Tammikuussa Healthline isännöi Twitter-chatin (#DiabetesTrialChat) keskustellakseen haasteista, joita tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten pääsy kliinisiin kokeisiin pyrkii löytämään uusia hoitoja ja mahdollisesti parannuskeinoja. Chattiin osallistuivat:
- Sarah Kerruish, Antidoten strategia- ja kasvujohtaja. (Seuraa heitä @Antidote)
- Amy Tenderich, DiabetesMinen perustaja ja päätoimittaja. (Seuraa heitä @DiabetesMine)
- Tohtori Sanjoy Dutta, JDRF:n translaatiokehityksen apulaisjohtaja. (Seuraa heitä @JDRF)
Lue eteenpäin nähdäksesi, mitä ongelmia ja mahdollisia ratkaisuja he ja ihana yhteisömme havaitsivat!
1. Kuinka diabetestutkimus on muuttanut potilaiden elämää viimeisen kymmenen vuoden aikana?
Tri Sanjoy Dutta: ”Lisääntynyt tietoisuus, pienempi taakka, korvaus jatkuvasta glukoosivalvonnasta (CGM), parempia tuloksia käyttämällä laitteita ja aikaisemmat diagnoosit.”
Sarah Kerruish: ”Se on muuttanut kaiken. Saarensiirrosta mahdolliseen keinotekoiseen haimaan – valtavaa edistystä on tapahtunut… Pidin tästä American Diabetes Associationin artikkelista kaikesta edistymisestä viimeisen 50 vuoden aikana.”
Amy Tendrich: ”Tutkimukset ovat antaneet meille CGM:n ja pian keinotekoisen haiman sekä vastalääkettä diabeteksen syiden oppimiseen – hämmästyttävää!”
Yhteisöstämme:
@everydayupsdwns: ”T1D:ssä paljon uusia vempaimia ja keitoksia hymyillen… Anturitehostettu pumppuhoito tulee mieleen. Insuliinianalogit ovat auttaneet monia, mutta älykäs insuliini näyttää hämmästyttävältä.
@ninjabetic1: ”Näen, että diabetestutkimus on korkealla asialistalla, antaa minulle toivoa, että minulla on onnellinen ja terve elämä”
@JDRFQUEEN: ”Niin paljon muutosta. Käytin ensimmäisen kerran Guardian Medtronic CGM:ää vuonna 2007. Se oli kamala, 100-200 pistettä. Nyt AP:n arvoinen.”
2. Mikä rooli potilailla on diabeteksen kliinisessä tutkimuksessa? Mikä rooli heidän pitäisi olla?
AT: ”Potilaiden pitäisi olla PALJON enemmän mukana tutkimusten käsitteellistämisessä! Tutustu uuteen VitalCrowdiin. Katso Anna McCollisterSlipin julkaisudiat VitalCrowdin diabeteksen kliinisten tutkimusten joukkolähteestä täältä.
SD: ”Potilaiden tulisi myös olla aktiivisesti mukana tarjoamassa näkökulmaa ja palautetta tutkimusten suunnitteluun ja tuloksiin.”
SK: ”Joo! Suunnitteluun vaikuttaminen on tärkeää! Heillä pitäisi olla SUURI rooli! Potilaat osaavat parhaiten ilmaista tarpeensa, joten tutkijoiden tulee kuunnella tarkkaan.”
Yhteisöstämme:
@AtiyaHasan05: ”rehellisyys. Olla rehellinen siitä, mitä he ovat ja mitä eivät tee tutkimuspöytäkirjojen mukaisesti.”
@ninjabetic1: ”Uskon, että potilaat jatkavat diabetestutkimusta [its] varpaat (hyvällä tavalla!) – #wearenotwaiting -projektit ovat todiste siitä”
@JDRFQUEEN: ”Clinicaltrials.gov [is a] hyvä lähtökohta niille, jotka haluavat osallistua tutkimukseen!”
3. Kuinka voimme paremmin viestiä potilaiden kanssa kliinisten tutkimusten osallistumisen puutteen ongelmasta?
AT: ”Yhteyspalvelu diabetespotilaille ja tutkijoille, kuten Living BioBank.”
SK: ”Koulutus! Teemme parhaamme levittääksemme sanaa – Yhdysvalloissa tarvitaan 500 000 potilasta diabetestutkimuksiin, mutta 85 prosenttia tutkimuksista viivästyy tai epäonnistuu ilmoittautumisongelmien vuoksi. Se on huono uutinen potilaille JA tutkijoille.”
SD: ”Meidän täytyy olla VALTIA jokaisen potilaan tärkeyden suhteen. He ovat näiden kokeiden lähettiläitä ja kaikkien tyypin 1 diabetesta sairastavien suurempi etu. Virtaviivainen osallistuminen on tärkeää! Älä tuo potilasta kokeisiin; tuo potilaalle kokeita.”
SK: ”JOO!”
Yhteisöstämme:
@ninjabetic1: ”Pyydä terveydenhuoltohenkilöstöä jakamaan nämä tiedot paremmin asianmukaisten potilaiden kanssa. Tutkimusta ei ole koskaan mainittu minulle 13,5 vuoteen!
