Mitä sinun tulee tietää vaikeasta (lääkeresistentistä) epilepsiasta

Epilepsia on neurologinen sairaus, joka aiheuttaa toistuvia kohtauksia. Kohtaus on äkillinen, epänormaali muutos aivojen sähköisessä toiminnassa. Tämä aiheuttaa tilapäisiä oireita, kuten nykimistä, tajunnan menetystä tai tyhjää tuijottamista.

Ensimmäinen hoitolinja on epilepsialääkkeet (AED). Mutta joillekin ihmisille AED:t eivät pysty hallitsemaan kohtauksiaan. Tätä kutsutaan hallitsemattomaksi epilepsiaksi.

Muita hoitamattoman epilepsian nimiä ovat:

  • lääkeresistentti epilepsia
  • tulenkestävä epilepsia
  • farmakoresistentti epilepsia

Hoitamattomassa epilepsiassa kohtaukset jatkuvat jopa AED-lääkkeillä. Ymmärrettävästi tämä voi olla turhauttavaa ja stressaavaa.

Saat lisätietoja tilasta lukemalla. Tutkimme vaikeaselkoisen epilepsian mahdollisia syitä sekä hoitovaihtoehtoja ja näkymiä.

Mikä on käsittämätön epilepsia?

Hoitamaton (tai tulenkestävä) epilepsia ilmenee, kun AED-lääkkeet eivät pysty parantamaan kohtausten vakavuutta tai tiheyttä. Se diagnosoidaan, kun olet kokeillut vähintään kahta AED:tä (yksin tai yhdessä) ilman positiivisia tuloksia.

Tämän seurauksena tilalle on usein ominaista toistuva lääkityksen vaihto.

Hoitamaton epilepsia voi ilmetä useilla tavoilla:

  • Saat epilepsialääkkeitä, mutta se ei auta.
  • Nykyinen lääkkeesi, joka hallitsi kohtauksiasi, lakkaa toimimasta.
  • Sinulla on vakavia sivuvaikutuksia AED-lääkkeistä, mikä vaikeuttaa hoidon jatkamista.

Kuinka yleistä on vaikeahoitoinen epilepsia?

Epilepsia on yleinen. Yli 70 miljoonalla ihmisellä maailmassa on se. Näistä ihmisistä noin 30-40 prosenttia sinulla on vaikea epilepsia.

Käsittämättömät epilepsian syyt

Käsittämättömän epilepsian tarkkaa syytä ei tunneta. Ehdon takana on kuitenkin joitain teorioita:

  • Farmakokineettinen hypoteesi. Efflux-kuljettajat ovat proteiineja, jotka kuljettavat myrkyllisiä aineita pois soluista. Tämä hypoteesi ehdottaa, että elinten ulosvirtauskuljettajat ovat yliaktiivisia ja vähentävät AED-tasoja kehossa, mikä heikentää lääkkeiden tehokkuutta.
  • Hermoverkkohypoteesi. Tämä teoria sanoo, että kohtaukset tukahduttavat kehon luonnollisen kouristusverkoston ja estävät AED:itä pääsemästä oikeisiin hermosoluihin.
  • Luontaisen vakavuuden hypoteesi. Tässä hypoteesissa sanotaan, että vaikeat epilepsian muodot ovat vastustuskykyisempiä AED-lääkkeille.
  • Geenivarianttihypoteesi. Tämä hypoteesi väittää, että geenit, jotka liittyvät AED:ien kuljettamiseen kehossa, johtavat lääkeresistenssiin.
  • Kohdehypoteesi. AED:t toimivat kohdentamalla tiettyjä reittejä ja reseptoreja aivoissa. Tämä hypoteesi väittää, että muutokset näissä kohteissa vähentävät huumeiden vaikutuksia.
  • Kuljettajan hypoteesi. Tämä hypoteesi ehdottaa, että veri-aivoesteen ulosvirtauskuljettajat ovat yliaktiivisia, mikä vähentää aivoihin tulevan lääkkeen määrää.

Joskus henkilön kohtaukset saattavat tuntua vaikeasti hoidettavilta, vaikka ne eivät todellisuudessa sitä olisikaan. Tätä kutsutaan näennäiseksi farmakoresistanssiksi.

