Akuutti myelooinen leukemiani (AML) parani virallisesti kolme vuotta sitten. Joten kun onkologini kertoi minulle äskettäin, että minulla oli krooninen sairaus, oli sanomattakin selvää, että olin hämmästynyt.
Minulla oli samanlainen reaktio, kun sain sähköpostin, jossa minut kutsuttiin liittymään chat-ryhmään ”akuuttia myelooista leukemiaa sairastaville” ja sain tietää, että se oli ”potilaille”, jotka olivat sekä hoidossa että poissa.
Kuinka pääsin tänne
Leukemia sai minut kiinni, kun olin muuten terve 48-vuotias. Länsi-Massachusettsissa asuva kolmen kouluikäisen lapsen eronnut äiti, olin sanomalehden toimittaja sekä innokas juoksija ja tennispelaaja.
Kun juoksin Saint Patrick’s Road Racea Holyokessa, Massachusettsissa vuonna 2003, tunsin oloni epätavallisen väsyneeksi. Mutta lopetin kuitenkin. Menin lääkärilleni muutaman päivän kuluttua, ja verikokeet ja luuytimen biopsia osoittivat, että minulla oli AML.
Sain hoitoa aggressiiviseen verisyöpään neljä kertaa vuosina 2003–2009. Sain kolme kemoterapiakierrosta Dana-Farber/Brighamissa ja naisten syöpäkeskuksessa Bostonissa. Ja sen jälkeen tuli kantasolusiirto. Elinsiirtoja on kahta päätyyppiä, ja sain ne molemmat: autologiset (jossa kantasolut tulevat sinulta) ja allogeeniset (jossa kantasolut tulevat luovuttajalta).
Kahden pahenemisen ja siirteen epäonnistumisen jälkeen lääkärini tarjosi epätavallisen neljännen elinsiirron vahvemmalla kemoterapialla ja uudella luovuttajalla. Sain terveitä kantasoluja 31. tammikuuta 2009. Vuoden eristäytymisen jälkeen – rajoittaakseni altistumistani bakteereille, minkä tein jokaisen siirron jälkeen – aloitin uuden vaiheen elämässäni… eläessäni kroonisten oireiden kanssa.
Oikean etiketin löytäminen
Vaikka jälkivaikutukset kestävät loppuelämäni, en pidä itseäni ”sairaana” tai ”elävänä AML:n kanssa”, koska minulla ei ole sitä enää.
Jotkut eloonjääneet on leimattu ”eläviksi kroonisten sairauksien kanssa”, ja toiset ovat ehdottaneet ”elää kroonisten oireiden kanssa”. Tuo etiketti kuulostaa sopivammalta minulle, mutta oli sanamuoto mikä tahansa, minun kaltaiseni selviytyjistä voi tuntua, että he ovat aina tekemisissä jonkin asian kanssa.
Mitä olen kohdannut parantumiseni jälkeen
1. Perifeerinen neuropatia
Kemoterapia aiheutti hermovaurioita jaloissani, mikä johti tunnottomuuteen tai pistelyyn, terävään kipuun päivästä riippuen. Se vaikutti myös tasapainooni. Se tuskin menee pois.
2. Hammasongelmat
Kemoterapian aikaisen suun kuivumisen ja pitkien jaksojen, jolloin minulla oli heikko immuunijärjestelmä, takia hampaisiini pääsi bakteereita. Tämä sai ne heikkenemään ja rappeutumaan. Yksi hammassärky oli niin paha, että pystyin vain makaamaan sohvalla ja itkemään. Epäonnistuneen juurikanavan jälkeen minulta poistettiin hammas. Se oli yksi 12:sta, jotka menetin.
3. Kielen syöpä
Onneksi hammaskirurgi huomasi sen pienenä hampaanpoistossa. Sain uuden lääkärin – pään ja kaulan onkologin – joka poisti pienen kauhan kieleni vasemmalta puolelta. Se oli herkässä ja hitaasti paranevassa paikassa ja erittäin kivulias noin kolmen viikon ajan.
4. Graft-versus-host -sairaus
GVHD tapahtuu, kun luovuttajan solut hyökkäävät vahingossa potilaan elimiin. Ne voivat hyökätä ihoon, ruoansulatuskanavaan, maksaan, keuhkoihin, sidekudoksiin ja silmiin. Minun tapauksessani se vaikutti suolistoon, maksaan ja ihoon.
Suolen GVHD oli tekijä kollageenisessa paksusuolentulehduksessa, paksusuolen tulehduksessa. Tämä merkitsi yli kolme kurja viikkoa ripulia.
Ajan tai saan kyydin 90 mailia Kraft Family Blood Donor Centeriin Dana-Farberissa Bostonissa. Makaan paikallaan kolme tuntia, kun iso neula imee verta kädestäni. Kone erottaa väärin käyttäytyvät valkosolut. Sitten niitä käsitellään fotosyntetisoivalla aineella, altistetaan UV-valolle ja palautetaan DNA:ta muutettuna niiden rauhoittamiseksi.