@AtiyaHasan05: ”selittää [the] koko prosessi ja niiden keskeinen rooli siinä. Useimmat eivät täysin ymmärrä, miten kokeet toimivat.”
@everydayupsdwns: ”Hyödynnä sosiaalisen median voima! …Monet tutkimukset kärsivät mm [they are] maantieteellisesti rajoitettu.”
4. Mitkä ovat mielestäsi yleisimmät esteet kliinisiin tutkimuksiin osallistumiselle? Miten niihin voidaan puuttua?
SK: ”Pääsy! Tiedot on tarkoitettu tutkijoille, ei potilaille – siksi loimme Ottelu. Meidän on asetettava potilaat tutkimuksen keskipisteeseen. Mikä heille on tärkeää? Dave deBronkart opetti meille tämän.”
AT: ”Ihmiset lähettävät usein sähköpostia Diabetes Minelle, kuinka he tai lapset, joilla on tyypin 1 diabetes, voivat osallistua kokeisiin. Mihin ne on parasta lähettää? Ongelmana on, että Clinicaltrials.gov on niin ERITTÄIN VAIKEA navigoida.”
SD: ”Suora ja epäsuora osallistuminen on avainasemassa, samoin kuin avoin viestintä. Omaishoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten tukeva ekosysteemi. Koettelemuksia kohtaan voi olla epäluottamusta. Jaa suurempi kuva ja siirry tutkimuskeskeisyydestä potilaskeskeisyyteen.
AT: ”Hyvä idea! Miten ehdottaisit heidän saavuttavan sen?”
SD: ”Kokeet PERUSTUVAT potilaan panokseen. Mikä tekisi heidän tyypin 1 diabeteksestaan hallittavissa? Mitkä ovat heidän mieltymyksensä ja rajoituksensa?”
SK: ”Se on yksinkertaista. Tiedot ja pääsy. Suurin osa ihmisistä ei tiedä kliinisistä kokeista. Yritämme korjata tämän.”
Yhteisöstämme:
@davidcragg: ”Minulle on tärkeää nähdä sitoutuminen siihen, että kaikki menetelmät ja tulokset raportoidaan lopputuloksesta riippumatta.”
@gwsuperfan: ”Osallistujaystävällisemmät kokeet lisäisivät osallistumista. Yksi halusi minun jäävän laitokseen [over two weeks]… Ei realistinen asia [people with diabetes] työpaikkojen/koulun/elämän kanssa.”
@everydayupsdwns: ”Riippuu kokeilusuunnittelusta. Voi olla mitä tahansa… Olen tarjonnut osallistumista useaan otteeseen ja ilmoittautunut ”löydetyksi”, mutta aina vain oman klinikan rekrytoimaksi.”
@lawahlstorm: ”Väärinkäsitysten voittaminen koe osallistumisesta. ”Marsu”-virhe.”
@ninjabetic1: ”Aika: kuinka paljon aikaa tarvitsen sitoutumiseen? Tulokset: näemmekö tuloksia? Vaatimukset: mitä tarvitset minulta?”
5. Miten teemme kliinisistä tutkimuksista enemmän potilaiden tarpeita huomioivia?
SD: ”Vähennä protokollan monimutkaisuutta, ja tietyt potilaiden toiveet tulisi ottaa huomioon harkittaessa tuotekehitystä.”
SK: ”Suunnittele potilaat huomioiden! Tutkijoiden tulee ajatella potilaiden tavoin ja varmistaa, että tutkimukseen osallistuminen on helppoa. Ja älä pelkää kysyä! Potilaat tietävät, mikä on potilaiden parasta, ja tutkijoiden tulee hyödyntää sitä.”
AT: ”Tarvitsemme myös jotain, kuten Diabetes Research Connection, seurataksemme, mitä tutkimuksesi on saavuttanut.”
Yhteisöstämme:
@lwahlstrom: ”Ota potilaat mukaan tutkimussuunnittelun jokaiseen vaiheeseen – ”testipilotoinnin” lisäksi. Yhteisön panos on avainasemassa!”
@ninjabetic1: ”Aja lisää tällaisia twiittikeskusteluja. Kohderyhmät. Lue blogeja. Puhu meille. Mene terveydenhuoltopisteiden ohi tavoittaaksesi potilaat”
@JDRFQUEEN: ”Eikä sillä, että pitäisi maksaa törkeitä summia, mutta ajan ja kaasun korvaus on iso kannustin [for] osallistujia.”
6. Kuinka saan selville, mihin kliinisiin tutkimuksiin osallistun?
SD: ”Yhdistelmä henkilökohtaista tutkimusta ja terveydenhuollon tarjoajasi panosta.”
SK: ”Tutustu uuteen työkaluumme – vastaa muutamaan kysymykseen, niin järjestelmämme löytää sinulle kokeiluversiot!”
7. Mitä resursseja suosittelet saadaksesi lisätietoja kliinisistä kokeista?
SD: ”Clinicaltrials.gov sekä JRDF.org”
SK: ”Ystävämme CISCRP tarjoavat upeita resursseja. Ja diabeteksen verkkoyhteisö on loistava tapa oppia henkilökohtaisista kokemuksista.”
