Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Minulla diagnosoitiin nivelreuma 29-vuotiaana. Nuori äiti taaperolle ja seurustellut muusikon kanssa heavy metal -yhtyeessä, en edes tiennyt, että joku minun ikäiseni voisi saada niveltulehduksen, saati millaista oli elää tämän taudin kanssa. Mutta tiesin, että elämämme ei enää ole samalla aaltopituudella. Tuskallisesti keskeytimme asiat, ja se, mitä luulin olleen häiriötön onnellinen elämäni, päättyi.
Eksynyt, hämmentynyt ja yksin olin peloissani – ja pelkoni vain kiusasivat minua entisestään, kun minulla diagnosoitiin toinen niveltulehduksen muoto hieman yli vuotta myöhemmin.
Nyt lähestyessäni 32-vuotiasta 5-vuotiaan pojan yksinhuoltajana ajattelen miehiä, joista pidin 20-vuotiaana – miehiä, jotka eivät ole niin sopivia nykyiselle naiselle. Ajattelen, kuinka nopeasti minusta tuntuu, että minun on täytynyt kasvaa aikuiseksi muutaman viime vuoden aikana. Jokainen suhde, heitto ja ero on vaikuttanut jollain tavalla elämääni, opettanut minulle itsestäni, rakkaudesta ja siitä, mitä haluan. Itse asiassa en ollut koskaan valmis asettumaan, vaikka se olikin lopullinen tavoitteeni. Olin jopa vahingossa yrittänyt kiirehtiä sitä muutaman kerran – mitä luulin tarvitsevani.
Mutta minun piti ensin hyväksyä itseni, ja se osoittautui vaikeaksi.
Masennus ja oma epävarmuuteni estivät minua tekemästä sen yhden asian, joka minun piti tehdä ennen kuin pystyin asettumaan: rakastamaan ja hyväksymään itseäni. Kun hänellä oli diagnosoitu useita kroonisia ja parantumattomia sairauksia, epävarmuus karkasi hallinnasta.
Olin vihainen, katkera ja mustasukkainen katsellessani ikätovereideni elämän etenevän tavoilla, joihin omani eivät pystyneet. Vietin suurimman osan ajasta asunnossani, viettäen aikaa poikani kanssa tai tapaamassa lääkäreitä ja lääketieteen ammattilaisia, en voinut paeta kroonisten sairauksien kaoottista pyörrettä. En elänyt elämää, jota kaipasin. Olin eristäytynyt. Taistelen edelleen tämän kanssa.
Löytää joku, joka hyväksyy minut – kaikki minä
Kun sairastuin, minuun osui kivikylmä totuus, että saatan olla epämiellyttävä joillekin henkilöille, koska olisin sairas loppuelämäni. Teki kipeää tietää, että joku ei hyväksyisi minua johonkin, johon en todellakaan voi vaikuttaa.
Olin jo tuntenut miesten kielteisen mielipiteen siitä, että olen yksinhuoltajaäiti, mistä olen itsessäni ylpein.
Tunsin olevani taakka. Nykyäänkin mietin joskus, olisiko yksin oleminen helpompaa. Mutta lapsen kasvattaminen ja eläminen tämän taudin kanssa ei ole helppoa. Tiedän, että kumppani – oikea kumppani – olisi ihanaa meille molemmille.
On ollut kohtia, joissa olen miettinyt, jos joku voisi rakasta minua. Jos olen liian sekaisin. Jos tulen liian paljon matkatavaroita kanssa. Jos minulla on liikaa ongelmia.
Ja tiedän mitä miehet sanovat yksinhuoltajaäideistä. Nykypäivän deittailumaailmassa he voisivat helposti jatkaa pyyhkäisemistä seuraavaan parempaan otteluun ilman sairautta tai lasta. Mitä minulla todella on tarjottavaa? Totta, ei ole mitään syytä, etten voisi tehdä samoin. Voin aina jatkaa etsimistä ja pysyä toiveikkaana, positiivisena ja mikä tärkeintä, olla minä.
