Kroonisen munuaissairauden (CKD) kanssa eläminen, kuten monet krooniset sairaudet, voi vaikuttaa suuresti fyysiseen, henkiseen, taloudelliseen ja sosiaaliseen hyvinvointiisi.
CKD:tä sairastavien ihmisten ei kuitenkaan tarvitse hoitaa tätä tilaa yksin. Jos sinulla on CKD-diagnoosi, on olemassa ammatillisia järjestöjä, tukiryhmiä, taloudellisia tukiohjelmia ja muita resursseja, jotka voivat auttaa.
Tässä artikkelissa keskustelemme kroonisen taudin kanssa elämisen päivittäisistä vaikutuksista ja siitä, kuinka voit löytää tukea sairautesi hallinnassa.
Mikä on krooninen munuaissairaus?
Krooninen munuaissairaus (CKD) on tila, jossa munuaisten nefronit menettävät toimintakykynsä ajan myötä. Munuaisissasi olevat nefronit ovat vastuussa jätteiden suodattamisesta ja poistamisesta verenkierrostasi.
Taustalla oleva sairaus, joka vaurioittaa nefroneja, voi olla CKD:n syy. Korkea verenpaine ja diabetes ovat yleisimpiä syitä, mutta myös muut sairaudet, kuten autoimmuunisairaudet ja geneettiset sairaudet, voivat aiheuttaa kroonista munuaistautia.
CKD:n asianmukainen hoito ja hallinta voivat olla ratkaisevan tärkeitä munuaisvaurion etenemisen hidastamisessa, jotta loppuvaiheen munuaissairauden (ESRD) puhkeaminen viivästyisi tai estyisi.
ESRD tapahtuu, kun munuaiset ovat vaurioituneet sellaiselle tasolle, että ne eivät enää pysty poistamaan tarpeeksi jätettä verestäsi. Tässä vaiheessa joko dialyysi tai munuaisensiirto ovat välttämättömiä hoitoja, jotta voit elää.
Miten CKD vaikuttaa elämäsi eri osa-alueisiin?
Kroonisen sairauden, kuten CKD:n, hoito voi vaikuttaa moniin elämäsi alueisiin. Näitä voivat olla fyysinen ja henkinen terveys sekä sosiaalinen ja taloudellinen hyvinvointisi.
Fyysinen
CKD on krooninen sairaus, joka voi aiheuttaa monenlaisia oireita. Tilanne vakavuudesta riippuen jotkut fyysisistä oireista voivat sisältää:
- kipu
- päänsärky
- lisääntynyt virtsaamistarve, erityisesti yöllä
- verta virtsassa
- turvonneet nilkat, kädet tai jalat (turvotus)
- lihaskrampit
- kuiva, kutiseva iho
- huono ruokahalu
- painonpudotus
- hengenahdistus
- väsymys
- unettomuus
Kun CKD johtuu taustalla olevasta sairaudesta, kuten diabeteksesta, tämä tila voi aiheuttaa lisäoireita. Nämä voivat vaihdella tilasta ja hoidosta riippuen.
Mielenterveys
Mukaan
CKD:n kanssa eläminen voi aiheuttaa eristäytymisen ja yksinäisyyden tunnetta, varsinkin jos sinusta tuntuu, että muut eivät täysin ymmärrä tilannettasi. Saatat myös tuntea toivon puutetta tai jopa masennusta tulevaisuutesi suhteen.
CKD:n kaltaiset sairaudet voivat myös lisätä stressiä, mikä voi johtaa muihin vastaaviin mielenterveysongelmiin. Esimerkiksi ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia, voivat kokea stressin aiheuttamaa ahdistusta koordinoidessaan useita terveydenhuollon tapaamisia, suunniteltaessa hoitoja, täyttäessään lääkkeitä ja paljon muuta.
Suhteet
Hyvän tukijärjestelmän rakentaminen on tärkeää kroonisen sairauden kanssa eläessä. Valitettavasti tämä voi toisinaan myös rasittaa henkilökohtaisia suhteita.
Kronitautia sairastavista, erityisesti perheenjäsenistä, huolehtivilla voi olla vaikeuksia nähdä läheistensä kamppailevan fyysisen tai henkisen terveytensä kanssa.
Perhe ja ystävät, jotka ovat vahvasti mukana hoitotyössä, voivat jopa kokea jotain, jota kutsutaan myötätunnon väsymykseksi. Tämän tyyppinen väsymys voi olla erityisen tuskallista huoltajan roolissa oleville puolisoille tai kumppaneille.
Lisäksi vaikka perhe ja ystävät haluaisivat olla tukena, he eivät usein pysty täysin ymmärtämään, mitä CKD-potilas käy läpi. Se, että ei tunne itseään ymmärretyksi – ja kyvyttömyys ymmärtää täysin – voi rasittaa suhteen molempia osapuolia.