8. Mitkä mahdolliset diabeteksen terapeuttiset edistysaskeleet kiinnostavat sinua eniten?
SK: ”Niin monta! Minua kiinnostaa eniten keinotekoinen haima – kuvittele kuinka moni elämä muuttuisi. Olen myös kiinnostunut uudesta tutkimuksesta kantasolujen muuttamisesta haiman beetasoluiksi – tuntuu suurelta edistykseltä!”
AT: ”Vakavasti. Haastatellut potilaat ja palveluntarjoajat [our] diabeteksen ja marihuanan artikkelissa sanotaan, että TUTKIMUKSET TARVITAAN. Olemme innoissamme tutkimuksista, joiden avulla CGM voi korvata sormentikkuja.
SD: ”Automatisoidut keinotekoiset haimajärjestelmät, beetasolujen korvaaminen (kapselointi), munuaissairauksien tutkimukset… Uudet lääkkeet parempaan glukoosin hallintaan, tutkimukset beetasolujen toiminnan säilyttämiseksi.”
SK: ”Kaksi suurta, lupaavaa keinotekoista haimatutkimusta tulossa vuonna 2016 Harvard Researchin ja UVA School of Medicinein kautta.”
Yhteisöstämme:
@OceanTragic: “OpenAPS varmasti”
@NanoBanano24: ”AP näyttää todella läheltä! Erittäin innoissani siitä.”
9. Kuinka lähellä diabeteksen parantumista luulet meidän olevan?
SK: ”En tiedä kuinka lähellä, mutta juuri eilen tämä uutinen antoi minulle toivoa.”
Yhteisöstämme:
@delphinecraig: ”Uskon, että meillä on vielä pitkä matka parantumiseen.”
@davidcragg: ”Ei minun elinaikanani. Suuri mediahype kulman takana olevista parannuskeinoista koskee tutkimuksen rahoituksen turvaamista.”
@Mrs_Nichola_D: ”10 vuotta? Vitsi sivuun, en todellakaan tiedä. Mutta ei niin nopeasti kuin haluaisin sen olevan.”
@NanoBanano24: ”lähempänä kuin koskaan! Olen 28-vuotias, en ole varma, kuuluuko se elämäni aikana. Upea AP voi olla noin 10 vuoden kuluttua. Varovainen optimisti.”
@diabetesalish: ”kertoi sitä 38 vuotta [diabetes] paranee 5-10 vuodessa. Tarvitsen tuloksia en ennusteita”
10. Mikä on yksi asia, jonka haluaisit potilaiden tietävän kliinisistä tutkimuksista?
SD: ”Toivon, että potilaat tietäisivät, kuinka tärkeitä he todella ovat… Potilaat ovat toimijoita ja ohjaajia polulla parempaan hyvään tyypin 1 diabetesta sairastaville.”
SK: ”Useimmiten esitän kysymyksiä kokeiden löytämisestä – potilaat tulevat meille, kun he ovat jumissa, ja me autamme heitä löytämään tutkimuksen. Meillä on upea tiimi, joka voi auttaa sinua löytämään diabetestutkimuksen. Luettelemme kaikki kokeet, joten ei ennakkoluuloja.”
Yhteisöstämme:
@lwahlstrom: ”80 % on aliilmoittautuneita, mikä estää tärkeitä läpimurtoja ja kaikki osallistujat saavat min. tavallista hoitoa.”
11. Mikä on suurin myytti kliinisistä kokeista?
AT: ”Sanoisin, että suurin myytti on se, että diabetestutkimukset ovat avoimia vain ”eliitille”, eivätkä ne ole kaikkien saatavilla. Meidän on levitettävä sanaa!”
SD: ”On tärkeää löytää terve tasapaino sen suhteen, mitkä kliiniset tutkimukset ovat ja eivät ole. Jotkut kyynikot ajattelevat, että potilaat ovat samanlaisia laboratorioeläimiä. Se ei ole totta. Idealistit saattavat ajatella, että jokainen koe on yhtä terapiaa. Se ei myöskään pidä paikkaansa. Tieteen, odotusten ja toivon tasapainottaminen ovat sitä, mistä kliiniset tutkimukset perustuvat.”
Yhteisöstämme:
@davidcragg: ”Suurin myytti on, että kaikki tutkimukset ovat hyvin suunniteltuja ja tiedot julkaistaan aina – monet eivät koskaan julkaise, mikä tekee panoksesta vähemmän arvokasta… potilaiden täytyy tuntea, että se ei ole tokenismi vaan keskeinen osa prosessia, johon heillä on vaikutusvaltaa (alusta lähtien)”
@delphinecraig: ”Mielestäni myyttejä ovat mm. ei korvausta, levottomuus lääkkeistä/klinikoista/kliinikoista, osallistuja maksaa.”
@JDRFQUEEN: ”’Sotkuiset” tulokset. Sinulla on aina oikeus vetäytyä, jos johtosi kärsii.”
Kiitos kaikille osallistuneille! Seuraa meitä saadaksesi tietoa tulevista tapahtumista Twitterissä @Healthline!
