Duchennen lihasdystrofia (DMD) on harvinainen geneettinen sairaus, joka alkaa lapsuudessa ja aiheuttaa lihasheikkoutta, joka pahenee ajan myötä. DMD:hen ei ole parannuskeinoa, mutta uudet hoidot ovat auttaneet hidastamaan taudin etenemistä.
DMD:n edetessä DMD:tä sairastavien lasten lihakset heikkenevät. Lapsesi saattaa joutua käyttämään pyörätuolia teini-iässä. Omaishoitajana saatat joutua tekemään muutoksia kotiisi, jotta lapsesi on helpompi liikkua itsenäisesti ja välttää loukkaantumisia kasvaessaan.
Voit tehdä osan näistä projekteista itse, mutta toisiin voi liittyä suuria remontteja.
Esteetön asuintilan rakentaminen
Esteetöntä asuintilaa luotaessa tavoitteena on tehdä lapsesi navigoinnista turvallisempaa, mutta myös tarjota hänelle itsenäisyyden tunne, varsinkin kun hän siirtyy aikuisuuteen.
Voit auttaa tekemään asuintilasi esteettömämmän:
- luoda avoin pohjaratkaisu
- siirrä valokytkimet alas alemmalle korkeudelle
- korvaa perinteiset valokytkimet keinukytkimillä
- siirrä pistorasiat korkeammalle seinällä
- asenna älykodin järjestelmät valojen sytyttämiseen ja sammuttamiseen, ovien lukitsemiseen tai termostaatin vaihtamiseen mobiililaitteesta tai äänikomennoilla
- asenna automaattinen valaistus oviaukkojen ja sisäänkäyntien ympärille
- asentaa automaattiset ovenavaajat
Oviaukot ja käytävät
Lähteiden, kuten Yhdysvaltain asunto- ja kaupunkikehitysministeriön ja Yhdysvaltain oikeusministeriön mukaan oviaukkojen ja käytävien tulee olla vähintään 32 tuumaa leveitä, jotta niihin mahtuu pyörätuoleja ja skoottereita.
Voit ehkä laajentaa niitä yksinkertaisesti poistamalla lista oviaukon ympäriltä. Joissakin tapauksissa tarvitset urakoitsijan leikkaamaan seiniin.
Voi myös olla järkevää poistaa ovet kokonaan. Kiristystangoilla varustetut verhot voivat tarjota yksityisyyttä.
Jäljelle jääneiden ovien kohdalla vipumaiset kahvat ovat helpompia avata ihmisille, joilla on heikot otteet ja liikuntarajoitteiset.
Makuuhuoneen muutokset
Jos mahdollista, siirrä lapsesi makuuhuone ensimmäiseen kerrokseen. Voit myös tehdä muita muutoksia, kuten:
- sängyn korkeuden alentaminen
- moottoroidun sängyn asentaminen
- käyttämällä painetta alentavaa patjaa
- kaappitankojen korkeuden alentaminen
Kylpyhuoneen tarpeet
Kylpyhuoneen tulee olla riittävän suuri pyörätuolille. Jos mahdollista, harkitse ensimmäisen kerroksen kylpyhuoneen omistamista DMD-lapsellesi. Parempi vaihtoehto olisi yhdistää kylpyhuone heidän makuuhuoneeseensa.
Kylpyhuoneen muutokset voivat olla kalliita, mutta voivat auttaa lastasi tulemaan täysin itsenäiseksi.
