Lukijat äänestivät terveysbloggaajia, jotka innostavat heitä elämään vahvempaa, terveellisempää elämää osana vuotuista Best Health Blog -kilpailuamme, ja tulokset ovat nähtävillä!
Pyörätuoli Kamikazen kirjoittaja Marc Stecker sijoittui toiselle sijalle! Hän voittaa 500 dollaria, ja olemme erittäin inspiroituneita hänen päätöksestään lahjoittaa palkintorahat lukijoidensa valitsemalle MS-tautijärjestölle.
Lue lisää Steckeristä, hänen matkastaan MS-taudin kanssa ja kuinka hän päätyi bloggaamiseen.
Bloggaaja Marc Steckerin mukaan MS-taudin vanha nimi oli “hiipivä halvaus”. Nämä sanat kuvaavat osuvasti yhtä tämän autoimmuunisairauden päävaikutuksista. MS-tauti tuhoaa kehon keskushermostoa, mikä johtaa useisiin oireisiin, mukaan lukien merkittävä, jatkuva motoristen toimintojen menetys.
Stecker, jolla on etenevä MS-tauti, diagnosoitiin vuonna 2003, ja hänen oli lähes välittömästi pakko lopettaa uransa televisio- ja videotuotannossa. Hän on ollut pyörätuolissa vuodesta 2007, ja nyt hän on menettänyt oikean (ja hallitsevan) kätensä käytön.
Stecker aloitti julkaisujen kirjoittamisen Wheelchair Kamikazeen puheentunnistusohjelmistolla vuonna 2009. Blogi sai nimensä, kun Stecker, joka kieltäytyi luopumasta New York Citystä ja valokuvausrakkaudestaan, ajoi tuolinsa maailmalle ja kuvasi sarjan videoita pyörätuolitasolla. . Hänen sairautensa eteneminen tarkoittaa, että hän ei voi enää käyttää kameraa, mutta kamikaze-henki säilyy.
Hänen viestinsä vaihtelevat humoristisista, tylsiin ja toimintakehotuksiin. Hänen viestinsä ovat vakuuttavaa luettavaa ja tarjoavat hyödyllistä tietoa ihmisen tilasta kaikille riippumatta siitä, onko sinulla MS-tauti tai ei.
Miten kuvailisit pyörätuolikamikazen tehtävää?
Marc Stecker: Voisin kertoa sinulle blogini tehtävän, mutta silloin minun pitäisi tappaa sinut ja kaikki lukijasi.
Mutta vakavasti, sanoisin, että tehtävänä on saada lukijat tuntemaan, etteivät he ole yksin, kun he kulkevat hieman petollista polkua, jolle MS-tauti johtaa. Tehtävä sisältää tiedottamista, kouluttamista ja viihdyttämistä niin hyvin kuin pystyn. Heitä muutama ripaus empatiaa, myötätuntoa ja tunteiden ilmaisua, jotka saattavat olla hieman tabuja eivätkä yleensä saa paljoa ilmaa, ja mielestäni sinulla on blogin ydin.
Yritän myös sisällyttää siihen kaiken absurdin tunteen. Ihmisinä olemme kaikki toimijoita valtavassa absurdin teatterissa. Mutta ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia, ovat nähneet elämänsä peruselementtejä repeytyneen. Ne voivat usein tuntua räsynukeilta, joilla jotkut erityisen kieroavat kosmiset pilailijat leikkivät. Absurduuden näkeminen kaiken tragedian keskellä on joskus ainoa ilma, jota voimme haukkoa pitääksemme meidät liikkeessä.
Mikä sai sinut aloittamaan bloggaamisen?
NEITI: Minulla diagnosoitiin MS-tauti ensimmäisen kerran vuonna 2003, ennen Facebookia. Ainoat online-resurssit yhteydenpitoon muihin potilaisiin olivat Internetin MS-foorumit. Minusta tuli aktiivinen osallistuja monissa näistä ryhmistä. Kun sain enemmän koulutusta taudista ja yritin välittää oppimaani, muut foorumin jäsenet kommentoivat usein, että minun pitäisi perustaa blogi.
En olisi koskaan edes lukenut blogia, enkä voisi kuvitella mitään tylsämpää muille kuin tehdä MS-päiväkirjaa verkossa. Joten jätin vain huomioimatta kaikki ehdotukset, enemmän tietämättömyydestä kuin mistään muusta.
Terveinä päivinä tein menestyksekkään uran TV- ja videotuotannossa ja olin innokas amatöörivalokuvaaja. Kun MS pakotti minut eläkkeelle tammikuussa 2007, menetin kykyni ottaa valokuvia, koska en voinut pitää kameraa silmälläni. Joululahjoihini vuonna 2008 kuuluivat joustava jalusta, jonka pystyin kiinnittämään pyörätuolini nojanojaan, ja erittäin mukava digitaalinen videokamera, jolla pystyin rajaamaan kuvia ilman, että kamera oli silmien tasolla.
