Yksi nainen jakaa tarinansa auttaakseen miljoonia muita.
”Olet kunnossa.”
”Kaikki on sinun päässäsi.”
”Olet luulotauti.”
Nämä ovat asioita, joita monet vammaiset ja kroonista sairautta sairastavat ihmiset ovat kuulleet – ja terveysaktivisti, dokumenttielokuvan ”Unrest” ohjaaja ja TED-kollega Jen Brea ovat kuulleet ne kaikki.
Kaikki alkoi, kun hänellä oli 104 astetta kuumetta ja hän poisti sen. Hän oli 28-vuotias ja terve, ja kuten monet hänen ikäisensä, hän luuli olevansa voittamaton.
Mutta kolmen viikon kuluessa hän oli niin huimaava, ettei hän voinut lähteä kotoaan. Joskus hän ei pystynyt piirtämään ympyrän oikeaa puolta, ja joskus hän ei kyennyt liikkumaan tai puhumaan ollenkaan.
Hän näki kaikenlaisia kliinikkoja: reumatologeja, psykiatreja, endokrinologeja, kardiologeja. Kukaan ei voinut selvittää, mikä häntä vaivaa. Hän joutui sängylleen lähes kahdeksi vuodeksi.
”Miten lääkärini saattoi saada sen niin väärin?” hän ihmettelee. ”Luulin, että minulla oli harvinainen sairaus, jota lääkärit eivät olleet koskaan nähneet.”
Silloin hän meni verkkoon ja löysi tuhansia ihmisiä, joilla oli samanlaisia oireita
Jotkut heistä olivat jumissa sängyssä kuten hän, toiset pystyivät työskentelemään vain osa-aikaisesti.
”Jotkut olivat niin sairaita, että heidän täytyi elää täydellisessä pimeydessä, he eivät voineet sietää ihmisäänen ääntä tai rakkaansa kosketusta”, hän sanoo.
Lopulta hänellä diagnosoitiin myalginen enkefalomyeliitti, tai kuten se yleisesti tunnetaan, krooninen väsymysoireyhtymä (CFS).
Kroonisen väsymysoireyhtymän yleisin oire on väsymys, joka on tarpeeksi vakava häiritsemään päivittäistä toimintaasi, joka ei parane levon myötä ja kestää vähintään kuusi kuukautta.
Muita CFS:n oireita voivat olla:
- rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM), jossa oireesi pahenevat minkä tahansa fyysisen tai henkisen toiminnan jälkeen
-
muistin tai keskittymiskyvyn menetys
- virkistymätön olo yöunen jälkeen
-
krooninen unettomuus (ja muut unihäiriöt)
- lihaskipu
- toistuvat päänsäryt
- moninivelkipu ilman punoitusta tai turvotusta
- toistuva kurkkukipu
- arat ja turvonneet imusolmukkeet niskassa ja kainaloissa
Kuten tuhansilla muillakin ihmisillä, Jenillä kesti vuosia saada diagnoosi.
Institute of Medicine -instituutin mukaan vuodesta 2015 lähtien CFS:ää esiintyy noin 836 000 – 2,5 miljoonalla amerikkalaisella. On kuitenkin arvioitu, että 84-91 prosenttia ei ole vielä diagnosoitu.
”Se on täydellinen mukautettu vankila”, Jen sanoo ja kuvailee, kuinka jos hänen miehensä menee lenkille, hän voi olla kipeä muutaman päivän – mutta jos hän yrittää kävellä puoli korttelin, hän saattaa olla jumissa sängyssä viikon. .
Nyt hän jakaa tarinansa, koska hän ei halua muiden ihmisten jäävän diagnosoimatta hänen tavallaan
Siksi hän taistelee kroonisen väsymysoireyhtymän tunnistamisen, tutkimisen ja hoidon puolesta.
”Lääkärit eivät käsittele meitä, eikä tiede tutki meitä”, hän sanoo. ”[Chronic fatigue syndrome] on yksi vähiten rahoitetuista sairauksista. Yhdysvalloissa käytämme joka vuosi noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti, 250 dollaria MS-potilasta kohti ja vain 5 dollaria vuodessa per [CFS] kärsivällinen.”
Kun hän alkoi puhua kokemuksistaan kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa, hänen yhteisönsä ihmiset ottivat yhteyttä. Hän huomasi olevansa yli 20-vuotiaiden naisten joukossa, jotka kärsivät vakavista sairauksista.
”Hämmittävää oli se, kuinka paljon vaivaa meitä otettiin vakavasti”, hän sanoo.
Eräälle sklerodermiaa sairastavalle naiselle kerrottiin vuosia, että kaikki oli hänen päässään, kunnes hänen ruokatorvensa vaurioitui niin, ettei hän pysty enää koskaan syömään.
Toiselle, jolla oli munasarjasyöpä, kerrottiin, että hänellä oli juuri alkaneet vaihdevuodet. Opiskelijakaverin aivokasvain diagnosoitiin väärin ahdistukseksi.
”Tässä on hyvä puoli”, Jen sanoo, ”kaikesta huolimatta minulla on edelleen toivoa.”
Hän uskoo kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien ihmisten kestävyyteen ja kovaan työhön. Itseään puolustamalla ja kokoontumalla yhteen he ovat niellyt olemassa olevan tutkimuksen ja saaneet palasia elämästään takaisin.
”Lopulta hyvänä päivänä pääsin lähtemään kotoa”, hän sanoo.
Hän tietää, että tarinansa jakaminen ja muiden tarinoiden jakaminen saa enemmän ihmisiä tietoisiksi ja saattaa tavoittaa jonkun, jolla on diagnosoimaton CFS – tai joku, joka kamppailee puolustaakseen itseään – joka tarvitsee vastauksia.
Tällaiset keskustelut ovat välttämätön aloitus muuttaa instituutioitamme ja kulttuuriamme – ja parantaa väärinymmärretyistä ja alitutkituista sairauksista kärsivien ihmisten elämää.
”Tämä sairaus on opettanut minulle, että tiede ja lääketiede ovat syvästi inhimillisiä pyrkimyksiä”, hän sanoo. ”Lääkärit, tiedemiehet ja poliittiset päättäjät eivät ole immuuneja samoihin ennakkoluuloihin, jotka vaikuttavat meihin kaikkiin.”
Mikä tärkeintä: ”Meidän täytyy olla valmiita sanomaan: En tiedä. ”En tiedä” on kaunis asia. ”En tiedä” on mistä löytö alkaa.”
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equaly Wed -lehden apulaistoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja We Need Diverse Books -järjestössä.
