Yksimielisyys on selvä: painoon liittyvät kommentit eivät ole koskaan kunnossa.
Paino on emotionaalisesti latautunut aihe monille ihmisille. Crohnin tautia sairastaville se on vielä vaikeampi aihe, sillä painonpudotus ja nousu eivät aina ole heidän hallinnassaan.
Leikkausten, steroidihoitojen ja joskus jopa leikkauksen välillä asteikon vaihtelut ovat jokseenkin väistämätön osa sairauden kanssa elämistä.
Yksi asia, joka ei varmasti auta? Tuomitsevia, loukkaavia ja töykeitä kommentteja niiltä, jotka eivät todellakaan ymmärrä, mitä he käyvät läpi.
Kysyimme ihmisiltä Crohnin yhteisössämme Facebookissa ja joiltakin Crohnin puolestapuhujilta ja bloggaajilta:
Mitä toivoisit muiden tietävän kokemuksistasi?
Usein ihmiset eivät ymmärrä, että se, mitä he sanovat jonkun Crohnin diagnoosin kärsivän painosta, voi vaikuttaa vakavasti kyseisen henkilön itsetuntoon – varsinkin kun itse syömisestä on tullut tuskallinen prosessi.
”Yksi suurimmista asioista, jotka minun piti käydä läpi, kun sain Crohnin, oli raju painonpudotus”, kirjoitti Vern, Crohnin asianajaja ja bloggaaja Leaving the Seat Down -julkaisun takana.. ”Kun sanon rajua, se tuli kovaa ja nopeasti. Se oli silloin pelottavaa, enkä voinut tehdä asialle mitään. Lopetin juuri syömisen. Se sattui liikaa syömisen jälkeen. Olin pudonnut niin paljon, että jossain vaiheessa muukalainen kadulla kysyi, onko minulla AIDS. Muista, tämä oli 80-luvun loppua ja AIDS oli silloin iso ”juttu”. Tuo kommentti osui minuun kovasti, enkä halunnut enää mennä ulos. En halunnut kenenkään näkevän minua.”
On myös yleinen väärinkäsitys, että ”laiha” merkitsee Crohnin sairastamista.
Jotkut jopa sanovat: ”Toivon, että olisin yhtä laiha kuin sinä.” ”Ei. Et. Ei näin”, sanoo Lori V., Healthline-yhteisön jäsen.
”Yksi yleisimmistä kommenteistani on: ’Ainakin Crohnin saaminen tarkoittaa, että olet aina laiha!’sanoo Alexa Federico, Girl in Healing -blogin ja kirjan ”The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing” kirjoittaja.
”Se on turhauttavaa, koska yhteiskuntamme on omaksuttu uskomaan, että laihempi on parempi. Muistutan itseäni, että jos he tietäisivät, kuinka kovasti työskentelin painon nostamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja. He eivät yksinkertaisesti ymmärrä Crohnin taudin laajuutta, ja käytän sitä tilaisuutena kouluttaa heitä kohteliaasti.
Pahinta on, että joskus ihmiset tekevät havaintoja siitä, kuinka sairaus voi auttaa heitä laihduttamaan – jopa sanomalla toivovansa sitä, jotta hekin voisivat pudottaa kiloja.
”Ei, et todellakaan”, sanoi Healthline-yhteisön jäsen Haley W. ”Olen ollut melkein luuranko, en pystynyt seisomaan suorassa, liian peloissani nauramaan tai yskimään tai aivastamaan. Mutta onko kaikki hyvin, koska laihduin? Ei!”
”Puhuin kerran siitä, kuinka en voinut syödä, ja ystäväni sanoi: ”Toivon, että minulla olisi tämä ongelma”, Healthline-yhteisön jäsen Julianna C. kertoi. ”Niin tietämätön.”
Vaikka on hyvin yleistä, että nämä kommentit liittyvät painonpudotukseen, ihmiset tekevät myös sen virheen, etteivät ymmärrä, että Crohnin tautia sairastavat ihmiset ovat eri muotoisia ja kokoisia.
”Kun sain ensimmäisen diagnoosin, työkaveri sanoi, että lääkärin täytyy [have] ollut väärässä, koska ”Olet liian lihava sairastuaksesi Crohnin tautiin”, Pamela F., Healthline-yhteisön jäsen.
Joskus tämä häpeäminen tulee hienovaraisemmassa muodossa: ”Et Katso sairas.”
”Minulla oli pomo kertomassa minulle sen kerran, ja menin vessaan ja itkin”, Healthline-yhteisön jäsen Kaitlin D. sanoi. ”Ihmiset voivat olla niin välinpitämättömiä!”
Lisäksi monet ihmiset kokevat vaihteluita molempiin suuntiin, mikä voi myös kiinnittää huomion.
”Kun olen taistellut Crohnin tautia vastaan lähes 13 vuotta, olen saanut melkoisen osan painoani koskevia kommentteja – spektrin molemmilta puolilta”, sanoo Natalie Hayden, Crohnin aktivisti ja Lights Camera Crohn’sin kirjoittaja. ”Ennen diagnoosiani, kun syöminen oli kipeää, paino putosi pois. Ihmiset kommentoivat, kuinka laihalta näytin ja kuinka mukavaa olla niin laiha. Sitten, kun minulle on laitettu steroideja soihdutuksen hallintaan, lihoin muutaman kilon veden ja suolan pidättämisestä. Entisenä uutisankkurina, kun palasin muutaman viikon steroidien jälkeen, katsojat kyseenalaistivat, olinko raskaana. Ajan myötä kommenttien kuuleminen ei helpota, mutta ihosta tulee paksumpi.”