Voit tehdä kylpyhuoneesta helpommin liikkumisvaikeuksista kärsiville:
- asenna esteetön suihku, jossa on tukitangot
- asenna istuimet kylpyammeeseen
- asenna käsisuihku
- laita liukumattomaan lattiaan
- laita liikkeellä aktivoituun saippua-annostelijaan
- alakaapit ja laskurit
- nosta wc-istuinta ja asenna käsinojat ja bidee
- poista kaapit pesualtaan alta, jotta pääset pyörätuolilla
Keittiön saavutettavuus
Uudelleenjärjestelyllä voidaan tehdä keittiöstäsi helpompaa. Voit parantaa keittiön esteettömyyttä ja turvallisuutta:
- siirrä useimmin käytetyt kohteet, jotta niihin on helpompi päästä käsiksi
- siirrä astiat ja lasit alempiin laatikoihin
- säädä kaapit alemmalle korkeudelle
- asenna ulos vedettävät hyllyt tai kaappijärjestäjät
- ostaa liikkuva kärry
- käytä side-by-side-jääkaappia tai jääkaappia, jossa on ranskalaiset ovet
- asenna sivulle avautuva uuni ja rullaava liesitaso ja pesuallas
- asenna kosketusvapaat keittiöhanat
Rampit ja hissit
Rampit voivat helpottaa turvallisesti kotiisi ja sieltä poistumista. Rampit voidaan valmistaa puusta, betonista tai alumiinista. Niillä voidaan korvata portaat tai ne voidaan rakentaa erilliseksi esteettömäksi sisäänkäynniksi ulko-ovellesi.
Hissit voivat auttaa lasta nousemaan portaista ja siirtymään pyörätuoliin ja sieltä pois. Saatavilla on monia erilaisia hissejä tarpeidesi ja kotisi pohjaratkaisun mukaan.
Ennen isojen remonttien tekemistä
Ennen kuin palkkaat urakoitsijan ja teet suuria ja kalliita kotiremontteja, harkitse ensin tapoja tehdä pieniä muutoksia tai sisällyttää esteettömyystuotteita.
Esimerkiksi uuden side-by-side-jääkaapin ostamisen sijaan voit tehdä jääkaapistasi helpommin käsiksi yksinkertaisesti asettamalla yleisemmin käytetyt tavarat tuotelaatikoihin. Tai sen sijaan, että nostaisit koko wc:täsi urakoitsijan avulla, voit asentaa wc-istuimen nostimen, joka lisää useita tuumaa korkeutta.
Yleisiä vinkkejä
Nämä yleiset vinkit koskevat koko kotitalouttamme:
- Tyhjennys: Mitä enemmän tavaraa sinulla on, sitä todennäköisemmin se estää. Muista puhdistaa kaikki kulkutiet ja käytävät mahdollisista esteistä.
- Järjestä huonekalut uudelleen: Voit avata pohjapiirroksen yksinkertaisesti siirtämällä huonekaluja ympäriinsä.
- Poista matot: Nämä matot estävät usein pyörätuolin.
- Asenna kovapuu- tai laminaattilattia: Sileä lattia ei vastusta pyörätuolia tai kävelijää.
- Harkitse pyörätuolin korkeutta: Pyörätuolin käyttäjä saattaa huomata, että sänkyyn, sohvaan tai tuoliin siirtyminen on helpompaa ja turvallisempaa, jos he ovat samalla korkeudella kuin pyörätuolin istuin.
- Pysy ajan tasalla uudesta tekniikasta: Älypuhelin voi nykyään muodostaa yhteyden melkein mihin tahansa kodissasi. Esimerkiksi älypuhelinsovellukseen yhdistettävät ovikellokamerat tarkoittavat, että sinun ei tarvitse nousta nähdäksesi kuka on ovella.
- Suunnitella etukäteen: DMD on progressiivinen, joten on tärkeää suunnitella eteenpäin siirtymistä aikuisuuteen.
Sinun ei tarvitse uudistaa kotiasi kokonaan, jotta se olisi helpompaa. Säilytysratkaisut, esteettömyystyökalut ja uudet tekniikat voivat parantaa kotisi toimivuutta henkilölle, jolla on DMD:n aiheuttama lihasheikkous.
Joissakin tapauksissa saatat joutua palkkaamaan urakoitsijan muuttamaan asuintilaasi. Tee suunnitelma kotillesi yhdessä hoitokoordinaattorisi ja sosiaalityöntekijäsi kanssa. Hoitotiimisi voi myös auttaa sinua löytämään rahoitusta kulujen kattamiseen.