Keskity hyvään, ei huonoon
Se ei aina ollut minun lapseni tai sairauteni se, joka toisinaan lähetti miehiä toiseen suuntaan. Se oli minun suhtautumistani tilanteeseen. Olin negatiivinen. Joten työskentelin ja jatkan työskentelyä näiden asioiden parissa. Vaatii edelleen valtavia ponnisteluja pysyäkseen mukana kroonisen sairauden kanssa elämisen kannalta välttämättömässä itsehoidossa: lääkitys, puheterapia, liikunta ja terveellinen ruokavalio.
Mutta asettamalla nämä prioriteetit ja edistämällä asiani, huomaan pystyväni edetä paremmin ja olla ylpeä itsestäni. Keskittyä johonkin muuhun kuin siihen, mikä minussa on vialla, vaan pikemminkin hyvään, joka on minussa ja mitä voin tehdä sillä.
Ja olen huomannut, että juuri tämä myönteinen asenne diagnoosiani ja elämääni kohtaan on se, mikä miehet kiinnostavat eniten, kun he oppivat tuntemaan minut.
Kieltäydyn salaamasta sitä, kuka olen
Yksi kiusallinen osa näkymättömässä sairaudessa on se, että minua katsoessa ei voi tietää, että minulla on kaksi niveltulehdusta. En näytä siltä, miltä tavallinen ihminen ajattelee, että joku, jolla on niveltulehdus, näyttää. Ja en todellakaan näytä ”sairaalta” tai ”vammaiselta”.
Nettideittailu on ollut helpoin tapa tavata ihmisiä. Pienen lapsen yksinhuoltajana pystyn hädin tuskin pysymään yli 21.00 (ja baarikohtaus ei ole juuri se paikka, josta haluan löytää rakkautta – luovuin alkoholista terveyteni vuoksi). Itseni nukke treffeille tuo entistä enemmän haasteita. Jopa vähäkipuisena päivänä, kun pukeudun vaatteisiin löytääkseni jotain, joka on sekä mukava että näyttää hyvältä, niin ärsyttävä väsymys hiipii sisään – mikä tarkoittaa, että minun on huolehdittava siitä, että minulla on tarpeeksi energiaa itse treffeille!
Yrityksen ja erehdyksen kautta olen oppinut, että yksinkertaiset päivätreffit ovat parhaita aluksi, sekä väsymykselleni että ensimmäisistä treffeistä johtuvalle sosiaaliselle ahdistukselle.
Tiedän, että ensimmäinen asia, jonka otteluni tekevät, kun he saavat selville, että minulla on nivelreuma, on googlettaa se – ja että ensimmäinen asia, jonka he näkevät, ovat ”muodonmuuttuneet” kädet ja luettelo kroonisesta kipusta ja väsymyksestä. Usein vastaus on ”Sinä köyhä”, jota seuraa vielä muutama viesti kohteliaaksi ja sitten: näkemiin. Monta kertaa huomaan olevani haamu heti sen jälkeen, kun he saavat tietää vammastani.
Mutta kieltäydyn koskaan salaamasta sitä, kuka olen. Niveltulehdus on nyt valtava osa elämääni. Jos joku ei voi hyväksyä minua ja niveltulehdusta, joka tulee minun tai lapseni kanssa, se on hänen ongelmansa – ei minun.
Sairaudeni ei ehkä uhkaa elämääni lähiaikoina, mutta se on varmasti antanut minulle uuden näkökulman elämään. Ja nyt se pakottaa minut elämään elämää eri tavalla. Haluan kumppanin, jonka kanssa elää sitä elämää minun ja heidän vastoinkäymistensä kautta. Uusi voimani, jonka kiitän niveltulehdusta, että se auttoi minua löytämään, ei tarkoita, ettenkö olisi edelleen yksinäinen ja etten kaipaisi kumppania. Minun täytyy vain hyväksyä, että seurustelu on minulle enemmän kuin todennäköistä.
Mutta en anna sen väsyttää minua, enkä anna itseni kiirehtivän hyppäämään asioihin, joihin en ole valmis tai joista en ole varma. Loppujen lopuksi minulla on jo ritarini kiiltävässä panssarissa – poikani.
Eileen Davidson on Vancouverissa sijaitseva näkymätön sairauden puolestapuhuja ja niveltulehdusyhdistyksen lähettiläs. Hän on myös äiti ja Chronic Eileenin kirjoittaja. Seuraa häntä Facebookissa tai Viserrys.