Käyn joka toinen viikko, vähemmän kuin kahdesti viikossa, kun tämä tuli toukokuussa 2015. Sairaanhoitajat auttavat kuluttamaan aikaa, mutta joskus en voi olla itkemättä, kun neula osuu hermoon.
5. Prednisonin sivuvaikutukset
Tämä steroidi tukahduttaa GVHD:tä vähentämällä tulehdusta. Mutta sillä on myös sivuvaikutuksia. 40 mg:n annos, joka minun piti ottaa päivittäin kahdeksan vuotta sitten, sai kasvoni turvotuksi ja heikensi myös lihaksiani. Jalkani olivat niin kumiset, että heiluin kävellessäni. Eräänä päivänä ulkoiluttaessani koiraani kaaduin taaksepäin ja ansaitsin yhden monista ensiapumatkoista.
Fysioterapia ja hitaasti laskeva annos – nyt vain 1 mg päivässä – ovat auttaneet minua vahvistumaan. Mutta prednisoni heikentää immuunijärjestelmää ja on yksi tekijä monissa ihon okasolusyövissä, joita olen saanut. Minulta on poistettu ne otsastani, kyynelkanavasta, poskesta, ranteesta, nenästä, kädestä, pohkeesta ja muista. Joskus tuntuu, että aivan kuten yksi on parantunut, toinen hilseilevä tai kohonnut kohta merkitsee toista.
Lukijat jakavat prednisonin oudot sivuvaikutukset »
6. Yleinen kuluminen
Yhdessä elinsiirtolääkärin tai sairaanhoitajan kanssa 6–8 viikon välein käyviin tarkastuksiin joudun tapaamaan niin monia asiantuntijoita, että joskus tuntuu, että oireistani huolehtiminen on osa-aikatyötä.
Koska olen kiitollinen siitä, että olen elossa ja näen lasteni kasvavan upeiksi aikuisiksi, otan tämän enimmäkseen rauhallisesti. Mutta jossain vaiheessa tänä talvena se kaikki sai minut käsiini, ja muutaman viikon ajan itkin hallitsemattomasti useammin kuin kerran.
7. Stressi
Uusiutumisen pelko oli toistuva kumppani ennen kuin saavuin viiden vuoden rajan, kun olin virallisesti parantunut. Mutta se ei estä minua toisinaan murehtimasta siitä, että tuntemani väsymys on merkki uusiutumisesta – koska se on yksi merkeistä.
Kuinka selviän
1. Puhun
Ilmaisen itseäni blogini kautta. Kun olen huolissani hoidoistani tai tunteistani, keskustelen terapeutin, lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Teen asianmukaisia toimia, kuten säädän lääkkeitä tai käytän muita tekniikoita, kun tunnen olevani ahdistunut tai masentunut.
2. Harrastan liikuntaa lähes joka päivä
Rakastan tennistä. Tennisyhteisö on ollut uskomattoman tukena ja olen saanut elinikäisiä ystäviä. Se myös opettaa minulle kurinalaisuutta keskittyä yhteen asiaan kerrallaan sen sijaan, että huolestuisi minua.
Juokseminen auttaa minua asettamaan tavoitteita ja sen vapauttamat endorfiinit auttavat pitämään minut rauhallisena ja keskittyneenä. Jooga puolestaan on parantanut tasapainoani ja joustavuuttani.
3. Annan takaisin
Olen vapaaehtoistyössä aikuisten lukutaito-ohjelmassa, jossa opiskelijat voivat saada apua englannin, matematiikan ja monien muiden aiheiden kanssa. Kolmen vuoden aikana, joita olen tehnyt, olen saanut uusia ystäviä ja tuntenut tyytyväisyyttä voidessani käyttää taitojani muiden auttamiseen. Nautin myös vapaaehtoistyöstä Dana-Farberin One-to-One-ohjelmassa, jossa kaltaiseni selviytyneet tukevat hoidon aikaisemmissa vaiheissa olevia.
Vaikka useimmat ihmiset eivät ole tietoisia siitä, leukemian kaltaisesta sairaudesta ”parantuminen” ei tarkoita, että elämäsi palaa entiseen. Kuten näette, elämäni leukemian jälkeen on ollut täynnä komplikaatioita ja odottamattomia sivuvaikutuksia lääkkeistäni ja hoitopoluistani. Mutta huolimatta siitä, että nämä ovat jatkuvia osia elämääni, olen löytänyt tapoja hallita terveyttäni, hyvinvointiani ja mielentilaani.
Ronni Gordon on akuutista myelooisesta leukemiasta selvinnyt ja kirjoittanut Juoksen henkeni edestä, joka nimettiin yhdeksi suosituimmat leukemiablogimme.
