Olin äärimmäisen huolissani, kun mieheni ensimmäisen kerran kertoi minulle, että hän tiesi jotain vialla. Hän oli muusikko, ja eräänä iltana keikalla hän ei osannut soittaa kitaraansa. Hänen sormensa olivat jäätyneet. Aloimme yrittää löytää lääkäriä, mutta syvällä sisimmässämme tiesimme, mitä se oli. Hänen äidillään oli Parkinsonin tauti, ja me vain tiesimme.
Kun saimme virallisen diagnoosin vuonna 2004, tunsin vain pelkoa. Se pelko otti vallan eikä hävinnyt koskaan. On todella vaikeaa kietoa päänsä ympärille. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Voinko olla nainen, joka on naimisissa Parkinsonin tautia sairastavan kanssa? Voinko olla hoitaja? Olisinko tarpeeksi vahva? Olisinko tarpeeksi epäitsekäs? Se oli yksi suurimmista pelkoistani. Itse asiassa minulla on tämä pelko nyt enemmän kuin koskaan.
Tuolloin lääkkeistä ja hoidosta ei ollut paljon tietoa, mutta yritin kouluttaa itseäni niin paljon kuin pystyin. Aloimme käydä tukiryhmissä oppiaksemme, mitä odottaa, mutta se oli erittäin masentavaa miehelleni. Hän oli tuolloin hyvässä kunnossa, eivätkä tukiryhmien ihmiset. Mieheni sanoi minulle: ”En halua mennä enää. En halua masentua. En ole heidän kaltainensa.” Joten lopetimme menemisen.
Olen erittäin onnekas siitä, kuinka mieheni lähestyi diagnoosiaan. Hän oli masentunut hyvin lyhyen aikaa, mutta päätti lopulta tarttua elämän sarvista ja nauttia joka hetkestä. Hänen työnsä oli hänelle ennen hyvin tärkeää, mutta diagnoosin jälkeen hänen perheensä oli etusijalla. Se oli valtava. Hän alkoi todella arvostaa meitä. Hänen positiivisuutensa oli inspiroivaa.
Meitä on siunattu monilla hienoilla vuosilla, mutta viimeiset muutamat ovat olleet haastavia. Hänen dyskinesiansa on nyt erittäin paha. Hän kaatuu paljon. Hänen auttaminen voi olla turhauttavaa, koska hän vihaa auttamista. Hän ottaa sen pois minulta. Jos yritän auttaa häntä hänen pyörätuolissaan, enkä ole täydellinen, hän huutaa minulle. Se suututtaa minua, joten käytän huumoria. Teen vitsin. Mutta olen huolissani. Olen hermostunut, en aio tehdä hyvää työtä. Tunnen sen paljon.
Minun on myös tehtävä kaikki päätökset nyt, ja se osa on erittäin vaikeaa. Mieheni teki päätökset, mutta hän ei enää pysty. Hänellä diagnosoitiin Parkinsonin taudin dementia vuonna 2017. Yksi vaikeimmista asioista on tietää, mitä voin antaa hänen tehdä ja mitä en. Mitä otan pois? Hän osti äskettäin auton ilman lupaani, joten otanko pois hänen luottokorttinsa? En halua viedä häneltä ylpeyttä tai sitä mikä tekee hänet onnelliseksi, mutta samalla haluan suojella häntä.
Yritän olla ajattelematta tunteita. He ovat siellä; En vain ilmaise niitä. Tiedän, että se vaikuttaa minuun fyysisesti. Verenpaineeni on korkeampi ja olen raskaampi. En välitä itsestäni kuten ennen. Sammutan tulipaloja muiden ihmisten puolesta. Laitoin ne pois yksitellen. Jos minulla jää aikaa itselleni, menen kävelylle tai uimaan. Haluaisin jonkun auttavan minua selvittämään selviytymismekanismeja, mutta en tarvitse ihmisiä käskemään minua ottamaan aikaa itselleni. Tiedän, että minun on tehtävä se, se on ajan löytämisen kysymys.
Jos luet tätä ja läheiselläsi on äskettäin diagnosoitu Parkinsonin tauti, yritä olla ajattelematta tai murehtimatta taudin tulevaisuutta. Se on parasta mitä voit tehdä itsellesi ja rakkaallesi. Nauti jokaisesta sekunnista ja tee niin monta suunnitelmaa kuin voit tällä hetkellä.
Olen surullinen, että minulla ei ole ”onnellista koskaan”, ja tunnen myös suurta syyllisyyttä siitä, ettei minulla ollut kärsivällisyyttä auttaa anoppiani, kun tämä oli elossa ja kärsi sairaudesta. Silloin tiedettiin niin vähän. Ne ovat ainoat katumukseni, vaikka minusta tuntuu, että saatan katua enemmän tulevaisuudessa, kun mieheni tila huononee.
Minusta on hämmästyttävää, että meillä oli niin monta vuotta ja saimme tehdä asioita, joita teimme. Kävimme uskomattomilla lomilla, ja meillä on nyt niin upeita muistoja perheenä. Olen kiitollinen näistä muistoista.
Ystävällisin terveisin,
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas syntyi ja kasvoi Rockawayssa, New Yorkissa. Hän valmistui lukioluokkansa tervehtijäksi ja osallistui Brandies Universityyn, jossa hän suoritti perustutkintonsa. Hän jatkoi opintojaan Columbian yliopistossa ja valmistui hammaslääketieteen tohtoriksi. Hänellä on kolme tytärtä, ja hän asuu nyt Boca Ratonissa Floridassa miehensä Isaacin ja mäyräkoiran Smokey Moen kanssa.
