Vinkkejä syömiseen ja juomiseen, kun myasthenia gravis vaikeuttaa nielemistä

Ruoan pureskelu ja nieleminen on monimutkainen prosessi, johon liittyy monien hermojen ja noin 50 lihasparin yhteistyötä. MG voi vaikuttaa tähän elintärkeään toimintoon ja tehdä syömisestä ja juomisesta haasteellista.

Nielemisessä on neljä vaihetta:

• suun valmisteleva, kun ruokaa tai nestettä pääsee suuhun
• suun kautta vapaaehtoisesti, kun pureskelet tai käsittelet ruokaa suussasi
• nielussa, kun nielevät lihaksesi supistuvat siirtääkseen ruokaa ruokatorveen
• ruokatorveen, kun ruoka kulkee ruokatorven kautta vatsaasi

Nielemisvaikeudet, joita kutsutaan myös dysfagiavoi ilmetä, jos jokin näistä vaiheista häiriintyy.

Miltä myasthenia graviksen aiheuttamat nielemisvaikeudet tuntuvat?

Jos sinulla on MG-dysfagiaa, se saattaa tuntua:

• ruokasi on juuttunut kurkkusi takaosaan
• et saa kurkkua liikkumaan kunnolla
• ruokasi meni väärään suuntaan ja sai sinut yskimään
• ruokasi joutui nenäonteloosi

Se voi olla myös turhauttavaa ja pelottavaa.

Miten se näkyy testeissä?

Lääkärit voivat suorittaa useita erilaisia testejä MG:n diagnosoimiseksi:

• Fyysinen koe: Tämä sisältää kysymyksiä sairaushistoriastasi.
• Neurologinen tutkimus: Lääkäri tarkistaa lihasten sävysi ja voimasi sekä kosketusaistisi, koordinaatiosi ja silmäsi liikkeet.
• Sähködiagnostiikka: Lääkärit käyttävät tämäntyyppisiä testejä arvioidakseen lihasten vastetta ärsykkeisiin ja hermo-lihakseen siirtymistä.
• Verikoe: Lääkärit käyttävät verikokeita tiettyjen MG:hen liittyvien vasta-aineiden korkeiden pitoisuuksien etsimiseen.

Mitkä ovat myasthenia graviksen oireet ja miten ne vaikuttavat jokapäiväiseen elämään?

MG-oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Joskus ne ovat lieviä ja paranevat levon myötä, ja ne ovat yleensä vähemmän voimakkaita aikaisemmin päivällä.

Oireita voivat olla:

• silmälihasten heikkous
• silmäluomien roikkuminen
• näön hämärtyminen tai kaksinkertaistuminen
• ilme muuttuu
• nielemisvaikeuksia
• puhehäiriöt
• hengenahdistus
• heikkous niskassa, jaloissa, käsivarsissa, käsissä ja sormissa

Joskus oireet voivat pahentua laukaisimien avulla niin, että niistä tulee myasteeninen kriisi.

Myasteeninen kriisi on kiireellinen lääketieteellinen tapahtuma, joka tapahtuu, kun hengityksesi on häiriintynyt niin paljon, että tarvitset hengityslaitteen apua.

Yleisiä laukaisimia ovat:

• stressi
• infektio
• leikkaus
• haitallinen lääkereaktio

Myasteeniset kriisit vaikuttavat noin 15–20 % MG:n kanssa asuvista ihmisistä, joista noin puolet ei pysty tunnistamaan, mikä laukaisi heidän tapahtumansa.

Kun MG vaikeuttaa nielemistä, on olemassa tapoja helpottaa syömistä ja juomista.

Sen lisäksi, että kokeilet alla olevia strategioita, on myös hyvä idea keskustella lääkärisi kanssa ja nähdä puheterapeutin yksilöllisiä suosituksia, koska jokaisella MG-potilaalla on erilaiset tarpeet.

Syömisväsymyksen hallinta

Syöminen voi aiheuttaa MG-lihasten väsymystä, mutta on olemassa muutamia strategioita tämän hallitsemiseksi.

Saatat hyötyä ateria-aikataulusi sovittamisesta energiatasosi mukaan.

Tämä saattaa tarkoittaa, että syöt suurimman aterian aikaisin päivällä, koska MG-heikkous on yleensä havaittavissa iltapäivällä. Tai voit yrittää syödä useita pienempiä aterioita päivän aikana.