Tässä tapauksessa lääkkeet eivät voi hallita kohtauksia seuraavista syistä:

  • väärä käyttö
  • väärä annos
  • muut lääkkeet aiheuttavat yhteisvaikutuksia, mikä heikentää tehokkuutta
  • ei-epileptinen tila, joka aiheuttaa kohtauksia
  • Kohtaustyypin tai epilepsiaoireyhtymän väärä diagnoosi
  • elämäntapatekijöitä, kuten laitonta huumeiden käyttöä tai stressiä

Käsittämättömän epilepsian oireet

Hoitamaton epilepsia aiheuttaa kohtauksia kouristuslääkkeiden ottamisesta huolimatta. Näiden kohtausten oireet ovat samat kuin kouristuskohtauksissa yleensä.

Mahdollisia oireita ovat:

  • kouristukset
  • jäykkyys
  • nykiminen
  • vapina
  • tajunnan tai tajunnan menetys
  • virtsarakon tai suoliston hallinnan menetys
  • tyhjä tuijotus
  • putoaminen

Kuinka vaikeahoitoinen epilepsia diagnosoidaan?

Lääkärisi käyttää useita menetelmiä vaikean epilepsian diagnosoimiseksi:

  • Lääketieteellinen historia. Koska vaikeaan epilepsiaan liittyy usein lääkkeiden vaihtoja, lääkärisi kysyy käyttämistäsi lääkkeistä.
  • Aivosähkökäyrä. Elektroenkefalogrammi (EEG) mittaa aivojen sähköistä aktiivisuutta. Näin lääkärisi voi tunnistaa epänormaaleja sähkökuvioita.
  • Kuvanskannaukset. Kuvantamisskannaukset, kuten CT-skannaus tai MRI-skannaus, voivat näyttää, missä kohtaukset tapahtuvat aivoissasi.

Vaikea epilepsian hoito

Epilepsian, kuten epilepsian yleensä, hoidon tavoitteena on hallita kohtauksia.

Hoitovaihtoehtoja ovat:

Epilepsialääkkeiden vaihtaminen

Lääkärisi saattaa suositella toisen AED:n ottamista yksin tai toisen lääkkeen kanssa. Esimerkkejä AED-laitteista ovat:

  • gabapentiini
  • lamotrigiini
  • tsonisamidi
  • levetirasetaami
  • okskarbatsepiini
  • piramaatti
  • lakosamidi

Jos olet kuitenkin aiemmin ottanut kaksi AED-laitetta ilman positiivisia tuloksia, on epätodennäköistä, että toinen AED toimii. Tämä voi johtua tavasta, jolla aivosi tai kehosi ovat vuorovaikutuksessa AED-lääkkeiden kanssa. Tässä tapauksessa sinun on kokeiltava muita hoitoja.

Aivoleikkaus

Epilepsian aivoleikkauksen aikana kirurgisi poistaa aivojen osan, jossa kohtauksia tapahtuu.

Leikkaus voidaan jakaa kahteen luokkaan:

  • Hoitava. Tavoitteena on päästä eroon kohtauksista.
  • Lievittävä. Tavoitteena on vähentää kohtausten määrää ja vakavuutta.

Esimerkkejä epilepsian hoitomenetelmistä ovat:

  • anterior temporaalinen lobektomia
  • aivopuoliskon poisto
  • lesionektomia (käytetään kasvaimiin, aivokuoren epämuodostumiin, laskimoepämuodostumiin; kirurgi poistaa vaurion, jonka uskotaan aiheuttavan kohtauksia)
  • amygdalohippokampektomia

Esimerkkejä epilepsiaan käytetyistä palliatiivisista toimenpiteistä ovat:

  • corpus callosotomia
  • usean subpiaalin leikkaus

Lääkärisi voi päättää, sopiiko aivoleikkaus sinulle. Leikkauksen onnistumisaste – kohtausten eliminointi – riippuu leikkauksestasi, mutta voi vaihdella 50:stä jopa 90 prosenttia.

Vagushermon stimulaatio

Vagushermon stimulaatio (VNS) käyttää laitetta, joka simuloi vagushermoasi, mikä voi parantaa kohtauksia. Laite istutetaan ihon alle rintakehään.

VNS voi aiheuttaa sivuvaikutuksia, kuten:

  • käheä ääni
  • yskiminen
  • vaikeuksia hengittää

Muita neurostimulaatiolaitteita ovat:

  • reagoiva neurostimulaatio (RNS), johon liittyy kalloon istutettu sähkögeneraattori
  • syvä aivostimulaatio (DBS), jossa elektrodi istutetaan aivoihin ja stimulaattori istutetaan rintakehän ihon alle

Ruokavalion muutokset

Lääkäri saattaa suositella kohtausruokavalion, kuten muunnetun Atkinsin ruokavalion tai ketogeenisen ruokavalion, noudattamista. Rajoittavampaa keto-ruokavaliota määrätään yleensä lapsille, jotka eivät reagoi AED-lääkkeisiin.