Kun sain kameran kiinni pyörätuoliini, uskalsin ulos ja otin muutaman ensimmäisen kuvani. Asun vain muutaman korttelin päässä Central Parkista yhteen suuntaan ja Hudson-joesta toiseen. Nopea pyörätuolini voi saavuttaa 8,5 mph, melkein kolme kertaa keskimääräisen ihmisen kävelynopeuden. Puistosta tuli muusani.
Tein videoista humoristisia lyhyitä kappaleita, jotka lähetin ystäville ja perheelle. Vastaus oli ylivoimaisen positiivista, ja jälleen kerran blogin perustamisen aihe nosti ruman päänsä. Tällä kertaa viimein periksi, ja pyörätuoli Kamikaze syntyi.
Näyttää siltä, että blogi yhdisti elämäsi ennen MS-tautia nykyiseen elämääsi. Onko siitä ollut apua näin?
NEITI: Blogi on konkreettisin symboli, joka ilmaisee kuilua vanhan ja uuden välillä. Vammaisuudesta johtuva eläkkeelle jäämisen hetki voi olla valtavan hämmentävä monille, monille potilaille. Minulle se oli itse asiassa helpotus. Vaikka löysin menestystä “glamouriksi” pidetyllä alalla, en koskaan löytänyt paljon täyttymystä urallani. Kun jäin eläkkeelle, kaikki tukkeutunut luovuus räjähti. Vastahakoisesti otin pyörätuolin elämääni, mikä johti suoraan valokuvaus- ja videotyöni jatkamiseen, mikä puolestaan johti blogiin.
Oliko aluksi vaikea olla avoin MS-tautistasi?
NEITI: En usko, että minulla on koskaan todella tullut mieleen salata tilaani. Toisin kuin jotkut MS-taudit, sairauteni ei kuluttanut paljon aikaa ollakseen “näkymätön”. Ennen pitkää ontuin huomattavasti, joten sitä ei todellakaan voinut piilottaa.
Alkuperäinen oletukseni oli, että blogiani lukisivat vain ystävät ja perheenjäsenet. Muistan, kun ensimmäisen kerran sain sähköpostin täysin tuntemattomalta ihmiseltä, en voinut uskoa silmiäni. Kun asiat todella lähtivät vauhtiin, olin enemmän järkyttynyt kuin mikään muu, ja vastaukset olivat yleensä niin myönteisiä, että koko kokemus sai melkein unenomaisen laadun.
Onko bloggaaminen muuttanut näkemystäsi kyvystäsi hallita MS-tautia?
NEITI: Blogi on käyttänyt menetelmää sairastumiseni hulluudelle. Olen ristiriitainen, kun on kyse sellaisista aiheista kuin kohtalo, mutta se tosiasia, että pyörätuolikamikaze on saattanut, joskin pienimmällä tavalla, auttanut joitakin kollegoitani tässä klubissa, johon kukaan meistä ei koskaan halunnut liittyä. Olen ikuisesti nöyrä ja suloinen. Olen vuodattanut hyvin vähän kyyneleitä omasta ahdingostani diagnoosini jälkeen kuluneiden lähes 14 vuoden aikana, mutta jotkut lukijoilta saamani muistiinpanot ovat jättäneet minut itkemään empatian ja kiitollisuuden kyyneleitä.
Onko bloggaaminen voimaannuttava kokemus?
NEITI: Kun sain ensimmäisen diagnoosin, lupasin itselleni, että taistelen MS-petoa vastaan kaikella, mitä minulla on, ja että jos se kaataisi minut, aion mennä alas kaikki aseet liekeissä, nyrkit verisinä, sylkeä kuin kyykäärme, kiroten kuin merimies. Suurin osa minusta tuntuu, että olen kunnioittanut tätä lupausta.
Milloin huomasit ensimmäisen kerran, että viestisi kiinnostavat ihmisiä?
NEITI: Kun aloin kirjoittaa blogia, suurin osa materiaalista oli humoristista. Jälkikäteen ajateltuna tämä oli mielestäni eräänlainen kilpi, koska olen aina käyttänyt huumorintajuani poikkeamisen muotona.
