumiinsa ei reagoi näihin sukupuolihormoneihin, heillä ei ole tyypillistä ulkoisten sukupuolielinten kehitystä. Sen sijaan he voivat kehittää joko naisten ulkoisia sukupuolielimiä, alikehittyneitä miehen ulkoisia sukupuolielimiä tai hedelmättömyyttä. Tämän seurauksena heille voidaan määrittää eri sukupuolet syntyessään.

Täydellinen androgeeniherkkyysoireyhtymä (CAIS) ja osittainen androgeeniherkkyysoireyhtymä (PAIS) ovat kaksi AIS:n ensisijaista muotoa. Mukaan lääketieteellistä kirjallisuuttaCAIS vaikuttaa jopa 5 tapaukseen 100 000 miehestä, kun taas PAIS vaikuttaa jopa 7:ään miljoonasta miehestä.

Täydellinen androgeeniherkkyysoireyhtymä (CAIS)

CAIS aiheuttaa tyypillisten naisten ulkoisten sukupuolielinten kehittymisen, mukaan lukien vulva. CAIS:ssa ei kuitenkaan kehity naisen sisäisiä sukupuolielimiä, kuten munasarjoja, munanjohtimia ja kohtua.

Osittainen androgeeniherkkyysoireyhtymä (PAIS)

PAIS aiheuttaa usein epäselvien ulkoisten sukuelinten kehittymisen, mikä tarkoittaa, että sukupuolielimiä ei voida erottaa naiseksi tai mieheksi. Joillakin PAIS-potilailla voi olla sukuelimet, jotka näyttävät pääasiassa naisilta, kun taas toisilla saattaa olla sukuelimet, jotka näyttävät pääasiassa miehiltä.

Kolmas AIS-tyyppi, nimeltään lievä androgeeniherkkyysoireyhtymä (MAIS), voi aiheuttaa miehelle tyypillisiä ulkoisia sukupuolielimiä. MAIS:n ensisijainen oire on kuitenkin hedelmättömyys.

AIS:n oireet

CAIS jää usein diagnosoimatta murrosikään asti. Tällöin oireet ilmenevät tyypillisesti puuttuvien tai alikehittyneiden sukuelinten seurauksena.

CAIS:n oireita voivat olla:

  • ei kuukautisia
  • häpykarvojen puute
  • kainalokarvojen puute
  • tavallista korkeampi

PAIS on usein helpommin erotettavissa ulkoisten sukuelinten ulkonäön erojen vuoksi. PAIS:n oireita voivat olla:

  • epätavallisen suuri klitoris
  • yhteensulautuneet häpyhuulet
  • laskeutumattomat kivekset
  • alikehittynyt penis
  • muutokset virtsaputken sijainnissa
  • suurentuneet rinnat (gynekomastia) murrosiässä
  • kohtalainen häpykarva
  • kasvojen tai vartalon karvojen puute

Vaikka MAIS:n yleisin oire on hedelmättömyys, muita tilan oireita voivat olla:

  • suurentuneet rinnat murrosiässä
  • pienempi penis
  • kasvojen tai vartalon karvojen puute

Julkkikset, joilla on AIS

Saatat tuntea olosi eristäytyneeksi, jos sinulla on AIS, koska se on suhteellisen harvinaista. Mutta et ole yksin – useilla julkisuuden henkilöillä on tämä sairaus.

Vuonna 2017 supermalli Hanne Gaby Odiele puhui AIS:stä YouTube-videossa interACT Advocates for Intersex Youth -järjestölle, joka on intersukupuolisten piirteiden omaavien lasten etujärjestö. “Hei, olen Hanne, ja olen innoissani voidessani kertoa maailmalle, että olen intersukupuolinen”, hän kertoi videolla.

Muita AIS:n julkisuuden henkilöitä ovat:

  • Sean Saifa seinä
  • Caster Semanya
  • Annet Negesa
  • María José Martίnez-Patiño
  • Eden Atwood
  • Sarah Gronert

Sosiaalinen stigma AIS:n ja muiden intersukupuolisten olosuhteiden ympärillä

“Stigma” kuvaa negatiivista asennetta tai syrjintää tiettyjä ominaisuuksia omaavia ihmisiä kohtaan. Stigma vaikuttaa moniin yhteiskunnan jäseniin ominaisuuksien, kuten rodun, etnisen taustan, uskonnon, sukupuolen, sukupuolen ja muiden vuoksi.