Näitä ruokavalioita voi olla vaikea noudattaa menestyksekkäästi, koska ne edellyttävät usein rasvojen ja hiilihydraattien tarkkaa mittausta.

Jos noudatat vähähiilihydraattista ruokavaliota epilepsiaan, muista työskennellä rekisteröidyn ravitsemusterapeutin kanssa. Ne voivat auttaa sinua saamaan tarvitsemasi ravintoaineet.

Kohtausruokavalion sivuvaikutuksia voivat olla vatsavaivoja ja ummetusta.

Elämäntyylimuutoksia

Yllä olevien hoitojen lisäksi on tärkeää minimoida kohtausten laukaisevat syyt.

Yleisiä laukaisimia ovat:

  • unen puute
  • nälkä
  • alkoholia
  • kofeiini
  • nikotiini
  • huumeita
  • henkistä ja henkistä stressiä
  • ylistimulaatio, kuten kirkkaat valot

Milloin lääkäriin

Jos AED-lääkkeet eivät auta kohtauksiasi, ota yhteys lääkäriin. He saattavat ehdottaa erilaista annosta tai lääkettä.

Hae lääkärin apua, jos sinulla on:

  • pahenevat kohtaukset
  • useammin kohtauksia
  • tavallista pidempiä kohtauksia
  • tajunnan menetys pitkäksi aikaa
  • vaikeus herätä kohtauksen jälkeen

Näkymät vaikeaan epilepsiaan

Käsittelemättömän epilepsian näkymät vaihtelevat ihmisestä toiseen.

Yleensä voit odottaa parempia näkymiä, kun vaikeaselkoinen epilepsia diagnosoidaan varhain. Tämä johtuu siitä, että tehokkaiden vaihtoehtoisten hoitojen löytäminen voi viedä aikaa, kun AED-lääkkeet eivät toimi.

Parantaaksesi pitkän aikavälin näkymiäsi käy säännöllisesti lääkärisi kanssa ja noudata hänen ohjeitaan. Huomioi kohtauksen laukaisevat syyt ja tee parhaasi välttääksesi niitä.

Tämä voi auttaa estämään tai minimoimaan pitkäaikaisia ​​vaikutuksia, kuten:

  • pysyvä vamma
  • kognitiiviset ongelmat
  • riippuvuus perheestä ja ystävistä
  • heikentynyt elämänlaatu

Erilaisten hoitojen kokeileminen voi olla kallista, vaikka sinulla olisi terveysvakuutus. Jos tarvitset apua, keskustele terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. He saattavat ehdottaa resursseja tai organisaatioita, jotka tarjoavat taloudellista tukea.

Käsittämätön epilepsia voi vaikuttaa fyysiseen, emotionaaliseen ja henkiseen terveytesi. Tämä on normaalia. Jos tarvitset tukea, käy epilepsiakeskuksessa. Näillä keskuksilla on usein tukipalveluita, jotka voivat auttaa parantamaan näkymiäsi.

Ottaa mukaan

Jos AED-lääkkeet eivät pysty hallitsemaan kohtauksiasi, sitä kutsutaan vaikeaksi epilepsiaksi. Sitä esiintyy, kun AED-lääkkeet eivät toimi, lakkaavat toimimasta tai aiheuttavat sivuvaikutuksia, jotka vaikeuttavat lääkkeen ottamista. On olemassa joitakin teorioita siitä, miksi tämä tapahtuu, mutta tarkkaa syytä ei tunneta.

Hoidon tavoitteena on löytää tehokkaita vaihtoehtoisia hoitomuotoja. Tämä voi sisältää hermostimulaatiota, aivoleikkausta tai elämäntapamuutoksia. Lääkärisi voi myös ehdottaa lisälääkkeitä tai erilaisia ​​annoksia.

Jos AED-lääkkeet eivät paranna kohtauksiasi, pyydä lähete kattavaan epilepsiakeskukseen, jossa lääketieteen ammattilaisilla on erityiskoulutus vaikeasti hoidettavan epilepsian diagnosoimiseen ja hoitoon.

Näkymät ovat yleensä paremmat, kun vaikeaselkoinen epilepsia diagnosoidaan varhain.

Lue lisää