Noin kuusi kuukautta blogin aloittamisen jälkeen kirjoitin teoksen nimeltä “Progression ongelma”. Se oli esteetön katsaus siihen kauhuun, joka kauhistutti hitaasti itsesi katsomisesta kuvaannollisesti ja kirjaimellisesti katoavan vammaisuuden ja nöyryytyksen lisääntyessä. Tämä viesti keräsi valtavan vastaanoton, mikä oli minulle shokki. En voi kuvitella suurempaa kunniaa kuin se, että joku puolilta maailmaa ojentaa kätensä ja kertoo minulle kiitollisena, että olen tarjonnut heille pelastusköyden. En ollut varma, kuinka ihmiset suhtautuisivat niin avoimeen pimeän puolen tutkimiseen.
Keneen blogisi on yhdistänyt sinut, jota et muuten olisi voinut lähestyä?
NEITI: Osoittautuu, että olen melko hyvä kääntämään lääketieteellistä ammattikieltä arkikielelle. Minulla on myös taito pitää asiat perspektiivissä, kun on kyse MS-tautiin liittyvien eri ideoiden ja hoitomenetelmien suhteellisten ansioiden arvioinnista. Olen kirjoittanut laajasti suuresta osasta sairauteen liittyvää lääketieteellistä tutkimusta ja välittänyt toivoakseni arvokasta tietoa, jonka avulla ihmiset voivat vahvistaa itseään potilaina. Lukijat näyttävät todella arvostavan kykyäni päästä eroon ahmimasta. Olen jopa saanut kiitosta lääkäreiltä ja tutkijoilta, jotka kirjoittavat tuon gobbledygookin.
Tietysti on niitä lääkäreitä, jotka eivät ole kovin innoissaan siitä, että kutsun heitä lääkeyhtiöiden shilliksi, enkä todellakaan ole yhdenkään lääkeyhtiön “suosikkilistalla”, koska korostan säännöllisesti joitain. inhottavista liikekäytännöistä, joita nämä yritykset säännöllisesti harjoittavat.
Mitä muuttaisit tavassa, jolla MS-taudista puhutaan?
NEITI: Minusta on äärimmäisen huolestuttavaa, että yleisen käsityksen MS-taudista ovat suurelta osin muokanneet taudista kärsivät suhteellisen terveet julkkikset. Vaikka taudin uusiutuvan, remittoivan muodon hoidossa on saavutettu suurta edistystä, se on silti kaukana hyvänlaatuisesta sairaudesta. Ja hyvin vähän edistystä on edistytty MS-taudin etenevien muotojen hoidossa, mikä voi olla kauheaa melkein kuvailematta. Olen kyllästynyt kuulemaan, lukemaan ja katsomaan tarinoita MS-potilaista, jotka ovat juossut maratoneja tai kiivenneet Mount Everestille. Kyllä, kaikki rakastavat inspiroivaa tarinaa, mutta valitettavasti nuo ihmiset ovat edelleen pikemminkin poikkeus kuin sääntö.
En jotenkin näytä koskaan näkevän tarinoita kaikista köyhistä sieluista, jotka ovat tulleet täysin tietoisiksi aivoiksi loukkuun hyödyttömiin lihasta ja luusta koostuviin vankiloihin taudin takia. Ymmärrän, että sellaiset tarinat ja kuvat voivat olla häiritseviä, mutta mielestäni ihmisiä pitää häiritä. Jopa raivoissaan.
Mitä mielestäsi nykyisestä MS-tautia koskevasta keskustelusta puuttuu?
MS: MS-tautia ja vakavimpia kroonisia sairauksia koskevasta keskustelusta puuttuu se tosiasia, että monet niistä on tehty käteislehmiksi lääkeyhtiöille ja niitä hoitaville kliinikoille. Potilaat nähdään nyt kuluttajina, mikä on todella sairas näkökulma. Syitä tähän on lukuisia, mutta tärkein niistä on aina houkutteleva voitto-aiheen sireenilaulu. Tarvitaan perustavanlaatuinen paradigman muutos. Painopiste on käännettävä hoidosta parantamiseen, hyödyn saamisesta vapauttamiseen.
Miten lääkeyritykset voisivat ideaalisessa maailmassa käsitellä MS-tautia ja käyttää resurssejaan paremmin?
NEITI: Nykytilanteeseen ei ole helppoja vastauksia. Meillä on huonosti toimiva järjestelmä, jossa ei ole yhtä ilmeistä komponenttia, joka voitaisiin helposti korjata. Nykyinen ajattelu, että hallitus on yhtä kuin huono hallitus, johtaa huonoon lääketieteeseen. NIH on kärsinyt valtavista budjettileikkauksista viime vuosina, ja tulevat vuodet lupaavat vain lisää samaa. Lääkeyhtiöt ovat tehneet MS-taudista useiden miljardien dollarien vuosittaisen teollisuuden keksimällä, kuinka tautia hoidetaan, mutta kauhistuttavan vähän edistystä on tapahtunut sen selvittämisessä, kuinka se saatana voidaan parantaa.
