Pseudobulbar-vaikutelma (PBA) aiheuttaa äkillisiä hallitsemattomia ja liioiteltuja tunnepurkauksia, kuten naurua tai itkua. Tämä tila voi kehittyä ihmisille, joilla on ollut traumaattinen aivovamma tai joilla on neurologinen sairaus, kuten Parkinsonin tauti tai multippeliskleroosi (MS).
PBA:n kanssa eläminen voi olla turhauttavaa ja eristävää. Monet ihmiset eivät ole tietoisia siitä, mitä PBA on tai että tunnepurkaukset eivät ole hallinnassasi. Joinakin päivinä saatat haluta piiloutua maailmalta, ja se on ok. Mutta on olemassa tapoja hallita PBA:ta. Tietyt elämäntapamuutokset voivat auttaa sinua näkemään oireiden vähenemisen, mutta saatavilla on myös lääkkeitä, jotka pitävät PBA-oireesi loitolla.
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu PBA tai olet elänyt sen kanssa jonkin aikaa ja silti sinusta tuntuu, ettet pysty nauttimaan hyvästä elämänlaadusta, alla olevat neljä tarinaa voivat auttaa sinua löytämään polkusi parantumiseen. Nämä rohkeat yksilöt elävät kaikki PBA:n kanssa ja ovat löytäneet tapoja elää parasta elämäänsä sairaudestaan huolimatta.
Allison Smith, 40
Asunut PBA:ssa vuodesta 2015
Minulla diagnosoitiin nuorena alkanut Parkinsonin tauti vuonna 2010 ja aloin havaita PBA:n oireita noin viisi vuotta sen jälkeen. Tärkeintä PBA:n hallinnassa on olla tietoinen mahdollisista laukaisimista.
Minulle se on videoita laamoista, jotka sylkevät ihmisten kasvoihin – saa minut joka kerta! Aluksi nauran. Mutta sitten aloin itkeä, ja sitä on vaikea lopettaa. Tällaisina hetkinä hengitän syvään ja yritän häiritä itseäni laskemalla päässäni tai miettimällä asioita, jotka minun on tehtävä sinä päivänä. Todella huonoina päivinä teen jotain vain itseäni varten, kuten hieronnan tai pitkän kävelyn. Joskus sinulla on vaikeita päiviä, ja se on ok.
Jos olet juuri alkanut kokea PBA:n oireita, aloita kouluttamaan itseäsi ja läheisiäsi sairaudesta. Mitä paremmin he ymmärtävät tilanteen, sitä paremmin he voivat antaa sinulle tarvitsemaasi tukea. Myös PBA:lle on olemassa hoitoja, joten keskustele lääkärisi kanssa vaihtoehdoista.
Joyce Hoffman, 70
Asunut PBA:ssa vuodesta 2011
Sain aivohalvauksen vuonna 2009 ja aloin kokea PBA-jaksoja vähintään kahdesti kuukaudessa. Viimeisten yhdeksän vuoden aikana minun PBA on laantunut. Nyt koen jaksoja vain noin kahdesti vuodessa ja vain korkean stressin tilanteissa (joita yritän välttää).
Ihmisten lähellä oleminen auttaa PBA:ta. Tiedän, että se kuulostaa pelottavalta, koska et koskaan tiedä, milloin PBA ilmestyy. Mutta jos kerrot ihmisille, että purkaukset eivät ole hallinnassasi, he arvostavat rohkeuttasi ja rehellisyyttäsi.
Sosiaalinen vuorovaikutus – niin pelottavaa kuin se onkin – on avainasemassa oppiessasi hallitsemaan PBA:ta, koska ne auttavat tekemään sinusta vahvemman ja valmiimman seuraavaa jaksoa varten. Se on kovaa työtä, mutta se kannattaa.
Delanie Stephenson, 39
Asunut PBA:ssa vuodesta 2013
Se, että sain antaa nimen kokemilleni, oli todella hyödyllistä. Luulin olevani tulossa hulluksi! Olin niin iloinen, kun neurologini kertoi minulle PBA:sta. Se kaikki oli järkevää.
Jos elät PBA:n kanssa, älä tunne syyllisyyttä, kun jakso iskee. Et naura tai itke tarkoituksella. Et kirjaimellisesti voi sille mitään! Yritän pitää päiväni yksinkertaisina, koska turhautuminen on yksi laukaisimistani. Kun kaikesta tulee liikaa, menen jonnekin hiljaiseen ollakseen yksin. Se yleensä rauhoittaa minua.
Amy Elder, 37
Asunut PBA:ssa vuodesta 2011
Harjoittelen meditaatiota päivittäin ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä, ja se todellakin vaikuttaa. Olen kokeillut niin monia asioita. Yritin jopa muuttaa ympäri maata aurinkoisempaan paikkaan, eikä se ollut niin hyödyllistä. Jatkuva meditaatio rauhoittaa mieltäni.
PBA paranee ajan myötä. Kouluta ihmisiä elämässäsi tilanteesta. Heidän on ymmärrettävä, että kun sanot outoja, ilkeitä asioita, se on hallitsematonta.