Ihmiset, joilla on AIS ja muut intersukupuoliset sairaudet, kohtaavat usein vakavaa sosiaalista leimaa sairauksiensa vuoksi. Stigma intersukupuolisia ihmisiä kohtaan ei johdu pelkästään tiedon puutteesta intersukupuolisista olosuhteista, vaan myös haitallisista seksuaalisista ja sukupuolistereotypioista.

Yksi 2020 opiskelu tutki lähes 200 Yhdysvalloissa asuvan intersukupuolisen aikuisen fyysistä ja henkistä terveyttä. Vaikka monet tutkimukseen osallistuneista ilmoittivat olevansa hyvässä fyysisessä ja henkisessä terveydessä, huolestuttava osa heistä ilmaisi myös erilaisia ​​mielenterveyshuoleja.

Erityisesti ahdistuneisuushäiriöitä, posttraumaattista stressihäiriötä (PTSD) ja masennusta esiintyi paljon, etenkin nuoremmilla intersukupuolisilla ihmisillä.

Tutkijoiden mukaan sellaisilla tekijöillä kuin sosiaalinen ja terveydenhuollon stigma voi olla suuri vaikutus näihin sairauksiin intersukupuolisilla ihmisillä.

Jos sinulla on vaikeuksia saada riittävää terveydenhuoltoa intersukupuolisena henkilönä, InterConnect-organisaatio auttaa intersukupuolisia ihmisiä verkostoitumaan ja käyttämään resursseja. InterACT on samanlainen ryhmä, joka toimii intersukupuolisten nuorten puolesta.

AIS:n hoitovaihtoehdot

Yleisesti ollaan yksimielisiä siitä, että AIS:n hoito tulisi aloittaa vasta murrosiän jälkeen. AIS:n hoidon odottaminen murrosikään asti ei ainoastaan ​​​​ salli elimistöä kokea murrosiän fyysisiä vaikutuksia, vaan antaa henkilölle myös mahdollisuuden tehdä omat tietoon perustuvat päätöksensä hoidosta.

Intersukupuoliset ihmiset, jotka valitsevat AIS-hoidon, voivat päättää useista lähestymistavoista omien mieltymystensä mukaan, kuten:

  • hormonihoito estrogeenilla tai testosteronilla
  • leikkaus laskeutumattomien kivesten poistamiseksi (gonadektomia)
  • leikkaus ylimääräisen rintakudoksen poistamiseksi
  • leikkaus miehen tai naisen ulkoisten sukuelinten muuttamiseksi tai poistamiseksi

Vaikka AIS-potilaat voivat valita monia hoitoja, viime kädessä hoitopäätöksen saaminen on aina sellainen, jonka henkilön tulee päättää itse.

Asuminen AIS:n kanssa

Ihmisen sukupuoli ja sukupuoli ovat erilaisia. Seksuaalisen ja sukupuolen mukaan erilaisten väestöryhmien kannalta on tärkeää lisätä tätä monimuotoisuutta ja hajottaa näiden väestöryhmien ihmisten kohtaama leima.

Purkamalla leimautumisen voimme auttaa varmistamaan, että kaikki – sukupuolesta riippumatta – voivat elää elämää, jota haluavat.

Jos sinulla on AIS tai jokin muu intersukupuolinen sairaus ja etsit puolustusta ja tukea muilta intersukupuoliyhteisön jäseniltä, ​​sinulla on resursseja tukea sinua:

  • InterACT:lla on loistava resurssi löytää lähelläsi olevia intersukupuolisia tuki- ja vaikuttamisryhmiä.

  • Intersex Justice Project pyrkii antamaan intersukupuolisille People of Colorille mahdollisuuden tehdä institutionaalisia muutoksia, jotka varmistavat paremmat terveydenhuoltostandardit.
  • InterConnect isännöi koulutusverkostoa, joka auttaa intersukupuolisia ihmisiä ottamaan yhteyttä verkossa ja henkilökohtaisesti.

Usein kysyttyjä kysymyksiä AIS:stä

Jos sinulla on vielä kysyttävää siitä, mitä AIS on tai haluat vain tietää tilasta, tässä on muutamia asioita, jotka on hyvä pitää mielessä.

Onko AIS sama asia kuin interseksuaali?