Taloudellinen
Kroonisen sairauden, kuten CKD:n, hoito voi myös aiheuttaa lisääntynyttä taloudellista rasitusta ajan myötä. Vakuutuksesta huolimatta palveluista voi silti aiheutua omia kustannuksia, kuten:
- lääkärin ajat
- asiantuntijoiden tapaamiset
- testit, kuten verikokeet ja kuvantaminen
- lääkkeet, mukaan lukien reseptilääkkeet ja käsikauppalääkkeet
- menettelyt, kuten dialyysi
- sairaalahoidot ja leikkaukset, kuten munuaisensiirto
Monet vakavista kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset eivät pysty työskentelemään, mikä rajoittaa tuloja. Vaikka olisit oikeutettu sosiaaliturvan työkyvyttömyysvakuutukseen, hakemuksen tarkistaminen ja hyväksyminen voi kestää kuukausia, mikä aiheuttaa valtavan rasituksen talouteen.
Jos huomaat, että sinulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa työskentelyä, voi olla uskomattoman vaikeaa löytää työtä, jonka avulla voit ajoittaa tapaamisia, testejä ja muita lääketieteellisiä velvoitteita. Voi myös olla vaikea löytää henkistä tai fyysistä energiaa työhön CKD:n hallinnan aikana.
Mistä saan apua kroonisen taudin hoidossa?
Jos sinulla on CKD, et ole yksin. National Kidney Foundationin (NKF) mukaan 37 miljoonalla aikuisella Yhdysvalloissa on jonkinlainen krooninen munuaissairaus.
Onneksi on olemassa järjestöjä, jotka ovat omistautuneet tarjoamaan resursseja, kuten taloudellista apua ja tukiryhmiä kroonista sairaudesta kärsiville.
Vertaistukiryhmät
Vertaistukiryhmät voivat auttaa CKD-potilaita löytämään tapoja hallita sairauttaan. Kun liityt vertaistukiryhmään, voit olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi.
Nämä ryhmät tarjoavat tärkeän emotionaalisen tukijärjestelmän, joka voi auttaa sinua sopeutumaan elämään kroonisen sairauden kanssa.
Tukiryhmät ovat myös hyödyllisiä jaettaessa resursseja lääkkeitä, dialyysejä, elinsiirtoja ja muita hoitovaihtoehtoja varten.
Perheen tukiryhmät
On myös ryhmiä, jotka tarjoavat tukea CKD:tä ja muita kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten perheille ja ystäville. Monet vertaistukiryhmät antavat myös perheen ja ystävien osallistua.
Kun liityt perhetukiryhmään, saat yhteyden muihin ihmisiin, joilla on CKD-tautia sairastavia läheisiä. Nämä ryhmät tarjoavat tärkeää koulutusta tilasta, mukaan lukien kuinka parhaiten tukea perheenjäsentä tai ystävää.
Nämä ryhmät voivat myös jakaa taloudellisia ja lääketieteellisiä resursseja, joista voi olla apua huoltajille.
Taloudellinen tuki
Jos sinulla ei ole tuloja kattaaksesi CKD-hoidoistasi aiheutuvia kustannuksia, taloudelliset tukiohjelmat voivat auttaa.
Kourallinen organisaatioita, kuten American Kidney Fund (AKF), tarjoavat taloudellisia resursseja CKD-potilaille. Näihin resursseihin kuuluvat rahoitusohjelmat, kuten apurahat, jotka voivat auttaa kattamaan munuaisensiirtoleikkausten, reseptilääkkeiden ja muiden kustannuksia.
Näiden resurssien lisäksi kroonisten sairauksien tapauspäälliköt voivat auttaa kroonisista sairauksista kärsiviä ihmisiä hallitsemaan pitkäaikaishoidon tarpeensa. Tutkimukset viittaavat siihen, että kroonisten sairauksien johtaja voi parantaa saamaasi yleistä hoitoa, jos sinulla on monimutkaisia terveydenhuoltotarpeita.
Aiheeseen liittyvät sairaudet
NKF perustettiin 1950-luvulla tarjoamaan resursseja, uutisia ja muuta tukea munuaissairauksista kärsiville.
NKF:n lisäksi löydät myös säätiöitä, jotka tarjoavat paikallisia resursseja useimmista kaupungeista tai osavaltioista. On myös ryhmiä, jotka keskittyvät erityisesti CKD:tä aiheuttaviin perussairauksiin, kuten munuaisten monirakkulatautiin tai Alportin oireyhtymään.
Jokainen näistä säätiöistä voi auttaa löytämään tukiryhmiä, taloudellisen avun ohjelmia, kliinisiä tutkimuksia ja paljon muuta.
Voi olla erittäin vaikeaa suunnitella kroonisen sairauden, kuten kroonisen taudin, pitkäaikaishoitoa ja hoitoa.
Tiedä, että et ole yksin, ja apua on saatavilla, jos elät tämän sairauden kanssa.
Tukiryhmistä taloudelliseen avustusohjelmiin on resursseja, jotka auttavat sinua hallitsemaan monia päivittäisiä haasteita. Ota yhteyttä saadaksesi lisätietoja siitä, kuinka voit saada apua CKD:n kanssa elämiseen.
