Hyvä äskettäin diagnosoitu multippeliskleroosisoturi,
Ikävä kuulla äskettäisestä MS-diagnoosistasi. En toivoisi tätä elämää kenellekään, mutta minun on vakuutettava, ettet ole yksin. Ja niin yksinkertaiselta kuin se kuulostaakin, kaikki järjestyy.
Minulla diagnosoitiin MS seitsemän vuotta sitten. Eräänä päivänä heräsin enkä tuntenut jalkojani tai kävelläni. Menin ensiapuun vakuuttaen itselleni, että se oli tulehdus ja antibiootit korjaavat sen. Palaan ”minun” luokse muutaman päivän kuluttua.
Tuon päivän magneettikuvaus osoitti useita vaurioita aivoissani, kaulassani ja selkärangassani. Minulla diagnosoitiin MS-tauti sinä iltana.
Minulle annettiin kierros suuriannoksisia steroideja viiden päivän ajan ja sitten kotiutettiin käskyllä muuttaa takaisin vanhempieni luo parantumaan. Pakkasin laukun ja menin DC:stä Pittsburghiin muutamaksi viikoksi. Sanoin pomolleni, että palaan takaisin ja jätin työtoverille luettelon ohjeista.
En koskaan palannut. Se kuulostaa dramaattiselta, mutta se on totuus.
Muutama viikko palattuani vanhempieni luo, minulla oli uusi relapsi, joka joutui sairaalaan kesäksi. En voinut puhua dysartriasta johtuen, en voinut kävellä, ja minulla oli vakavia kätevyysongelmia. Kehoni ei reagoinut steroideihin tai sairauden hoitoon. Kokeilimme jopa plasmafereesiä, menetelmää, joka suodattaa haitalliset vasta-aineet verestä.
Vietin kahdeksan viikkoa sairaalahoidossa, jossa opin syömään painotetuilla ruokailuvälineillä, opin uuden puhetavan, joka ei kuulostanut minulta, ja opettelin uudelleen kävelemään kainalosauvoilla.
Se oli elämäni pelottavin kokemus. Mutta kun katson taaksepäin, se ei ole kaikki mitä muistan.
Muistan myös perheeni ilmestyneen joka päivä. Muistan ystäväni vierailevan karkkia ja rakkautta. Muistan terapiakoirat, sairaanhoitajat, jotka kutsuivat huonettani ”prinsessasviitiksi” ja fysioterapeuttini, joka työnsi minua, koska tiesi, että voisin kestää sen. Muistan, että minusta tuli soturi.
MS-tauti muuttaa elämää. Jos sinulla on diagnosoitu MS-tauti, sinulla on kaksi vaihtoehtoa: voit joutua sen uhriksi tai sinusta voi tulla soturi sen kautta.
Soturi on rohkea taistelija. On rohkeaa elää mukautettua elämää maailmassa, joka ei ole niin sopeutumisystävällinen. On rohkeaa nousta ylös joka päivä ja taistella omaa kehoasi vastaan sairauden kanssa, johon ei ole parannuskeinoa. Et ehkä tunne sitä nyt, mutta olet soturi.
Ensimmäisestä kesästä lähtien olen kokenut tien ylä- ja alamäkiä. Kävin läpi monia muita elämää muuttavia oireita. Vietin kokonaisen vuoden pyörätuolissa ennen kuin opin kävelemään – jälleen – kainalosauvojen kanssa. Kilpaisin maratonin makuuasennossa kolmipyörällä.
Jatkaisin taistelua. Jatkaisin sopeutumista. Ja jatkaisin elämääni rajattomasti ollessani rajoitettu.
Joskus en halua jakaa matkaani äskettäin diagnosoidun luo, koska en halua sen pelottavan sinua. En halua sinun pelkäävän mahdollisuuksia, mitä jos -tilanteita ja turhautumista.
Toivon, että sen sijaan tulee vastaan teema, että mitä tahansa tapahtuu, se tulee olemaan OK. Saatat väliaikaisesti menettää kykysi nähdä, mutta muut aistisi kasvavat. Saatat kokea liikkumisongelmia, mutta työskentelet fysioterapeutin kanssa, joka auttaa määrittämään, tarvitsetko apua ja saa sinut liikkeelle. Sinulla voi jopa olla ongelmia virtsarakon kanssa, mutta siitä syntyy hauskoja tarinoita jälkikäteen.
Et ole yksin. On olemassa suuri joukko muita MS-tautia sairastavia ihmisiä, kuten sinä. Vaikka jokainen MS-tapaus on erilainen, saamme sen myös siksi, että meillä on se. Siinä on paljon mukavuutta.
Saatavilla olevissa taudinhallintaterapioissa on myös paljon toivoa. Vaikka MS-tautiin ei ole parannuskeinoa, on olemassa lääkkeitä, jotka auttavat hidastamaan etenemistä. Olet ehkä juuri aloittanut sellaisen tai keskustelet edelleen neurologisi kanssa siitä, mikä on paras. Toivottavasti löydät sellaisen, joka auttaa.
Mitä tahansa tunnet juuri nyt, tunne se. Varaa aikaa sopeutumiseen. Ei ole oikeaa tapaa torjua tätä tautia. Sinun täytyy vain löytää se, mikä sopii sinulle ja matkallesi.
Olet kunnossa.
Olet soturi, muistatko?
Rakkaus,
Eliz
Eliz Martin on kroonisten sairauksien ja vammaisten puolestapuhuja, joka jakaa elämänsä positiivisen elämän kanssa multippeliskleroosin kanssa. Hänen suosikkitapansa puhua on kertoa, kuinka elää rajattomasti rajoittuneena, usein käyttämällä liikkuvuutta ja mukautuvia apuvälineitä. Löydät hänet Instagramista @thesparkledlife, jonka sisältö on sekoitus ällöttävää, kimaltelevaa ja arkipäivää pidemmälle meneviä aiheita.