“Intersex” on kattotermi useille sairauksille, jotka voivat aiheuttaa henkilölle epätyypillisen seksuaalisen tai lisääntymisen anatomian.

Androgeeniherkkyysoireyhtymä (AIS) on intersukupuolinen tila, jossa geneettisesti miespuoliset ihmiset kokevat vaihteluita sukupuoli- ja lisääntymiselimeissään.

Joten vaikka kaikki ihmiset, joilla on AIS, ovat intersukupuolisia, kaikilla intersukupuolisilla ei ole AIS: tä.

Mikä on AIS:n tärkein syy?

AIS on perinnöllinen sairaus, joka johtuu androgeenireseptorin geenimutaatioista. Nämä geneettiset mutaatiot estävät kehoa käyttämästä androgeenihormoneja tyypillisellä tavalla, mikä aiheuttaa seksuaalisia tai lisääntymismuutoksia.

Mukaan tutkijatsatoja erilaisia ​​geneettisiä muunnelmia on liitetty CAIS:n kehitykseen.

Ovatko AIS-potilaat hedelmättömiä?

On erittäin yleistä, että AIS-potilaat kokevat hedelmällisyyteen liittyviä ongelmia.

Nämä huolenaiheet voivat kuitenkin johtua eri syistä AIS-tyypistä riippuen. Esimerkiksi ihmiset, joilla on CAIS, kokevat hedelmättömyyttä, koska heiltä puuttuvat lisääntymiselimet helpottamaan raskautta. Ihmisillä, joilla on MAIS, on yleensä hedelmällisyysongelmia heikentyneen siittiöiden vuoksi.

Voiko mies syntyä naishormonien kanssa ja päinvastoin?

Sukupuolihormoneilla on tärkeä rooli ihmiskehossa sekä lisääntymis- että ei-reproduktiivisesti. Tämän seurauksena kaikki ihmiset tuottavat luonnollisesti sekä androgeenejä (miessukupuolihormonit) että estrogeenejä (naissukupuolihormonit) sukupuolesta riippumatta.

Joillakin intersukupuolisilla ihmisillä (ja ei-intersukupuolisilla ihmisillä) saattaa olla epätyypillinen määrä näitä sukupuolihormoneja, joita esiintyy luonnollisesti heidän kehossaan.

Mistä tiedän, olenko intersukupuolinen?

“Intersex” on termi, jota käytetään kuvaamaan henkilöä, jolla on syntyessään muutoksia lisääntymis- tai seksuaalisessa anatomiassa. Joskus tämä voi näyttää muutoksilta henkilön sukupuolielimissä. Muina aikoina se voi näkyä muutoksina jonkun hedelmällisyydessä.

Fyysiset tutkimukset ja geneettinen testaus ovat kaksi ensisijaista tapaa määrittää, onko henkilö intersukupuolinen.

Jos sinusta tuntuu, että sinulla saattaa olla joitain intersukupuolisuuden oireita etkä tunne olosi mukavaksi keskustella asiasta lääkärisi kanssa, napsauta tätä saadaksesi lisätietoja tukevan terveydenhuollon ammattilaisen löytämisestä.

Androgeeniherkkyysoireyhtymä (AIS) vaikuttaa vain pieneen osaan väestöstä. Kuitenkin ihmisille, joilla on sairaus, vaikutus voi olla merkittävä.

AIS ei vaikuta ihmiseen vain fyysisesti, vaan myös sairautta ympäröivällä sosiaalisella ja lääketieteellisellä stigmalla voi olla valtava vaikutus.

Vaikka tämä tila voi johtaa hedelmättömyyteen, AIS ei ole hengenvaarallinen tila. Voit hallita AIS:ää hormonihoidolla ja muilla hoitovaihtoehdoilla.

Yksi tärkeimmistä toimenpiteistä, joita voimme tehdä auttaaksemme murtamaan AIS:n kaltaisten olosuhteiden leimautumisen, on kouluttaa itseämme ihmisten sukupuolen, sukupuolen ja seksuaalisuuden monimuotoisuudesta.

Kuuntelemalla tarinoita ihmisistä, joilla on AIS ja muut intersukupuoliset sairaudet, voimme jatkaa seksuaalisten ja sukupuoliltaan monimuotoisten ihmisten elämän parantamista.

Lue lisää