Musta ja sininen: Tämä on elämäni ITP:n kanssa

Olen Jelka Lepever, 22-vuotias nainen, joka elää unelmaansa ilman pelkoa. Olin vain 6-vuotias, kun minulla diagnosoitiin immuunitrombosytopenia (ITP); törmättyäni pöytään, minulle jäi valtava mustelma kainalossani.

Vanhempani veivät minut lastenlääkärilleni, kun he huomasivat kainalossani olevan mustelman kasvaneen ja aiheuttavan minulle kipua. Se alkoi turvota kovasti, ja näytti siltä, ​​ettei se enää parane. Lastenlääkärini lähetti minut heti lääkäriin sairaalaan, ja he ottivat useita testejä.

Testit osoittivat, että minulla oli erittäin alhainen verihiutaleiden määrä – vain 6000 solua mikrolitrassa (soluja/mcL). Tämä sai heidät diagnosoimaan minulle ITP:n, verenvuotohäiriön, jossa immuunijärjestelmä tuhoaa verihiutaleita (soluja, jotka ovat välttämättömiä normaalille veren hyytymiselle).

Olin niin nuori, ja lääkärit uskoivat, että minulla oli mahdollisuus kasvaa pois tilasta iän myötä. Ennen kuin tämä tapahtui, minun piti olla erityisen varovainen kaikessa tekemisessäni.

En saanut leikkiä ulkona, jos oli olemassa vaara, että törmäsin johonkin tai putoaisin maahan. En saanut osallistua koulun kuntosalitunneille. Vuosien ajan istuin sivussa useita tunteja viikossa. Kaikki toiminta, jossa voisin törmätä johonkin tai kaatua liian kovaa, oli kiellettyä.

Sairaalasta tuli toinen kotini. Kävin siellä muutaman kerran viikossa tarkistamassa verihiutalemääräni. Jos se oli liian alhainen (lääkärit yleensä odottivat, kunnes sain alle 20 000 solua/mcL), he hoitavat sen heti. Tämä tapahtui melkein jokaisella vierailulla muutaman ensimmäisen vuoden aikana.

Mitä vanhemmaksi tulin, sitä vakaammaksi verihiutalearvoni muuttuivat. Joka perjantai koulun jälkeen menin sairaalaan hoitoon suonensisäisen immunoglobuliinin (IVIg) injektiolla. IVIg-hoidolla verihiutalemääräni pysyisi vakaana viikon ajan.

Lopulta hoitojen välinen aika piteni ja lukumääräni oli paljon suurempi (oli keskiarvon 150 000 solua/mcL). 16-vuotiaana lääkärini totesivat, että olin parantunut. He luulivat, että olen kasvanut siitä pois vanhetessani.

17-vuotiaana aloin matkustaa työn takia; Lensin ympäri maailmaa. Yhdessä vaiheessa olin hakemassa työviisumia Etelä-Koreaan, ja verihiutaleiden määrä oli jälleen erittäin alhainen. Minulla diagnosoitiin ITP, jälleen kerran.

Lääkärit sanoivat minulle, että tila oli nyt krooninen, ja minun on opittava elämään sen kanssa. Mikään näistä ei kuitenkaan tullut minulle shokkina, koska olin elänyt sen kanssa 6-vuotiaasta lähtien.

Siitä lähtien verihiutalemääräni on ollut vakaa eikä niin alhainen, että tarvitsisin hoitoa. Kelluun välillä 40 000 ja 70 000 solua/mcL tällä hetkellä.

Takeaway

En halua elää niin kuin ITP haluaa minun elävän. Haluan elää niin kuin haluan elää. Löysin tavan, jolla voisin matkustaa ympäri maailmaa pitkiä aikoja pelkäämättä sitä, mitä minulle voi tapahtua. Otan yhteyttä lääkäriini aina kun tarvitsen häntä, ja hän auttaa minua heti. Löysin myös erinomaisen matkavakuutuksen.

Innostuin urheilusta enemmän, koska rakastan niitä! Tiedän rajani ja mitä voin tehdä vaarantamatta itseäni. Tunne vain kehosi, niin selviät kaikesta. Tämän matkan lopussa elämästä nauttiminen on pääasia! Arvosta asioita, joita voit tehdä, äläkä keskity asioihin, joita et voi tehdä.

Haluan vain sinun tietävän, että on edelleen mahdollista seurata unelmiasi. Se saattaa vaatia hieman enemmän valmistelua, mutta se on sen arvoista.


Jelka Lepever on 22-vuotias Belgiassa asuva nainen. 6-vuotiaana hänellä diagnosoitiin ITP, ja hän on elänyt sairauden kanssa siitä lähtien. Hän on kokopäiväinen malli, ja hän on matkustanut ympäri maailmaa 17-vuotiaasta lähtien jatkaakseen uraansa. Hän jakaa tarinansa ITP:stä ja veganismista (hän ​​on ollut vegaani kolme vuotta) aina kun mahdollista.

Lue lisää