3. kesäkuuta 2015 Healthline isännöi Google+ Hangout -keskustelun potilasbloggaajan Ashley Boynes-Shuckin ja lautakunnan sertifioidun reumatologin tohtori David Curtisin kanssa. Aiheena oli kohtalaisen nivelreuman (RA) hoito.
Niveltulehdukseen ja muihin autoimmuunisairauksiin keskittyneenä terveyden puolestapuhujana Ashley jakaa inspiroivaa ja hyödyllistä tietoa nivelreuman kanssa elämisestä humoristisen bloginsa, Arthritis Ashleyn, ja äskettäin julkaistun kirjansa “Sick Idiot” kautta. Tohtori Curtis tapaa potilaita, jotka kärsivät erilaisista reumaattisista sairauksista San Franciscon yksityisellä vastaanotolla, mutta on erikoistunut nivelreumaan sekä spondyliitiin ja nivelpsoriaasiin.
Tässä on neljä keskeistä poimintaa Hangoutista:
1. Selviytyminen RA:sta
Jokainen käsittelee nivelreuma-oireitaan eri tavalla, mutta monet ihmiset huomaavat, että riittävä lepo on avainasemassa tilan selviytymisessä. Tohtori Curtis mainitsee kuitenkin, että jotkut hänen potilaistaan ovat edelleen yllättyneitä siitä, kuinka nivelreuma vaikuttaa heidän päivittäiseen elämäänsä. Todennäköisesti tunnet olevasi rajoitettu sille, mitä voit tehdä, sekä kotona että töissä kipusi ja väsymyksesi vuoksi. Itsesi tahdistaminen voi tehdä joistakin näistä toiminnoista helpompaa.
2. Hoitosuunnitelman löytäminen
Hoidon tavoitteena on taudin tukahduttaminen, mutta sinulle sopivan hoidon löytäminen voi viedä aikaa. Kuten Ashley tietää omakohtaisesti, tämä voi olla turhauttavaa, varsinkin kun leikkaukset voivat “tulee tyhjästä”. Avoin ja rehellinen keskustelu reumatologin kanssa on tärkeää hoidon hallinnan kannalta. Voitte työskennellä yhdessä löytääkseen sinulle parhaan hoitosuunnitelman.
3. Puhuminen
Vaikka ensimmäinen reaktiosi saattaa olla oireidesi piilottaminen, älä pelkää kertoa RA:stasi perheellesi, ystävillesi ja työtovereillesi. He todennäköisesti etsivät tapoja auttaa sinua. Ja rehellisyys osoittaa, että et ole nolostunut tilastasi.
4. Yhteyden muodostaminen muihin
Vaikka RA:n kanssa eläminen on haastavaa, tiedä, että et ole yksin. Oireista ja kivusta puhuminen jonkun kanssa, jolla on myös nivelreuma, voi olla hyödyllistä. Yritä ottaa yhteyttä ja löytää tukiryhmä joko paikallisesta yhteisöstäsi tai verkossa. Voit myös olla yhteydessä muihin nivelreumapotilaisiin sosiaalisessa mediassa. Pelkkä tieto siitä, että on muita, jotka käsittelevät samanlaisia ongelmia, voi saada sinut tuntemaan olosi paremmaksi. Kuten Ashley sanoo, vaikka hänen bloginsa auttaa muita, se auttaa myös häntä. Kysy reumatologiltasi hyödyllisistä resursseista ja kysy, onko paikallisella alueellasi tukiryhmiä.
