Mitä odottaa
Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on krooninen keuhkosairaus, johon liittyy arpikudoksen kerääntyminen syvälle keuhkoihin, ilmapussien väliin. Tästä vaurioituneesta keuhkokudoksesta tulee jäykkä ja paksu, mikä vaikeuttaa keuhkojesi tehokasta toimintaa. Tästä johtuva hengitysvaikeus johtaa verenkierron happipitoisuuden laskuun.
Yleensä elinajanodote IPF:llä on noin kolme vuotta. Kun kohtaat uuden diagnoosin, on luonnollista, että sinulla on paljon kysymyksiä. Luultavasti mietit, mitä voit odottaa tulevaisuudennäkymiltäsi ja elinajanodoteeltasi.
Toiminta laukaisee hengenahdistuksen
IPF:llä keuhkosi eivät toimi niin kuin pitäisi, ja kehosi reagoi verenkiertosi hapenpuutteeseen saamalla sinut hengittämään enemmän. Tämä aiheuttaa hengenahdistusta, etenkin lisääntyneen aktiivisuuden aikoina. Ajan myötä alat todennäköisesti tuntea samaa hengenahdistusta jopa lepojaksojen aikana.
Yskä on yleinen oire
Kuiva yskä on yksi IPF-potilaiden yleisimmistä oireista, ja se vaikuttaa lähes
- harjoittelet tai suoritat mitä tahansa toimintaa, joka saa sinut hengästymään
- olet tunteellinen, naurat, itket tai puhut
- olet ympäristössä, jossa lämpötila tai kosteus on korkeampi
- olet lähellä tai joudut kosketuksiin epäpuhtauksien tai muiden laukaisimien, kuten pölyn, savun tai voimakkaiden hajujen kanssa
Hapenpuute voi aiheuttaa väsymystä
Veren alhainen happipitoisuus voi väsyttää, jolloin tunnet uupumusta ja yleistä huonovointisuutta. Tämä väsymyksen tunne voi pahentua, jos vältät fyysistä toimintaa, koska et halua tuntea hengenahdistusta.
Syömisvaikeudet voivat johtaa painonpudotukseen
IPF:n kanssa voi olla vaikeaa syödä hyvin. Ruoan pureskelu ja nieleminen voi vaikeuttaa hengitystä, ja täydellisten aterioiden syöminen voi saada vatsan tuntemaan olonsa epämiellyttäväksi täyteläiseksi ja lisäämään keuhkojen kuormitusta. Painonpudotusta voi tapahtua myös siksi, että kehosi käyttää paljon kaloreita hengittämiseen.
Tämän vuoksi on tärkeää syödä ravintopitoista ruokaa roskaruoan sijaan. Saatat myös olla hyödyllistä syödä pienempiä määriä ruokaa useammin kuin kolme suurempaa ateriaa joka päivä.
Alhaiset happipitoisuudet voivat aiheuttaa keuhkoverenpainetautia
Keuhkoverenpainetauti on korkea verenpaine keuhkoissa. Tämä voi tapahtua veren alentuneen happipitoisuuden vuoksi. Tämäntyyppinen korkea verenpaine saa sydämesi oikean puolen työskentelemään normaalia kovemmin, joten se voi johtaa oikeanpuoleiseen sydämen vajaatoimintaan ja laajentumiseen, jos happitasot eivät parane.
Tiettyjen komplikaatioiden riskit lisääntyvät IPF:n edetessä
Sairauden edetessä sinulla on suurempi riski saada hengenvaarallisia komplikaatioita, mukaan lukien:
-
sydänkohtaus ja aivohalvaus
-
keuhkoembolia (veritulppa keuhkoissa)
- hengitysvajaus
- sydämen vajaatoiminta
- vakavia keuhkoinfektioita
- keuhkosyöpä
IPF:n elinajanodote vaihtelee
Elinajanodote voi vaihdella ihmisillä, joilla on IPF. Omaan elinajanodoteeseesi vaikuttavat todennäköisesti ikäsi, taudin eteneminen ja oireidesi voimakkuus. Voit ehkä lisätä kolmen vuoden arviota ja parantaa elämäsi laatua keskustelemalla lääkärisi kanssa tavoista hallita oireitasi ja taudin etenemistä.
IPF:ään ei ole parannuskeinoa, mutta tutkimus sen kautta
Uudempien arpeutumista ehkäisevien lääkkeiden, kuten pirfenidonin (Esbriet) ja nintedanibin (OFEV), on osoitettu hidastavan taudin etenemistä monilla ihmisillä. Nämä lääkkeet eivät kuitenkaan ole parantaneet elinajanodotetta.
IPF:n näkymät
Koska IPF on krooninen, etenevä sairaus, sinulla on se koko loppuelämäsi. Siitä huolimatta IPF-potilaiden näkymät voivat vaihdella suuresti. Vaikka jotkut voivat sairastua hyvin nopeasti, toiset voivat edetä hitaammin useiden vuosien aikana.
Yleisesti ottaen on tärkeää saada tukea erilaisista palveluista, kuten palliatiivisesta hoidosta ja sosiaalityöstä. Keuhkojen kuntoutus voi parantaa elämänlaatuasi auttamalla sinua hallitsemaan hengitystäsi, ruokavaliotasi ja aktiivisuuttasi.
