Lapseni ovat luultavasti vammaisia ​​- ja minä olen kunnossa

Vaikka olin ensimmäinen henkilö, jolla virallisesti diagnosoitiin Ehlers-Danlosin oireyhtymä perheessäni, voit seurata syntyperää valokuvien ja nuotioiden ympärillä olevien ruumiin kauhutarinoiden avulla.

Hyperojennetut kyynärpäät, jalat pään yläpuolella, ranteet lastoissa. Nämä ovat yleisiä kuvia olohuonealbumeistamme. Äitini ja hänen veljensä puhuvat kiertämisestä isoäitini ympärillä, joka usein löytää ovenkarmin menettääkseen tajuntansa hetkeksi, ottaa itsensä kiinni ja jatkaa sitten päiväänsä.

”Voi, älä huoli siitä”, lapset sanoivat ystävilleen kumartuen auttamaan äitiään lattialta. ”Tätä tapahtuu koko ajan.” Ja seuraavalla minuutilla isoäidilläni olisi keksit valmiina ja toinen erä uunissa, kaikki huimaus syrjään toistaiseksi.

Kun sain diagnoosin, se kaikki napsahti myös perheenjäsenilleni äitini puolelta. Isoäitini verenpaineloitsuja, isoäitini kroonisia kipuja, äitini huonot polvet, kaikki tätit ja serkut, joilla on jatkuvaa vatsakipua tai muita outoja lääketieteellisiä mysteereitä.

Sidekudossairaudeni (ja kaikki siihen liittyvät komplikaatiot ja samanaikaiset häiriöt) on geneettinen. Sain sen äidiltäni, joka sai sen äidiltään ja niin edelleen. Siirtyi eteenpäin kuin kuoppia tai pähkinänruskeita silmiä.

Tämä linja tulee todennäköisesti jatkumaan, kun minulla on lapsia. Tämä tarkoittaa, että lapseni ovat todennäköisesti vammaisia. Ja minä ja kumppanini olemme kunnossa.

Tässä on kysymys lasten hankkimisesta, kun sinulla on geneettinen sairaus.

Onko sinulla geneettinen sairaus? Haluatko lapsia? Nämä ovat vain kaksi kysymystä, joihin sinun on vastattava. Niiden ei tarvitse muodostaa yhteyttä.

Nyt haluan sanoa, että se on yksinkertainen valinta (koska mielestäni sen pitäisi olla), mutta se ei ole sitä. Koen kipua joka ikinen päivä. Olen kokenut leikkauksia, lääketieteellisiä traumoja ja hetkiä, jolloin en ollut varma selviäisinkö hengissä. Kuinka voin ottaa riskin siirtää se tuleville lapsilleni?

Kun sain ensimmäisen diagnoosin, lupasin, että en koskaan hankkisi biologisia lapsia, vaikka olen henkilökohtaisesti aina halunnut tätä. Äitini pyysi minulta anteeksi yhä uudelleen ja uudelleen, että hän antoi tämän minulle – etten tiennyt, ”aiheuttanut” kipua.

Kesti jonkin aikaa oppia, että vaikka tämä on geneettistä, äitini ei istunut alas geenitaulukon kanssa ja sanonut: ”Hm, luulen, että sekoitamme ruoansulatuskanavan ongelmia dysautonomian kanssa ja löysäämme nämä yhteydet. kudoksia vähän enemmän…”

Luulen, että jokainen meistä, joka haluaa lapsia, haluaa luonnollisesti heille ihanan, kivuttoman ja terveen elämän. Haluamme, että he pystyvät antamaan heille resurssit, joita he tarvitsevat menestyäkseen. Haluamme heidän olevan onnellisia.

Kysymykseni kuuluu: miksi vammaisuus kumoaa kaikki nämä tavoitteet? Ja miksi vammaisuus tai mikä tahansa terveysongelma tarkoittaa ”vähemmän”?

Meidän on tarkasteltava pitkää kyvykkyyden ja eugeniikkamme historiaa.

Vastuuvapauslausekkeena aiomme sukeltaa yleiskatsaukseen eugeniikkaliikkeestä, joka tutkii kykeneviä, rasistisia ja muita syrjiviä ideologioita ja käytäntöjä. Tämä puhuu myös vammaisten pakkosterilisaatiosta Amerikassa. Ole hyvä ja jatka oman harkintasi mukaan.

Perusta eugeniikka on rakennettu tutkimalla ”ylivoimaisia” ihmisiä – ihmisiä, jotka ovat (näiden ongelmallisten ihanteiden mukaan) yleisesti ottaen vahvempia, terveempiä, kauniimpia, älykkäämpiä ja perinteisesti menestyneempiä yhteiskunnassa kuin muut ihmiset.

”Muulla” tämä tarkoittaa hermoston monimuotoisuutta, kroonisesti sairaita, vammaisia ​​ihmisiä. Lisäksi, eugeniikan harjoittelua pyrkinyt syrjimään valtaosaa syrjäytyneistä yhteisöistä. Myös värilliset ihmiset, alkuperäisyhteisöt ja maahanmuuttajat olivat erityisesti kohteena.

Toteutettaessa eugeniikan tiedettä, johon liittyy pelkkä terveys, olisi pohjimmiltaan valittava ”jalostamaan” tiettyjä geenejä, jotka aiheuttavat vamman, sairauden ja muita ”epätoivottuja” piirteitä.

Seurauksena oli, että vammaiset Amerikassa (ja kaikkialla maailmassa) joutuivat käymään läpi lääketieteellisiä kokeita, hoitoja ja toimenpiteitä estääkseen heitä saamasta lapsia biologisesti.

Tämä liike Amerikassa vaikutti Natsien käytännöt tappaa vammaisia ​​ihmisiä ”hävittääkseen” heikkouden – luodakseen ”ylivoimaisen” ihmisen (lue: valkoisen, työkykyisen, neurotyyppisen).

Tämä oli massasterilointia ja -murhaa maailmanlaajuisesti.

Saksassa tämän liikkeen aikana murhattiin noin 275 000 vammaista. Vermontin yliopiston tutkimus osoittaa, että amerikkalaiset lääkärit ja muut, jotka uskoivat eugeniikkaliikkeeseen, pakottivat fyysisesti steriloimaan ainakin 60 000 vammaista noin 1930-luvulta aina 1970-luvulle asti. Jotkut asiantuntijat uskovat, että eugeeninen sterilointi (puhumattakaan tämän liikkeen taustalla olevista ydinuskomuksista) ei ole koskaan todella loppunut.

Tämän ajattelutavan taustalla oletettu ”logiikka” on, että vammaiset kärsivät jatkuvasti. Kaikki terveysongelmat, kipu. Miten muuten vammaisten kamppailut pitäisi kitkeä sen lisäksi, että estetään vammaisten lisääntyminen?

Eugenikan taustalla olevat ydinuskomukset ovat ne, jotka ruokkivat omaa syyllisyyttämme, kun on kyse perinnöllisten vammojen tai sairauksien siirtymisestä. Älä anna lapsesi kärsiä. Älä anna heille tuskallista elämää.

Tällä haitallisella retoriikalla vain edistämme ajatusta, että vammaiset ihmiset ovat huonompia, heikompia, vähemmän inhimillisiä.

Tiedä tämä: elämämme ja kamppailumme ovat elämisen arvoisia.

Vammaisena voin todistaa, että kipu ei ole miellyttävää. Päivittäisten lääkkeiden ja tapaamisten seuranta. Immuunivajaus pandemian aikana. Ei välttämättä viikoittaisen rutiinini nautinnollisin osa.

Kuitenkin, kun kuvailemme elämäämme vammaisina ikään kuin kärsisimme koko ajan, aliarvostamme elämämme muita eloisia, monimutkaisia ​​​​osia. Kyllä, terveytemme ja vammamme ovat suuri osa keitä olemme, emmekä halua kiistää sitä.

Erona on se, että vammaisuutta kohdellaan jonkin loppuna: terveytemme, onnellisuutemme. Vammaisuus on palanen. Todellinen haaste on se, että maailmamme on luotu syrjäyttämään vammaiset koska kyvyllisistä ideoista ja ”hyvin tarkoitetuista” mikroaggressioista, jotka johtuvat eugeniikasta – ajatuksesta, että standardoitu kyky (fyysinen, emotionaalinen, kognitiivinen jne.) on kaikki kaikessa.

Mutta niin ovat myös muut elämän likaiset ja karkeat osat – kuten märät sukat, aamumatkat ja laskut.

Otetaan esimerkiksi bensa loppuminen moottoritiellä. Monet meistä ovat olleet siellä, yleensä silloin, kun olemme myöhässä jostain tärkeästä. Mitä me teemme? No, löydämme tavan saada bensaa. Kaavimme penniä yhteen auton istuinten alta. Kutsumme apua. Hanki hinaaja. Pyydä naapureitamme etsimään mailimerkki 523.

Kuvittele, että sanot jollekin, jolta bensa on loppunut moottoritiellä, ettei heidän pitäisi saada lapsia.

”Sitten lapsesi ja heidän lapsista loppuu bensa moottoritiellä – nämä ominaisuudet välittyvät, tiedätkö!”

Kuunnella. Lapsistani loppuu bensa moottoritiellä, koska minulta loppui bensa moottoritiellä. Kerromme nuotioiden ympärillä tarinoita siitä, kuinka meillä meni niin lähellä siihen kaasun ulostuloon ja jos vain olisimme selvinneet. He tekevät sen uudelleen, vaikka he vannovat, että ne täyttyvät aina neljänneksellä tyhjentymään. Ja aion varmistaa, että heillä on resurssit, joita he tarvitsevat selviytyäkseen tilanteesta.

Tulevilla lapsillani on luultavasti kroonista kipua. He kamppailevat väsymyksen kanssa. He saavat naarmuja ja mustelmia leikkikentältä ja pyörätuolien heiluvista metallijaloista.

En halua, että heidän on huolehdittava tienvarsi-avun odottamisesta laskevan auringon alla tuntemattomalla kadulla. En halua heidän laittavan jääpakkauksia luihinsa ja toivovan, että he voisivat vain lopettaa sykkimisen minuutiksi tai kahdeksi.

Mutta aion varmistaa, että heillä on mitä he tarvitsevat navigoidakseen missä tahansa tilanteessa, johon he päätyvät. Minulla on heille se ylimääräinen kaasusäiliö, tuo vararengas. Kannatan sitä, että heillä olisi kaikki tarvitsemansa majoitus.

Laitan lämpimiä rättejä heidän sääriensä öisin, kuten äitini teki minulle ja hänen äitinsä hänelle, ja sanon: ”Olen pahoillani, että sinulla on kipuja. Tehdään voitavamme auttaaksemme.”

Tulevat lapseni ovat todennäköisesti vammaisia. Toivottavasti ovat.

Aryanna Falkner on vammainen kirjailija Buffalosta, New Yorkista. Hän on kaunokirjallisuuden MFA-kandidaatti Bowling Green State Universityssä Ohiossa, jossa hän asuu sulhasensa ja pörröisen mustan kissansa kanssa. Hänen kirjoituksensa on ilmestynyt tai on tulossa Blanket Sea and Tule Review -julkaisuissa. Löydä hänet ja kuvia hänen kissastaan Viserrys.