– Diagnoosin jälkeen minut arvioitiin alipainon perusteella. Ihmiset sanoivat, että minun piti syödä enemmän, vaikka en fyysisesti pystyisikään. Ja jos henkilö tiesi, että minulla on Crohnin tauti, he tuomitsivat minut syömieni ruokien perusteella ja sanoivat minulle, että minun ei pitäisi syödä niitä, vaikka se olisi ainoa asia, jonka voisin syödä sairastumatta. Minusta tuntuu, että joskus en voi voittaa ruokakeskusteluissa”, Kirsten Curtis kertoo Healthlinelle.
”Muistutan itseäni, että jos he tietäisivät, kuinka kovasti työskentelin painon nostamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät kommentoisi niitä.” – Alexa Federico
Seuraavaksi jotkut ihmiset ajattelevat tietävänsä Crohnin tautia sairastavien ihmisten parhaan tavan syödä painonsa hallinnassa, vaikka heillä ei todellakaan ole aavistustakaan, millaista on syöminen Crohnin kanssa.
”Minusta kaikki pyytämättömät neuvot tai olettamukset ovat tavallaan loukkaavia – kuten silloin, kun ihmiset olettavat, että haluan heidän neuvojaan siitä, mitä ruokavaliota tai lisäravinteita kokeilla, tai he vain olettavat, etten voi syödä gluteenia, koska minulla on oltava keliakia, ja he kieltäytyvät luovuttamasta sämpylöitä tai leipää ja poimimaan kaikkea, mitä lautasellani on.”Katie C., Healthline-yhteisön jäsen, sanoi.
Vaikka kommentti tulee hyvää tarkoittavasta paikasta, se ei ole sopivaa. ”He haluavat olla hyödyllisiä, mutta he eivät itse asiassa pidä minua yksilönä, ja siksi se on vähemmän hyödyllistä.”
Siellä on myös kommentteja, kuten: ”Voitko syödä sen?” ’Oletko kokeillut X-ruokavaliota?’ ”Sinun pitäisi tehdä allergiatesti.” ”Ikään kuin syöminen ei olisi tarpeeksi miinakenttä”, Rosalie J., Healthline-yhteisön jäsen, sanoi. ”Tiedän perustella valintani jollekin, joka ei ilmeisesti ymmärrä sairautta!”
”Yksi kommentti, joka häiritsee minua, on: ’Ehkä sinun pitäisi luopua maitotuotteista, soijasta, gluteenista, yökuorista, lihasta, kananmunista, hedelmistä ja jalostetuista ruoista, koska ystäväni serkun naapuri teki sen…’ Tämä sulkee pois suurimman osan ruuista, joita voin syö turvallisesti, joten ehdotatteko, että elän vedestä ja auringonvalosta?” Jaime Weinstein, IBD-potilaiden asianajaja, joka jakaa IBD-matkansa CROHNicleSissä, kertoo Healthlinelle.
Ja sitten on tämä helmi: ””Raakaruoka-ruokavalio parantaa sinut.” Tapa minut, ehkä”, Gail W., Healthline-yhteisön jäsen, sanoi.
Lopputulos tässä? Ei ole koskaan hyvä idea kommentoida jonkun painoa missä tahansa tilanteessa – mutta varsinkin jos heillä on krooninen sairaus, joka voi vaikuttaa hänen painoon, kuten Crohnin tauti.
Vaikka luulet onnittelevasi heitä, myötätunoivasi heidän kamppailuistaan tai sanovasi jotain, jonka uskot liittyvän enemmän omaan painoasi kuin heidän painostaan, on selvää, että painoon, ruokaan ja ruokavalioon liittyvät huomautukset saavat todennäköisemmin Crohnin taudin. tuntuu ennemmin huonommalta kuin paremmalta.
Ja jos olet itse tekemisissä tämänkaltaisten sinulle kohdistettujen kommenttien kanssa, on olemassa joitakin tuottavia tapoja käsitellä niitä.
”Haluan vastata: ”Vaihtaisin painoni siihen, että minulla ei olisi Crohnin tautia joka päivä!” sanoo Federico. ”Olen löytänyt kohteliaita, mutta suoria tapoja käyttäen, että saan viestini perille, ja se yleensä päättyy siihen, että toinen on kanssani samaa mieltä.”
Voi myös olla hyödyllistä ymmärtää, että kommentit tulevat yleensä tietämättömyydestä eikä julmuudesta.
”Yhteiskuntamme on pakkomielle ulkonäöstä ja kehonkuvasta. Jos sinulla on IBD ja joku kommentoi kehostasi, (jos tunnet olosi mukavaksi), suosittelen aina, että käytät aikaa selittääksesi heille, mitä tämän taudin kanssa eläminen todella tarkoittaa, jotta he ymmärtävät, miksi on haitallista tämän tyyppinen kommentti”sanoo potilaan asianajaja Lilly Stairs.
”Haluan antaa ihmisille mahdollisuuden epäillä ja yrittää olla ajattelematta heidän sanojaan haitallisina”, Hayden selittää. ”Sen sijaan, että hymyilet tai nauraisit kommenttien mukana, kommunikoi ystävien ja perheen kanssa ja opeta heille, kuinka sairaus vaikuttaa sinuun fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti.”
”Koska IBD on näkymätön sairaus, meidän on helppo peittää kipumme ja kärsimyksemme. Heti kun jaat tarinasi ja keskustelet läheisten kanssa, avaudut tuelle ja parempaan ymmärrykseen.
Julia on entinen aikakauslehden toimittaja, josta tuli terveyskirjoittaja ja ”kouluttaja harjoituksissa”. Hän asuu Amsterdamissa, ja hän pyöräilee joka päivä ja matkustaa ympäri maailmaa etsiessään kovia hikoiluhetkiä ja parasta kasvisruokaa.
