PsA Healthline on ilmainen vertaistukisovellus ihmisille, joilla on psoriaattinen niveltulehdus. Sovellus on saatavilla App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Vuoden 2018 tutkimuksessa todettiin, että ne, jotka etsivät verkosta terveystietoa, käyttävät oppimaansa lääketieteellisten päätösten tekemiseen.
Vaikka hyvämaineisen tiedon löytäminen verkosta voi olla hyödyllistä, sen ajaminen lääkärin ohi on aina turvallinen tapa varmistaa oppimasi tiedot.
Lisäksi yhteydenpito muiden kanssa, jotka käyvät läpi juuri sitä, mitä olet, voi tuoda lohtua ja tukea, jota et ehkä löydä lääketieteelliseltä tiimiltä.
Yhteyden muodostaminen muihin PsA Healthline -sovelluksen kautta
Elizabeth Medeiros sai diagnoosin juveniilista idiopaattisesta niveltulehduksesta ollessaan 12-vuotias. 14-vuotiaana hänen tilansa määriteltiin juveniiliksi nivelpsoriaasiksi.
Hänen jalkansa, lonkat ja polvet kärsivät eniten. Ajan myötä hänen leukansa ja muut nivelet myös kärsivät.
Vaikka hänen lääkärinsä asetti hänelle hoitosuunnitelman, joka toimii hyvin, nivelpsoriaasin (PsA) kanssa elämisen emotionaalinen puoli vaikeutti hänen selviytymistä.
”Kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin PsA, halusin epätoivoisesti tavata muita, jotka käyvät läpi samaa kuin minä”, Medeiros sanoo.
Yhdistääkseen muita hän perusti blogin The Girl with Arthritis ja kääntyi myös Facebookin ja Instagramin puoleen löytääkseen tukiryhmiä.
”Olen tavannut monia ihania ihmisiä vuosien varrella”, hän sanoo.
Laajentaakseen yhteyksiään hän liittyi ilmaiseen PsA Healthline -sovellukseen.
”Pidän niin paljon PsA Healthlinessa, kuinka henkilökohtaiselta se tuntuu. Kaikki sovelluksen eri ryhmät, joissa voit julkaista, saavat minut tuntemaan, että viestini ja kysymykseni menevät oikeaan paikkaan”, hän sanoo.
Jos hän esimerkiksi haluaa jakaa näkemyksiä mielenterveyteen liittyvistä aiheista, he päätyvät ”Mental and Emotional Health” -ryhmään.
Ryhmäominaisuus on sovelluksen suosikki Ashley Feathersonille, joka sai psoriaasidiagnoosin 4-vuotiaana.
Kunnes Featherson liittyi PsA Healthlineen, hän oli yhteydessä muihin yhteisöönsä vain sosiaalisen median, mukaan lukien Instagramin, kautta.
”Seuraan pääasiassa muita psoriaasipotilaita tai holistisia sivuja ja seuraan heidän matkaansa. PsA Healthline on erilainen, eri ryhmien kanssa ja pystyy keskustelemaan kaikista psoriaasin alueista niiden kanssa, jotka ymmärtävät”, Featherson sanoo.
Vaikka Medeiros on samaa mieltä, hän sanoo, että hänen suosikkiosansa sovelluksessa on osallistuminen iltaisiin live-chateihin, jotka kattavat uuden teeman joka ilta.
”Kysymykset synnyttävät niin monia ihania keskusteluja”, hän sanoo. ”Ja vaikka aihe ei olisikaan minulle sopiva, rakastan lukea muiden kokemuksista ja oppia uusia asioita.”
Yhteisö tukea ja myötätuntoa varten
Koska krooninen kipu voi usein saada sinut tuntemaan olosi eristäytyneeksi ja yksinäiseksi, Medeiros sanoo, että PsA Healthline auttaa tuomaan mukavuutta.
”On paljon paineita piilottaa kipusi ja olla puhumatta siitä muiden kanssa. On mahtavaa, että sinulla on paikka, joka rohkaisee sinua julkaisemaan kokemuksiasi ja tietämään, että muut välittävät ja ovat tekemisissä, hän sanoo.
Tuen osoittaminen muille on yhtä palkitsevaa, Medeiros lisää.
”Pidän myös todella reaktioista, joita voit soveltaa viesteihin: rakkautta, voimaa tai halausta (tai kaikkia kolmea!). Joskus minulla ei ole neuvoja annettavana, mutta haluan kertoa jäsenelle, että lähetän heille paljon voimia ja halauksia”, hän sanoo.
Jos et epäröi kokeilla sitä, Medeiros ehdottaa liittymistä ja yksinkertaisesti lukemista, mitä muilla on sanottavana, kunnes tunnet olosi mukavaksi.
”Olet varma, että innostut mukaan, kun näet, kuinka avuliaita ja välittäviä jäsenet voivat olla”, hän sanoo.
Featherson on samaa mieltä ja huomauttaa, että yhteisö on täynnä ihmisiä kuten sinä.
”Se on turvallinen tila kaikille psoriaasia ja PsA:ta ympäröiville alueille. Se auttaa turhautuneina hetkinä tai etsiessään parannuskeinoja tai ajatuksia hoidoista”, hän sanoo.
Lataa sovellus täältä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin terveydestä, mielenterveydestä, lääketieteellisistä uutisista ja inspiroivista ihmisistä. Hän kirjoittaa empaattisesti ja tarkasti, ja hänellä on taito olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään tässä.