Voit myös helpottaa ruokasi syömistä leikkaamalla tai pilkkomalla sitä pienemmiksi paloiksi.

Hidas syöminen voi auttaa, samoin kuin keskustelun välttäminen syödessäsi.

Jos käytät antikoliiniesteraasilääkitystä, lääkärilläsi saattaa olla ehdotuksia siitä, kuinka annoksesi ajoitetaan tehokkaasti ennen ateriaa.

Kurkun puhdistaminen helpommin

MG voi tehdä kaiken ruoan tyhjentämisestä kurkusta haastavaa, mutta on olemassa ratkaisuja, jotka voivat auttaa:

• lisäämällä ruokaa kostuttavia aineksia tai täytteitä, kuten voita, kastiketta, jogurttia, majoneesia tai smetanaa
• valita pehmeämpi liha, kuten kala tai kana
• säädä pään asentoa hieman nähdäksesi, voiko tämä helpottaa nielemistä

Tietyt ruoat voivat juuttua kurkkuun helpommin, joten vaihtoehtojen valitseminen voi auttaa.

Esimerkkejä välttämättömistä ruoista ovat:

• kovaa lihaa
• muffinit
• voileipiä
• bageleja
• Paukkumaissi
• keksejä
• sirut
• pähkinät
• keksit

Leuan pitäminen alhaalla nieltäessä ruokaa voi myös helpottaa kurkun tyhjentämistä.

Vuonna 2021 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että leuka alaspäin asento helpotti ruoan nielemistä MG-potilaille. Tutkimuksessa verrattiin leuka alaspäin ja neutraalia leuka-asentoa ja havaittiin, että edellinen auttoi parantamaan nielun puhdistumaa, mahdollisesti johtuen nielemispaineen muutoksista.

Joillekin ihmisille pään kallistaminen eteenpäin voi saada ruokaa nenäonteloon. Joten jos haluat kokeilla leuka-asentoa, voi olla hyödyllistä syödä pienempiä suupalasia ja pitää pää mahdollisimman pystyssä.

Vähentää aspiraatiomahdollisuutta

Aspiraatio tapahtuu, kun hengität vahingossa ruokaa tai nestettä, jonka oli tarkoitus niellä. Jos tämä hengittäminen tapahtuu ilman havaittavia merkkejä, sitä kutsutaan hiljaiseksi aspiraatioksi.

Aspiraatio voi johtaa ongelmiin, kuten keuhkojen arpeutumiseen ja keuhkokuumeeseen.

Vältä ohuita nesteitä sisältäviä ruokia tai ole varovainen niiden imeytymisen vähentämiseksi.

Esimerkkejä:

• sulavia mehuja
• hedelmä, joka sisältää mehua, kun puret sitä
• sekoitettu koostumus, kuten muroja maidon kanssa tai keittoa kirkkaalla liemellä

Se voi myös auttaa sakeuttamaan käyttämiäsi nesteitä. Lääkärisi tai puhepatologi voi ehdottaa turvallista johdonmukaisuutta, johon pyrit.

MG-kriisi voi ilmetä leimahduksen yhteydessä (oireiden paheneminen). Joten jos epäilet, että oireesi saattavat pahentua, on hyvä aika tavata lääkärisi ja selvittää, pitäisikö sinun muuttaa hoitoasi.

Huomioitavia merkkejä ovat:

• nielemisvaikeuksia
• vaikeuksia pureskella
• joudut hengittämään tavallista useammin, kuten keskustelujen aikana
• haasteita kävelyssä

Jos sinulla on hengenahdistusta, on tärkeää soittaa hätänumeroon välitöntä lääketieteellistä apua varten.

Odottaessasi voit levätä ja pysyä rauhallisena. Jos olet yksin, etuoven lukituksen avaaminen ja lähellä odottaminen voi helpottaa ensiapuhenkilöiden paikantamista.

Myasthenia gravis voi aiheuttaa lihasheikkoutta, joka vaikeuttaa nielemistä.

Syömisen helpottamiseksi pyritään tekemään pieniä aterioita, kuutioimalla tai pehmentämällä ruokaa ja syömällä hitaasti.

Jos sinulla on vaikeuksia pureskella, niellä tai kävellä, lääkärisi saattaa pystyä muokkaamaan hoitoasi auttamaan.

Jos sinulla on hengenahdistusta, hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon.