Diagnoosi on monimutkainen. Ensimmäisestä päivästä lähtien lääkärit ovat sanoneet minulle, että olen epätavallinen tapaus. Minulla on vaikea nivelreuma, enkä ole vielä saanut merkittävää vastetta millekään kokeilemani lääkkeelle, paitsi prednisonille. Minulla on vain yksi lääke kokeiltavana, ja sitten minulla ei ole hoitovaihtoehtoja.
Sairaus vaikuttaa lähes kaikkiin kehoni niveliin ja on myös iskenyt elimiini. Ainakin osa nivelistäni levenee joka päivä. Aina on kipua, joka päivä.
Se saattaa kuulostaa masentavalta, ja joskus sitä se onkin. Mutta elämässäni on edelleen paljon hyvää, ja voin tehdä monia asioita saadakseni parhaan hyödyn elämästäni, jonka olen saanut. Elää hyvin RA:n tuomista haasteista huolimatta.
Ajattele positiivisesti
Kuulostaa tylsältä. Ja vaikka positiivinen asenne ei paranna mitään, se auttaa sinua selviytymään paljon paremmin kaikesta, mitä elämä sinulle heittää. Työskentelen kovasti löytääkseni positiivisia puolia joka tilanteessa, ja ajan myötä siitä tulee tapa.
Sopeudu, älä lopeta tekemästä asioita, joita rakastat
Ennen kuin sairastuin, olin kuntosalihullu ja fitness-pähkinä. Joka päivä 5 kilometrin juoksu ja peräkkäiset ryhmäliikuntatunnit salilla oli minun käsitykseni hauskasta. RA otti kaiken pois, joten minun piti löytää sijaisia. En jaksa enää juosta, joten nyt teen 30 minuutin spin-tunteja hyvinä päivinä ja joogapohjaisia venytystunteja. Sen sijaan, että menisin kuntosalille joka päivä, yritän päästä sinne kolme kertaa viikossa. Se on vähemmän, mutta teen silti asioita, joita rakastan. Minun piti vain opetella tekemään ne eri tavalla.
Jatka elämää
Kun RA iski ensimmäisen kerran, se iski kovaa. Olin tuskassa, tuskin ryömin sängystä ylös. Aluksi impulssini oli mennä makuulle ja odottaa, että kipu häviää. Ja sitten tajusin, ettei se IKINÄ katoa. Joten jos minulla olisi minkäänlaista elämää, minun pitäisi jotenkin tehdä rauha kivun kanssa. Hyväksy se. Elä sen kanssa.
Joten lopetin taistelemisen kipua vastaan ja aloin työskennellä sen kanssa. Lopetin toimintojen välttämisen ja kutsujen kieltäytymisen, koska ne saattavat aiheuttaa minulle enemmän vahinkoa huomenna. Tajusin, että satutun joka tapauksessa, joten voin yhtä hyvin yrittää päästä ulos ja tehdä jotain, josta nautin.
Odota realistisia ja ole ylpeä itsestäsi
Olin ennen naimisissa, minulla on kaksi taaperoa ja työskentelen ammattimaisessa, stressaavassa työssä. Rakastin elämääni ja menestyin saadakseni 25 tuntia joka päivä. Elämäni on nyt hyvin erilaista. Aviomies on kauan poissa uran mukana, ja nuo taaperot ovat teini-ikäisiä. Mutta suurin ero on nyt se, että asetan itselleni realistisia tavoitteita. En yritä olla se henkilö, joka olin ennen, enkä haukkua itseäni siitä, etten enää pysty tekemään asioita, joita pystyin ennen.
Krooninen sairaus voi vahingoittaa itsetuntoasi ja lyödä sinua identiteettisi ytimeen. Olin huippusuorittaja, enkä halunnut muuttua. Aluksi yritin pitää kaiken liikkeessä, jatkaa sitä, mitä tein ennen. Lopulta se johti siihen, että sairastuin paljon ja sain täydellisen hajoamisen.
Kesti aikaa, mutta nyt hyväksyn sen, että en enää koskaan toimi sillä tasolla. Vanhat säännöt eivät enää päde, ja olen asettanut realistisempia tavoitteita. Sellaisia, jotka ovat saavutettavissa, vaikka ulkomaailmalle en näytä tekevän paljoa. Sillä mitä muut ajattelevat, ei ole väliä. Olen realistinen kykyjeni suhteen ja olen ylpeä saavutuksistani. Harvat ihmiset ymmärtävät, kuinka vaikeaa minun on joinakin päivinä päästä pois kotoa ostamaan maitoa. Joten en odota jonkun muun kertovan minulle, kuinka mahtava olen… Kerron itselleni. Tiedän, että teen kovia asioita joka ikinen päivä ja annan itselleni kunniaa.
Älä lyö itseäsi, vaan anna itsesi levätä tarvittaessa
Tietysti on päiviä, jolloin mikään muu kuin lepo ei ole mahdollista. Joinakin päivinä kipu on liikaa, väsymys on ylivoimaista tai masennuksella on liian tiukka ote. Kun todellakin pystyn vain raahaamaan itseni sängystä sohvalle, ja kylpyhuoneeseen pääseminen on saavutus.
