Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on harvinainen keuhkosairaus, jossa Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa on vain noin kolmesta yhdeksään tapausta 100 000 ihmistä kohti. Joten tulet todennäköisesti huomaamaan, että monet ihmiset eivät ole koskaan kuulleet IPF:stä.
Tämän taudin harvinaisuus johtaa suureen väärinkäsitykseen. Jos sinulla tai jollain läheiselläsi on diagnosoitu IPF, olet saattanut kohdata paljon kysymyksiä hyvää tarkoittavilta, mutta hämmentyneiltä ystäviltä ja perheenjäseniltä. Tässä on opas, joka auttaa sinua vastaamaan kysymyksiin, joita läheisilläsi saattaa olla IPF:stä.
Mikä on IPF?
IPF:n harvinaisuuden vuoksi joudut todennäköisesti aloittamaan keskustelusi selittämällä, mitä IPF on. Lyhyesti sanottuna se on sairaus, joka aiheuttaa arpikudoksen muodostumisen syvälle keuhkoihin. Tämä arpeutuminen, jota kutsutaan fibroosiksi, jäykistää keuhkojesi ilmapusseja, jotta ne eivät pysty toimittamaan tarpeeksi happea verenkiertoon ja muuhun kehoon. Selitä, että tämä krooninen hapenpuute johtuu siitä, että yskit paljon, tunnet olosi väsyneeksi ja sinulla on hengenahdistusta aina kävellessäsi tai harjoitellessasi.
Saitko IPF:n tupakoinnista?
Jokaisella keuhkosairaudella ihmisillä on luonnollinen taipumus pohtia, onko tupakointi syyllinen. Jos poltit, voit vastata, että tapa on saattanut lisätä riskiäsi saada tauti.
Tupakointi ei kuitenkaan välttämättä aiheuta IPF:ää. Muut tekijät, kuten saastuminen, tietyt lääkkeet ja virusinfektiot, ovat myös saattaneet lisätä riskiäsi. Kerro henkilölle, että useimmissa tapauksissa IPF ei johdu tupakoinnista tai muista elämäntapatekijöistä. Itse asiassa sana ”idiopaattinen” tarkoittaa, että lääkärit eivät tiedä tarkalleen, mikä aiheutti tämän keuhkosairauden.
Miten IPF vaikuttaa elämääsi?
Jokainen lähelläsi oleva on saattanut jo todistaa IPF:n oireita. Kerro heille, että koska IPF estää riittävästi happea pääsemästä kehoosi, sinun on vaikeampaa hengittää. Tämä tarkoittaa, että sinulla saattaa olla vaikeuksia suorittaa jopa kaikkein perustoimintoja – kuten suihkussa käymistä tai portaissa ylös ja alas kävelemistä. Kerro heille, että jopa puhelimessa puhuminen tai syöminen voi olla sinulle vaikeaa tilan pahentuessa.
Saatat joutua jättämään sosiaaliset tapahtumat väliin, kun et voi hyvin.
Jos sinulla on sormesi nykimistä, voit selittää, että tämä oire johtuu myös IPF:stä.
Onko parannuskeinoa?
Kerro henkilölle, että vaikka IPF:ään ei ole parannuskeinoa, hoidot, kuten lääke ja happihoito, voivat auttaa hallitsemaan oireita, kuten hengenahdistusta ja yskää.
Jos henkilö kysyy, miksi et voi vain saada keuhkonsiirtoa, kerro heille, että tämä hoito ei ole kaikkien IPF-potilaiden saatavilla. Sinun on oltava hyvä ehdokas ja riittävän terve leikkaukseen. Ja vaikka täyttäisit nämä kriteerit, sinun on päästävä elinsiirtojen jonotuslistalle, mikä tarkoittaa, että sinun on odotettava, kunnes luovuttajan keuhko tulee saataville.
Aiotko kuolla?
Tämä on yksi vaikeimmista kysymyksistä vastata, varsinkin jos lapsi kysyy sitä. Kuoleman mahdollisuus on yhtä vaikea ystävillesi ja perheellesi kuin todennäköisesti sinulle.
Nopea Internet-haku löytää tilastoja, jotka osoittavat, että keskimääräinen IPF-ihminen elää vain kahdesta kolmeen vuotta. Vaikka nämä luvut kuulostavat pelottavilta, selitä, että ne ovat harhaanjohtavia. Vaikka IPF on vakava sairaus, jokainen sen saanut kokee sen eri tavalla. Jotkut ihmiset elävät useita vuosia ilman todellisia terveysongelmia. Hoidot – erityisesti keuhkonsiirto – voivat parantaa näkymiäsi dramaattisesti. Vakuuta henkilö, että teet kaikkesi pysyäksesi terveenä.
Kuinka voin oppia lisää IPF:stä?
Jos lääkärisi jakaa esitteitä IPF:stä, varaa niitä valmiiksi. Ohjaa ihmiset verkkoresursseihin, kuten
Kannusta henkilöä osallistumaan tukiryhmän kokoukseen kanssasi saadaksesi selville, millaista on elää päivittäin IPF:n kanssa. Jos olet lähellä heitä, saatat kannustaa heitä liittymään myös johonkin lääkärikäyntiin. Sitten he voivat kysyä lääkäriltäsi kaikki odottamattomat kysymykset, joita heillä voi olla tilastasi.