Niinä päivinä annan itselleni tauon. En lyö itseäni enää. Tämä ei ole minun syytäni. En ole aiheuttanut tätä enkä pyytänyt sitä millään tavalla, enkä syytä itseäni. Joskus asioita vain tapahtuu, eikä siihen ole mitään syytä. Vihastuminen tai sen liiallinen ajatteleminen aiheuttaa vain lisää stressiä ja todennäköisesti lisää leimahdusta. Joten hengitän ja sanon itselleni, että tämäkin menee ohi, ja annan itselleni luvan itkeä ja olla surullinen, jos tarvitsen. Ja lepää.
Pysy mukana
Suhteita on vaikea ylläpitää kroonisesti sairaana. Vietän paljon aikaa yksin, ja suurin osa vanhoista ystävistäni on ajautunut pois.
Mutta kun sinulla on krooninen sairaus, laatu, ei määrä, ratkaisee. Minulla on muutama erittäin tärkeä ystävä, ja teen kovasti töitä pitääkseni heihin yhteyttä. He ymmärtävät, että heidän täytyy tulla luokseni paljon useammin kuin minä heidän kotiinsa, tai meidän on puhuttava Skypen tai Facebookin kautta useammin kuin kasvotusten, ja rakastan heitä siitä.
Toinen kuntosalilla käymisen etu on yhteydenpito todelliseen maailmaan. Pelkästään ihmisten näkeminen ja muutaman minuutin puhuminen auttaa minua torjumaan eristyneisyyttä, jonka sairastuminen tuo mukanaan. Kuntosalin sosiaalinen elementti on yhtä tärkeä kuin liikunta. Terveisiin ihmisiin yhteydenpito on tärkeää, vaikka välillä tuntuukin, että asun aivan eri planeetalla kuin he. Ajan käyttäminen tavallisista asioista – lapsista, koulusta, töistä – puhumiseen magneettikuvausten, lääkkeiden ja laboratoriotyön sijaan auttaa saamaan elämästä hieman normaalimpaa, eikä se ole koko ajan keskittynyt sairauksiin.
Elä nykyhetkessä
Työskentelen kovasti ollakseni murehtimatta asioista, joihin en voi vaikuttaa, ja elän lujasti nykyhetkessä. En halua ajatella liikaa menneitä. On selvää, että elämä oli parempaa, kun en ollut sairas. Muutin kaiken omistamisesta sen kaiken menettämiseen muutamassa kuukaudessa. Mutta en voi jäädä siihen. Se on menneisyyttä, enkä voi muuttaa sitä. Samoin en katso kovin kauas tulevaisuuteen. Ennusteeni tässä vaiheessa on alamäkeä. Se ei ole negatiivisuutta, se on vain totuus. En yritä kiistää sitä, mutta en myöskään käytä kaikkea aikaani keskittyen siihen.
Tietysti säilytän toivon, mutta hillittynä vahvalla annoksella realismia. Ja loppujen lopuksi meillä kaikilla on juuri nyt. Huomenna ei ole luvattu kenellekään. Joten pysyn läsnä ja elän hyvin lujasti nykyhetkessä. En anna yhden mahdollisen jatkuvasti kasvavan vamman tulevaisuuden pilata nykypäivääni.
Etsi ihmisiä, jotka ymmärtävät
Monina päivinä en voi fyysisesti lähteä kotoa. Olen liian kipeä, enkä voi tehdä asialle mitään. Kuulun muutamiin Facebook-tukiryhmiin, ja ne voivat olla jumalan lahja löytää ihmisiä, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi. Sopivan ryhmän löytäminen voi viedä aikaa, mutta ihmiset, jotka ymmärtävät sinua ja joiden kanssa voit nauraa ja itkeä, vaikka et olisi koskaan tavannut heitä kasvokkain, voi olla loistava tukilähde.
Syö terveellisesti ja noudata hoitosuunnitelmaa
Syön terveellistä ruokavaliota. Yritän pitää painoni normaalin rajoissa, aivan kuten jotkin lääkkeet näyttävät salaliitossa saada minut lihomaan! Noudatan lääkärini määräyksiä ja otan lääkkeeni ohjeiden mukaan, mukaan lukien opioidikipulääkkeeni. Käytän lämpöä ja jäätä, liikuntaa ja venyttelyä sekä meditaatio- ja mindfulness-tekniikoita kivun hallintaan.
Olen edelleen kiitollinen kaikesta hyvästä, mitä minulla on elämässäni. Ja paljon hyvää on! Yritän laittaa enemmän energiaa hyviin asioihin. Ennen kaikkea RA on opettanut minua olemaan hikoilematta pieniä asioita ja arvostamaan asioita, joilla on todella merkitystä. Ja minulle se on aikaa, jonka vietän rakkaiden ihmisten kanssa.
Kaiken tämän tajuaminen kesti pitkään. Alussa en halunnut hyväksyä mitään. Mutta aikanaan tajusin, että vaikka nivelreuma on elämää muuttava diagnoosi, sen ei tarvitse olla elämää tuhoava diagnoosi.
Neen Monty – alias Arthritic Chick – on taistellut RA:n kanssa viimeiset 10 vuotta. Bloginsa kautta hän voi olla yhteydessä muihin diagnosoituihin potilaisiin ja kirjoittaa elämästään, tuskastaan ja kauniista ihmisistä, joita hän on tavannut matkan varrella.
